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RÉSULTATS D'ÉTUDES
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Représentation des aidants

Etude ADMIRE/Novartis: Médias et Entourage - Analyse du Discours des Médias sur l’Image et les Relations de l’Entourage
 

Une étude transversale ayant permis d’évaluer, sur le plan sémio-linguistique, la manière dont l’entourage des malades est représenté dans les médias grand public.
 


Etude PREDAM/Novartis: Structures associatives et entourage - Place et Rôle de l’Entourage dans le Discours des Associations de Malades
 

Une étude transversale ayant permis d’évaluer sur le plan sémio-linguistique, la manière dont l’entourage des malades est représenté dans le discours et la documentation des associations de patients.


   Télécharger l'étude ADMIRE
   Télécharger l'étude PREDAM
 
 
Les droits des aidants en France

ETUDE JURIDIQUE
 

En France, des textes de toutes natures fixent déjà les droits et devoirs des personnes qui entourent les malades. A la demande de Novartis, l’association Herrade de Landsberg en partenariat avec le Centre européen d’enseignement et de recherche en Ethique les a synthétisés.
Par souci de lisibilité, les éléments du corpus juridique les plus significatifs ont été regroupés dans trois catégories : accès des tiers à l'information médicale, expression d'un avis ou d'un consentement et assistance de la personne malade ou dépendante.
 

   Télécharger l'étude
 
 
Médecine Générale et proches

Etude REMEDE/Novartis sur la relation des médecins généralistes avec l'entourage de leurs patients
 

Menée en 2003 auprès de 435 médecins généralistes, cette étude porte sur la perception des praticiens et leur expérience de la relation à l’entourage des patients, durant la consultation.
 

Dans quelles situations les médecins généralistes considèrent que l'entourage peut jouer un rôle dans la prise en charge thérapeutique, quelles conséquences la présence des proches a-t-elle sur la pratique professionnelle ?
 

L’analyse de 2 175 cas de consultation accompagnée révèle une réalité méconnue et bouscule des idées reçues sur la pratique des médecins généralistes.
 

Les résultats de cette étude inédite ont été présentés en avril 2004.

   Le communiqué
   Le dossier
Résultats de l'étude REMEDE (817 kb)
   On en parle dans la presse...
Article Libération - Sandrine Cabut
   On en parle dans la presse...
Le Quotidien du médecin - Véronique Hunsinger
   On en parle dans la presse...

En France, des textes de toutes natures fixent déjà les droits et devoirs des personnes qui entourent les malades. A la demande de Novartis, l’association Herrade de Landsberg en partenariat avec le Centre européen d’enseignement et de recherche en Ethique les a synthétisés.
Par souci de lisibilité, les éléments du corpus juridique les plus significatifs ont été regroupés dans trois catégories : accès des tiers à  l'information médicale, expression d'un avis ou d'un consentement et assistance de la personne malade ou dépendante.

 

   Publication dans la Revue Santé Publique
 
 
Douleurs Neuropathiques

Etude TRIDENT/Novartis sur les douleurs neuropathiques (avril 2004)
 

Novartis déploie une nouvelle étude de proximologie, baptisée TRIDENT ayant pour objectif d'améliorer la prise en compte de l'entourage du patient souffrant de douleurs neuropathiques dans le projet de soins global. Les premiers résultats sont prévus pour le premier semestre 2005.

   Le Communiqué
Lancement de l'étude TRIDENT
   Dossier de Presse
L'étude TRIDENT (Protocole, méthodologie, bibliographie)
   Dossier Douleurs
En savoir plus sur les douleurs neuropathiques
   Résultats (1/2)
   Résultats (2/2)
 
 
Alzheimer

Etude PIXEL/Novartis menée avec France Alzheimer (Novembre 2000)
 

Les conjoints de patients parkinsoniens consacrent en moyenne 8 heures par jour au malade. Leurs principales préoccupations sont liées à l'évolution de la maladie, à la crainte de tomber eux-mêmes malades et de ne plus pouvoir aider leur proche.
Face à la maladie, 42% des conjoints ont recherché un soutien psychologique. Près d'un quart constatent une dégradation de leurs relations de couple...

   Le communiqué
   Le dossier
   Le dépliant
 
 
Cancer du sein

Etude FACE/Novartis, menée en partenariat avec la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO)
(Septembre 2002)
 

L'objectif de FACE (Femme Atteinte d'un Cancer du sein et Entourage) est d'évaluer l'impact du cancer du sein sur la qualité de vie de la patiente, ainsi que le retentissement de la maladie sur son conjoint et/ou sur l'un de ses enfants âgés de plus de 18 ans. Les résultats de cette enquête prospective nationale ont été présentés en juin 2004. 
 


 

   Le communiqué de lancement
   Le communiqué des résultats
   Le dossier de presse
 
 
Epilepsie

Etude TRILOGIE/Novartis menée en coordination avec la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE)
(Novembre 2002)
 

Cette étude s'intéresse cette fois aux particularités et aux difficultés rencontrées au quotidien par les parents dont un enfant est atteint d'épilepsie. Cette vaste enquête, menée auprès de 668 parents, vise à appréhender le vécu et le retentissement de l' épilepsie au quotidien mais également d'identifier les besoins et attentes des parents, afin que puissent être conçues des solutions adaptées pour améliorer leur qualité de vie et ainsi optimiser la prise en charge de leur enfant.

   Le communiqué
   Le dossier
   Le dépliant
 
 
Insuffisance rénale

Etude CODIT/Novartis menée auprès de 1 815 conjoints des greffés rénaux et des dialysés, en collaboration avec la FNAIR.
(Juin 2002)
 

Pour la première fois, une étude mesure les conséquences pratiques, psychologiques et économiques de la maladie et de ses solutions thérapeutiques sur les familles d'insuffisants rénaux.
Les résultats laissent apparaître des contraintes lourdes pour l'entourage, qui se traduisent par un besoin accru de disponibilité auprès du patient. Les conséquences sont significatives en termes de réduction de sorties, d'aménagement des vacances et plus globalement sur l'organisation et le rythme familial.
Ce constat est particulièrement vrai pour les conjoints de dialysés :
la prise en charge thérapeutique de la maladie (séances de dialyse) semble renforcer l'implication au quotidien.
Globalement, les conjoints de greffés portent un regard plus positif que les conjoints de dialysés sur leur qualité de vie.  

   Le communiqué
   Le dossier
   Le dépliant
 
 
Parkinson

Etude COMPAS/Novartis menée avec France Parkinson
(Avril 2001)
 

Les conjoints de patients parkinsoniens consacrent en moyenne 8 heures par jour au malade. Leurs principales préoccupations sont liées à l'évolution de la maladie, à la crainte de tomber eux-mêmes malades et de ne plus pouvoir aider leur proche.
Face à la maladie, 42% des conjoints ont recherché un soutien psychologique. Près d'un quart constatent une dégradation de leurs relations de couple...

   Le communiqué
   Le dossier
 
 
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Formations

Un Diplôme Universitaire à la médiation est proposé aux personnes concernées par un projet associatif, professionnel ou personnel dans le domaine de la médiation et conscientes de la nécessité de s’y former. Lorsque la maladie retentit fortement au sein de l'environnement familial, la médiation peut jouer un rôle important pour rétablir le lien social, prévenir ou régler certaines situations délicates. L'Université Victor Segalen Bordeaux 2 propose un Diplôme Universitaire d'Etude Interdisciplinaire de la famille. Son objectif est d'apporter des connaissances théoriques, méthodologiques et épistémologiques dans le domaine des phénomènes familiaux.

DU Médiation
DU Etude de la famille
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Fiches de lecture
Retrouvez le contenu de la rubrique "La proximologie au quotidien",  du Quotidien du médecin. Des experts commentent des cas pratiques de médecine générale, dans des situations où l'entourage est impliqué.
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