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| LETTRE DE LA PROXIMOLOGIE |
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| N°37 - L'ENTOURAGE ET LES MEDIAS |
Qui connaît aujourd’hui le dyazote ? Il s’agit pourtant du composant essentiel (78 %) de l’air que nous respirons. Sans lui, la vie ne serait tout simplement pas possible…
A sa façon, l’aidant familial se trouve aujourd’hui dans une position similaire : notoirement méconnu mais indispensable aux conditions du « vivre ensemble ». Le scanner proposé par l’étude Admire sur le traitement médiatique de l’aidant constitue un témoignage significatif de cette invisibilité sociale.
Toutefois, les choses semblent progressivement évoluer. Alors que cette reconnaissance peine à venir au plan politique et institutionnel, l’aidant la conquiert de plus en plus en tant que «client». Ainsi les nouvelles dispositions du Plan Borloo sur les services à la personne lui donnent l’occasion de se révéler en tant que consommateur. A ce titre, c’est donc en tant que «marché» et cible publicitaire que l’aidant pourrait davantage exister dans les médias demain.
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| N°36 - TRANSPLANTATION ET ENTOURAGE FAMILIAL |
Par leurs dimensions morbide, temporelle et imaginaire, les situations qui mènent au prélèvement ou à la transplantation d'organes impriment une marque particulière aux relations humaines qui s'y nouent. A toutes les étapes de ce formidable défi médical, la place et le rôle de l'entourage familial s'avèrent déterminants.
Souvent, la transplantation arrive en phase terminale d'un processus pathologique qui a déjà laissé son empreinte sur l'univers relationnel de la personne malade avec ses proches. Qu'elle soit vécue par les uns ou les autres comme une "délivrance", ou comme une "peur", la transplantation appelle une série d'ajustements relationnels. Son enjeu dépasse de loin la technicité biomédicale pour considérer le patient dans son environnement familial et affectif et s'interroger sur les accompagnements nécessaires à son succès.
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| N°35 - STATUT ET DROITS DES AIDANTS |
En France, les contours d’un statut juridique propre à l’aidant familial sont encore loin d’être définis. Mais le concept même de « statut » dévolu au proche de la personne malade ou dépendante semble aujourd’hui émerger dans le discours politique.
Réunis à l’initiative de Novartis dans l’enceinte prestigieuse de l’Assemblée nationale, une dizaine d’experts ont débattu
des avancées juridiques récentes qui attestent de l’actualité de cette question en Europe.
Au regard de la richesse de ces échanges, la Lettre de la Proximologie a souhaité explorer plus en avant les ressorts de cette prise de conscience en comparant l’évolution des législations et les choix politiques qui se profilent.
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| N°34 - ASSOCIATIONS DE PATIENTS ET ENTOURAGE |
L’entourage du malade, en raison de sa proximité, de sa présence, de son implication et des attentes qu’il exprime ne saurait être ignoré des acteurs du secteur sanitaire et social à but non lucratif. Les campagnes de sensibilisation à la maladie, les brochures d’information et les programmes d’accompagnement déployés par le monde associatif bénéficient aussi aux proches des malades. Plus récemment, on a vu émerger une offre nouvelle de services qui concerne directement l’entourage : groupes de parole, soutien psychologique, formules de répit, etc.
Dans ce contexte, il nous est paru intéressant de mieux cerner la place et les rôles de l’entourage dans le discours des associations de malades.
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| N°33 - METIERS DE PROXIMITE, METIERS d'AVENIR ? |
Le plan Borloo à l’origine de la loi sur les métiers de proximité fait l'actualité.
Notre lettre analyse les enjeux et perspectives du secteur et propose un tour d'horizon des principales dispositions à venir. Un point d'étape utile pour anticiper l'impact de ces mesures sur les solidarités de proximité.
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| N°32 - Octobre 2005 - DEMOGRAPHIE ET PROXIMOLOGIE |
Partenaire du 25ème Congrès International de la Population, Novartis vous propose un compte rendu de cet événement dans ce numéro exceptionnel de 28 pages : panorama des grands axes de recherches, entretiens avec des experts et synthèse des interventions les plus marquantes.
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| N°31 - Juin 2005 - REGARDS POLITIQUES SUR LES PROCHES ET LES AIDANTS |
A l'occasion d'un changement de maquette, la Lettre de Proximologie consacre ce numéro aux enjeux politiques de l'aide informelle. La rédaction a notamment recueilli l'opinion de décideurs politiques sur la prise en compte des aidants par la société.
Au sommaire de ce numéro :
-
« L’irremplaçable contribution des aidants », par Philippe Douste-Blazy
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Une sondage exclusif sur les Français et la solidarité familiale
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La synthèse du Livre Vert de la Commission européenne sur les changements démographiques en Europe
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La parution du Manifeste pour la proximologie « Réinventer la solidarité de proximité » de Hugues Joublin
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| N°30 - Mars-avril 2005 - Rétrospective de la lettre 2002-2004 |
En quelques 68 pages, ce 30ème numéro de « La Lettre de la Proximologie » revient sur les moments forts qui ont nourri entre 2002 et 2004 l’actualité de la problématique de l’entourage des personnes malades ou dépendantes. Les articles sélectionnés sont à considérer comme des repères qui s’inscrivent dans la droite ligne des 4 grandes missions de « La Lettre de la Proximologie » :
• S’interroger sur la place de l’entourage dans la société en envisageant notamment la façon dont il vit et dont il est perçu.
• Mieux comprendre le rôle qu’il occupe dans le geste de soin et évaluer dans quelle mesure il s’intègre à une vision plus globale de la prise en charge.
• Mesurer le retentissement de l’aide informelle et l’impact de la maladie sur la santé et la qualité de vie de l’aidant, notamment dans le cadre de pathologies lourdes et souvent traumatisantes.
• Elargir enfin l’horizon de nos connaissances en apportant un éclairage et un regard international sur la réalité de l’aide informelle dans les principaux pays industrialisés.
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| N°29 - Février 2005 - La capacité d'influence de l'entourage des malades |
A la Une : Une enquête américaine a mis en lumière l’étonnante implication de l’entourage dans la prise en charge des malades. Le proche est influent dans le choix du médecin à consulter, il veille à l’observance du traitement et au renouvellement des ordonnances. Une tendance observée quelle que soit l’importance de la pathologie.
Initiatives : L’entourage, une cible privilégiée pour l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé
Interview: Professeur Pierre-Louis Druais, médecin généraliste, professeur associé des universités,
président du collège national des généralistes enseignants (CNGE)
Publication : Entourage et Observance - Caregivers’perceptions of medical compliance in adolescents
with cancer. Journal of adolescent health care 1986 ;7 :22-27. Michael J. Dolgin, Ernest R. Katz, Shelley R
Doctors, Stuart E. Siegel
Diabetes regimen behaviours, predicting adherence, Medical care, september 1987, Vol 25. No 9. Kevin D. McCaul, Russel E. Glasgow, Lorraine C. Schafer
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| N°28 - Janvier 2005 - La proximologie en 2004 |
A travers quelques dates clés qui ont jalonné l’actualité en proximologie, ce numéro bilan propose une mise en perspective et des repères qui reflètent l’évolution de la place des aidants en France.
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| N°27 - Novembre 2004 - Approche économique de l'aide informelle |
A la Une : Travail bénévole et de solidarité familiale, l'aide à un proche malade a une valeur économique. Chercheurs et associations insistent sur la nécessité de faire des évaluations fines, à la fois pour reconnaître le statut social des proches, et pour donner une base à des politiques d'aide aux aidants.
Initiatives : La journée du travail "invisible" au Canada. Cette journée a été lancée en 2001. Au départ, on trouve un mouvement féminin qui milite dpuis longtemps pour la reconnaissance du travail à domicile...
Interview: Marie-Eve Joël, Professeur à l'Université Paris Dauphine, directeur du laboratoire d'Economie et de Gestion des Organisations de Santé (LEGOS).
Publication : Le coût de l'absence au travail. Une publication dans le numéro d'octobre du journal du Collège américain de médecine du travail et environnementale, a évalué le temps d'absence au travail par des employés pour prendre soin d'une personne malade dans la famille.
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| N°26 - Octobre 2004 - Parents d'enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ? |
A la Une : La relation entre le personnel soignant et les parents des enfants hospitalisés a fait l'objet d'un colloque national, le 5 octobre 2004, qui en a pointé les avancées et les difficultés. L'enquête réalisée sur ce thème par l'association SPARADRAP a été l'un des temps forts de ces rencontres.
Initiatives : Necker-Enfants Malades : les petits-déjeuners de l'association Tête en l'air.
Interview : Françoise Galland, directrice de l'association SPARADRAP
Publication : Le docteur Ricardo Carbajal, pédiatre, responsable du Centre national de ressources de la lutte contre le douleur a rencensé dans une étude, les différents travaux conduits sur le problème de la présence des parents lors de gestes douloureux aux urgences.
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| N°25 - Septembre 2004 - Cancer du sein et perceptions familiales |
A la Une : Le cancer du sein est une épreuve douloureuse pour la femme, confrontée à l'idée de la mort, touchée dans sa féminité et l'image qu'elle a d'elle-même. l'influence importante de l'entourage sur le moral et le comportement de la patiente commence à être reconnue.
Initiatives : En Suisse : impliquer les femmes et leurs proches. En 1999 la loi de planification sanitaire qualitative du canton de Genève a dégagé un budget pour soutenir des projets de santé publique, dont un projet pour diminuer l'impact du cancer du sein et améliorer la qualité de vie des malades.
Interview : Docteur Daniel Serin de la Société Française de Psycho-Oncologie.
Publication : Men's experience oh their partner's primary and recurrent breast cancer.
Sharon Foy, Karen Rose. European journal of Oncology Nursing. 2001 Harcourt Publisher
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| N°24 - Juillet-Août 2004 - Orphelins d'Afrique et solidarités familiales |
A la une : Plus de onze millions d'enfants vivant en Afrique sub-saharienne ont perdu au moins un de leurs parents. D'ici sept ans, le nombre d'enfants orphelins sera de 20 millions, principalement en raison du sida.
Initiative : La tuberculose, un autre fléau contre lequel se battent plusieurs hommes regroupés, au Zimbabwe, dans une association destinée à apporter des soins à domicile.
Interview : Helen Meintjes, chercheuse au Children's Institute d'Afrique du Sud.
Publications : Une étude de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), réalisée en 2001 dans six provinces du Zimbabwe, s'est concentrée sur 685 personnes âgées, s'occupant d'enfants de parents malades ou mort du sida.
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| N°23 - Juin 2004 - Canicule : l'entourage en première ligne |
A la une : Mobilisation de l'opinion dès les premiers jours de forte chaleur : la dure leçon de l'été dernier semble avoir été retenue. L'occasion de mettre en perspective l'importance de l'entourage familial et social vis-à-vis des aléas climatiques.
Initiative : La caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV), caisse de retraite des salariés du régime général, a alerté tous ses retraités sur les dangers de la canicule ou du grand froid dans le numéro 9 de son journal "la retraite à vos côtés".
Interviews :
Professeur Catherine Le Grand-Sébille, anthropologue, membre du comité national d'éthique du funéraire, professeur associé à l'espace éthique de l'AP-HP.
Professeur Lucien Abenhaïm, professeur de santé publique au CHU Cochin-Port-Royal, expert sur les événements climatiques extrêmes auprès de l'OMS.
Publications :
Population domiciliée à Paris, décédée durant la canicule 2003, et examinée à l'Institut Médico-Légal.
Le rapport de l'Inserm sur les décès liés à la canicule.
Heat-Related Deaths during the July 1995 Heat Wave in Chicago.
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| N°22 - Mai 2004 - Accompagnement en fin de vie : rôle et place de l'entourage |
A la une : La parution des recommandations issues de la conférence de consensus sur l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, relance la dynamqiue d'une mobilisation sociale en faveur de l'entourage des personnes malades.
Initiative : L'IGR accueille les enfants de patients en réanimation. Ouvrir un service de réanimation aux enfants peut paraître utopique. Mais c'est une réalité- et une réussite- pour le service de réanimation oncologique de l'Institut Gustave Roussy
Interview : Philippe Colombat, Hématologue, Président du groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie (GRASPHO)
Publication : Un article de Duhamel et Dupuis (2003) propose une bonne synthèse de travaux ayant exploré le rôle, la place et la participation des familles et proches en fin de vie.
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| N°21 - Avril 2004 - Rôle et place de l'entourage des patients en consultation |
A la une : Un patient sur trois consulte son médecin généraliste accompagné d'un proche. Comment se déroule ce "colloque singulier" à trois? L'étude REMEDE apporte quelques réponses inédites à cette question.
Initiative : L'approche familiale des maladies est reconnue dès l'enseignement médical au Canada. La faculté de médecine de l'université de Montréal possède un département de médecine familiale, forte de 300 professionnels...
Interview : Dr Bruno Fantino, spécialiste en santé publique, directeur de l'Association pour le Développement de l'Information Médicalisée (ADIM), membre du conseil scientifique REMEDE.
Publication : Doctor-parent-child relationship: a "pas de trois". Cette étude néerlandaise a décortiqué la relation à trois, médecin, parent, enfant, lors d'une série de 105 consultations de médecine générale enregistrée entre 1975 et 1993.
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| N°20 - Mars 2004 - Douleurs chroniques et souffrance familiale |
A la une : Les douleurs chroniques sont une épreuve pour le patient, mais aussi pour son entourage. Les proches peuvent avoir un rôle positif en aidant le malade à gérer sa souffrance.
Initiative : L'Association Française des polyarthritique a publié la première enquête d'envergure auprès des malades, de leurs proches et de leurs médecins pour mieux connaître les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne.
Interview : Dr Eric Serra, médecin psychiatre, responsable de la consultation de la douleur au CHU d'Amiens.
Publication : S'il n'existe pas d'études globales sur les répercussions de la douleur chronique dans les relations familiales, un certain nombre de travaux se sont focalisés sur divers aspects...
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| N°19 - février 2004 - La situation des enfants de parents malades |
A la une : Lorsqu'un enfant mineur doit faire face à la maladie d'un parent, les rôles s'inversent. Le protégé devient protecteur et doit prendre des responsabilités qui ne sont pas de son âge.
Initiative : En Grande-Bretagne, la tradition d'associations structurées et puissantes a permis de mettre en place un réseau d'aide au jeunes aidants.
Interview : Annick Chollet, Cadre socio-éducatif à l'Institut Curie à Paris.
Publication : Young Carers Reseaurch Project, Final report, Carers Australia, septembre 2001.
Le Commonwealth Departement of Family and Services australien a lancé un des très rares études sur le sujets des jeunes aidants.
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| N°18 - Janvier 2004 - L'entourage familial en Suisse : enjeux et perspectives |
A la une : Longtemps négligée, la problématique de l'aide informelle suscite en Suisse un intérêt croissant. L'organisation récente du colloque romand « Aide aux aidants familiaux » montre que le désinvestissement familial à l'égard de parents âgés ne correspond à aucune réalité.
Initiative : La Croix Rouge suisse au service des aidants familiaux
Interview : Pr Hermann-Michel Hagmann, démographe, président de l'Institut Universitaire Ages et Générations (INAG), directeur du Centre médicosocial (CMS) de Sierre.
Publication : Des mesures pour accompagner les aidants : premiers résultats d'une enquête intercantonale
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| N°17 - Novembre-Décembre 2003 |
Bilan des actions du Service Santé & Proximologie sur l'année 2003
Rétrospective de l'actualité concernant le statut et le rôle des proches et des familles de personnes malades en 2003
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| N°16 - Octobre 2003 |
A la une : A l’occasion des premières Assises de l’Accompagnement (21 octobre 2003), Daniel d’Hérouville, Vice-président de la SFAP a rappelé que « les personnes en fin de vie sont souvent seules face à leurs angoisses, leur révolte.»
Initiative : Programme d’aide à la vie quotidienne
Interview : M. André Flageul, Président de l’UNASSAD. Les associations adhérentes à l’Unassad interviennent-elles majoritairement auprès de personnes malades ou dépendantes ?
Publication : Conceptions of family caregivers:Implications for professional practice Guberman N, Maheu P - Revue canadienne du vieillissement Vol. 21, num. 1, 2002
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| N°15 - Septembre 2003 |
A la une : Un trouble à part entière : le déficit de l'attention
Initiative : Les HyperSupers s'organisent en réseau
Interview : un modèle de proximologie Frédéric Kochman, pédopsychiatre, exerce dans un Centre Médico-Psychologique (CMP) dans le Nord.
Publication : Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and problems in peer relations : predictions from childhood to adolescence
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| N°14 - Juillet-Août 2003 |
A la une : De la thérapie facilitée par l'animal à l'activité thérapeutique associant
un animal.
Initiative : Le chien Paco, détecteur de baisse d'hypoglycémie.
Interview : Jean-Luc Vuillemenot, secrétaire général de l'AFIRAC.
Publication : Contribution des animaux familiers à la santé et à la guérison.
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| N°13 - Juin 2003 |
A la une : Maltraitance et personnes âgées dépendantes.
Initiative : Solres 92 et Alma Tarn.
interview : Hubert Falco, Secrétaire d'Etat en charge des personnes âgées et Président du Comité national de vigilance contre la maltraitance.
Publication : "La maltraitance des personnes âgées dans un cadre familial élargi - Enquête dans le département du Nord".
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| N°12 - Mai 2003 |
A la une : Les aides disponible en France.
Initiative : L'allocation d'accompagnement de la mairie de Paris
interview : John Paul Marosy, président de "Bringing Elder Care Home".
Publication : "Juggling work and care" The experiences of working carers of older adults.
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| N°11 - Avril 2003 |
A la une : Plan Cancer et Proximologie.
Initiative : La Ligue Nationale Contre le Cancer à l'écoute des proches
Interview : Dr Ivan Krakowski, oncologue médical et coordinateur de la structure de soins de support du Centre Alexis Vautrin et du CHU à Nancy.
Publication : Lutter, dès le diagnostic de la maladie, contre la détresse de certains couples.
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| N°10 - Mars 2003 |
la une : Des maladies de moins en moins "orphelines".
Interview : Entretien avec Marcella Gargiulo, docteur en psychopathologie.
Initiative : La fondation Groupama mise sur la proximité
Publication : Une prise en charge adaptée de la personne malade et de sa famille.
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| N°9 - Janvier/Février 2003 |
A la une : Spécial Prix de Proximologie 2002.
Trophée d'Or : "Accompagner Alzheimer", FRANCE ALZHEIMER HAUTE-SAVOIE.
Trophée d'Argent : "La Maison d'Accueil", SOURCE VIVE.
Trophée de Bronze : "Livret Ton Opération", SPARADRAP.
Les Autres Nominés : L'enfant Soleil, Argos 2002, Alliance, le Bureau Français de l'Epilepsie, Jalmalv Ardennes, France Alzeihmer Seine et Marne, la Ligue Contre le Cancer et Handimat.
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| N°8 - Décembre 2002 |
A la une : Les parents au chevet de leurs enfants malades à l'hôpital.
Initiative : l'Etude TRILOGIE/Novartis sur les besoins et attentes des parents d'enfants épileptiques.
Interview : La relation parents-enfant à travers les magazines parentaux.
Publication : A qui profite la présence des parents à l'induction anesthésique : à l'enfant ou aux parents ?
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| N°7 - Novembre 2002 |
A la une : Numéro spécial sur la 3ème Conférence Internationale sur le soin familial : un point sur cette conférence et les nombreuses initiatives présentées.
Etats-Unis : Victimes du vieillissement des Baby Boomers, les Etats-Unis débloquent 240 Millions de dollars et créent le "National Family Caregiver Support Program" pour prêter main forte aux aidants.
Récompenses : Trois organismes ont remporté à Washington le "Caregiving Best Pratice Award"...
Enjeux : Impliquer les employeurs pour maintenir les aidants en bonne santé...
Cap sur la formation : Une palette d'Outils (Power Tools For Caregivers)...
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| N°6 - Octobre 2002 |
A la une : Plusieurs textes évoquent les droits de l'entourage, qui se décline autour de deux axes : le droit à l'information et la participation aux décisions.
Interview : L'association des vistimes d'accidents médicaux évalue à environ 10000 chaque année le nombre des accidents sur 400 millions d'actes médicaux. Les 15 délégations régionales répondent à tous les courriers...
Initiatives : Une hot line à l'AH-HP pour les patients et leur entourage...
Publication : Accès direct au dossier médical : la nouvelle donne...
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| N°5 - Septembre 2002 |
A la une : Dernièrs résultats de l'étude Pixel : les raisons qui amènent les aidants à placer le malade en institution.
Interview : Alain Koskas, directeur du centre de jour médicalisé Edith Kremsdorf à Paris, accueille à 80 % des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer...
Initiatives : Café Alzheimer : des Cafés pour lutter contre l'isolement du malade et de l'entourage...
Publication : Aider les aidants à domicile, préparer les aidant et les patients face à l'évolution de la maladie, ...
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| N°4 Juin 2002 |
A la une : 7ème Salon Autonomic, Tourisme et Handicap...
Interview : Didier FORET, Directeur Technique de l'ANTADIR, organise des
séjours sur mesure pour insuffisant respiratoire...
Initiatives : Le Baluchon Alzheimer : intérim de l'aidant à domicile...
Publication : L'accueil temporaire des personnes handicapées, enquête nationale 2001...
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| N°3 - Mai 2002 |
A la une : Les résultas d'une étude inédite (CODIT/Novartis) menée auprès de 1 815 conjoints de patients, transplantés ou dialysés...
Interview : Catherine BOISRIVEAUD, psychologue clinicienne, suit les candidats à la greffe et leur famille...
Initiatives : En Parler c'est agir : 22 juin, journée de réflexion de l'EFG sur les dons d'organes...
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| N°2 - Avril 2002 |
A la une : Hospitalisation à domicile et place de l'entourage...
Interview : Catherine MILCENT, psychiatre, mère d'enfant autiste...
Initiatives : Une maison virtuelle pour l'aménagement du domicile des personnes malades...
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| N°1 - Mars 2002 |
A la une : Le nombre de personnes âgées dépendantes va augmenter davantage que celui des aidants...
Interview : Eric CORNUT, Président de Novartis France
Initiatives : Tabac, pour ceux qui veulent décrocher / Parents d'enfants épileptiques / Livret de vie...
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