Depuis quelques années, les enfants de parents hospitalisés, quel que soit leur âge, peuvent franchir les portes de ce lieu protégé. Pour le Dr. François Blot, qui a participé à la mise en place du projet, la « réa » n'est pas un sanctuaire et la vie sociale du malade ne saurait s'arrêter aux portes de l'hôpital : « le respect de la personne malade en tant que sujet humain a pour toile de fond son droit aux visites, au même titre qu'à l'information ou au consentement aux soins ».

Pour changer les mentalités, il s'appuie sur deux idées fortes :

• Les patients de cancérologie hospitalisés en réanimation considèrent que la limitation des visites est un facteur de stress aussi important que l'impossibilité de communiquer et les troubles du sommeil.
• Refuser à l'enfant un droit de visite, lui mentir ou lui cacher la vérité ne fait que majorer sa détresse et peut générer de véritables traumatismes à l'âge adulte. En effet, l'imagination de l'enfant reconstruit un univers au moins aussi traumatisant que la réalité elle-même. Le devoir de vérité et de transparence garantit la confiance future de l'enfant envers ses parents.

Accueillir, expliquer, accompagner

Pour autant, de nombreuses précautions sont prises pour rassurer l'enfant, avec une procédure d'accueil en 5 étapes :

• 1/ Identification des patients ayant des enfants (ou des petits enfants) susceptibles de venir les voir.
• 2/ Proposition au patient, au parent ou au proche de faire venir l'enfant à l'hôpital, en expliquant le rationnel.
• 3/ Premières explications données à l'enfant par le parent accompagnant, avant sa venue à l'hôpital : diagnostic, pronostic, contexte de la réanimation.
• 4/ Accueil de l'enfant en salle de réunion, en présence du parent accompagnant, par un binôme infirmier(e) - médecin. Nouvelles explications sur l'aspect du parent malade, les appareillages, etc.
• 5/ Accompagnement dans la chambre et explications. L'enfant est ensuite laissé progressivement seul avec son parent, dans l'intimité familiale.

Contact:

F.Blot, Service de réanimation Médico-Chirurgicale. Institut Gustave Roussy, Villejuif.
01 42 11 45 06

Le département des droits des malades propose une ligne d'accueil téléphonique qui vient compléter le dispositif d'accueil préconisé dans chaque hôpital et ainsi orienter les 6 500 réclamations qui transitent par cette structure. Des guides sont aussi mis à disposition des professionnels sur la façon de communiquer avec le patient et son entourage.

Historique

Créé en octobre 1996, le département des droits des malades fait partie du cabinet du Directeur Général de l'Assistance publique des Hôpitaux de Paris. Composé d'une dizaine de personnes, il assure des missions d'expertise et d'assistance aussi bien auprès des équipes hospitalières (soignantes et administratives) qu'auprès des malades et de leurs familles.

Un lieu d'accueil permanent pour les patients de l'AP-HP et leur entourage

Guère connu du grand public, ce département propose une ligne d'accueil téléphonique qui concerne aussi l'entourage du patient.

C'est là que les Parisiens peuvent s'adresser dans l'espoir de trouver un établissement d'accueil au sein de l'AP-HP pour l'aïeul dont la santé vacille ou encore retrouver une personne hospitalisée. Le bureau de recherche des hospitalisés reçoit 15 000 appels par an, dont 15 % correspondent à un cas d'hospitalisation dans un des 40 hôpitaux de Paris et de la petite couronne. C'est également ce service qui répond aux usagers dont les démarches préalables auprès de l'hôpital n'ont pas abouti. En effet, ce lieu d'accueil permanent (de 9h à 17h30) vient compléter le dispositif d'accueil préconisé dans chaque hôpital. Ainsi ce sont 6 500 réclamations qui transitent par cette structure.

Mieux prendre en compte l'entourage

Dans la pratique, le rôle de l'entourage est important : soutien moral pendant le séjour à l'hôpital, soutien logistique pour le retour à domicile et... force motrice dans les litiges. Formulant ce constat, Marc Dupont a mis en place des procédures à l'attention du personnel des hôpitaux pour mieux prendre en compte les proches des malades. En général, l'équipe médicale choisit un interlocuteur au sein de l'entourage en accord avec le patient. A charge pour le référent de répercuter les informations sur l'évolution de l'état de santé du malade aux autres membres de la famille. Une plaquette sur la désignation d'une personne de confiance, (dans l'éventualité d'une impossibilité du malade à s'exprimer), une brochure sur l'accueil des mineurs et de leurs parents, ce qui est loin d'être aisé en cas de désaccord sur les traitements des deux détenteurs de l'autorité parentale, et un fascicule sur le décès à l'hôpital (1ère édition en 1998) qui définit le comportement à adopter vis-à-vis de l'entourage de la personne décédée sont mis à disposition des professionnels de santé.

« Que va devenir notre enfant lorsque nous ne serons plus là ? » Cette question se transforme en véritable angoisse pour les parents d'enfants handicapés qui vieillissent. Pour leur donner la possibilité de transmettre à autrui (tuteur légal ou éducateur d'un centre d'accueil spécialisé) l'histoire personnelle de leur enfant, le Centre médical Jérôme-Lejeune vient d'éditer un livret de vie.

Ce carnet, destiné aux parents d'enfants atteints d'une maladie de l'intelligence d'origine génétique (trisomie 21, anomalies chromosomiques, retard mental, X fragile,...) permet d'inscrire les secrets de l'enfant, ce qu'il aime, ce qui lui permet de vaincre ses peurs, ce qui le rend heureux, ses souvenirs et ses habitudes de vie.

Deux samedis par mois, l'association Tête en l'air tient table ouverte dès 8 h 30 au service de neurochirurgie pédiatrique de Necker-Enfants Malades.

Créée en 1999, elle s'est donné pour mission d'être un relais pour aider les familles à gérer « l'après » : surmonter les difficultés psychologiques liées au traumatisme de l'enfant, réinsérer celui-ci dans une scolarité normale, ou dans un projet professionnel, pour les plus grands.

La Fondation d'entreprise Novartis a aidé à la création d'un espace de vie dédié aux familles des personnes malades. Cet hôpital de l'Essonne permet donc à l'entourage de patients de pouvoir dormir à proximité de la personne qu'ils accompagnent, et de recevoir une information spécifique.

L'hôpital de Poissy amène les parents à être présents aux urgences pédiatriques et, ainsi, à rester proches de leur(s) enfant(s). En effet, l'étude dirigée par le Dr Carbajal, pédiatre et responsable des urgences pédiatriques et de l'hôpital de jour de Poissy, a mis en évidence que la présence des parents lors d'un acte de soin prodigué à l'enfant relevait plus de l'aide que de l'obstacle. Les parents peuvent donc être accueillis en salle de soins auprès de leurs enfants pour lesquels des soins sont prodigués.

L'hôpital de Créteil a mis en place une initiative à destination des enfants en leur permettant d'accéder aux services de réanimation. Outre l'accès physique, les enfants bénéficient d'une information spécifique qui les amènent à mieux comprendre la situation.