Des études sur le retentissement de la douleur sur la vie familiale
S’il n’existe pas d’étude globale sur les répercussions de la douleur chronique dans les relations familiales, un certain nombre de travaux se sont focalisés sur divers aspects. L’influence du contexte socio-familial sur la douleur ressentie par le patient a été démontrée. Par exemple, dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, selon que le conjoint est trop protecteur, ou au contraire rejette le malade, celui-ci aura un comportement différent vis-à-vis de la douleur (1). Un excès de sollicitude et d’inquiétude conduisent souvent le patient à renforcer ses démonstrations de douleur (2). Schwartz et son équipe (3) étudiant le comportement de 61 hommes affectés d’une douleur rachidienne bénigne ont observé que les conflits conjugaux entraînaient eux aussi une aggravation du handicap social et du retentissement psychologique.
Il ressort des études qu’une bonne harmonie du couple et le soutien de l’environnement familial sont déterminants pour le comportement du patient face à la douleur (4). Une étude menée aux Pays-Bas, s’est intéressé au retentissement de la douleur chronique de l’adolescent sur la vie familiale. Ces jeunes souffraient de douleurs diverses : douleurs de membre, céphalée, douleurs abdominales, lombalgies. Répondant à un questionnaire, les mères ont rapporté une restriction de la vie sociale de leurs enfants, ainsi que des difficultés à gérer le stress (5).
Si les réactions de la famille influe sur la capacité du patient de gérer sa douleur, la famille elle aussi subit les conséquences de cette souffrance. Les études, la plupart du temps de source infirmière, se sont surtout focalisés sur les enfants et les adolescents. Matthews (6) a mesuré l’impact de la douleur chronique sur la qualité de vie des enfants et de leurs parents, la vie scolaire et l’éducation des enfants, et sur leurs relations sociales.
La cellule familiale est perturbée : isolement social, conflits conjugaux, diminution des relations sexuelles, irritabilité, anxiété, ressentiment et sensation de dépendance de la personne qui souffre à l’égard des autres membres de la famille ont été mis en évidence et évalué par Snelling et ses collègues (7). Une autre étude, portant sur 29 couples a montré que 28% des conjointes de lombalgiques chroniques présentaient des symptômes dépressifs. Plus le mari se plaignait ou avait un comportement hostile et colérique, plus les symptômes dépressifs étaient fréquents (8).
Une étude autrichienne s’est intéressé à des groupes où les mères de famille souffraient de céphalées ou de lombalgies chroniques, comparés à un groupe témoin. Dans les deux premiers groupes, on notait une réduction des activités de loisirs et une moindre franchise dans les relations familiales (9).
Benjamin et son équipe (10) ont mis en évidence un point qui devrait interpeller les médecins : les familles ont souvent des croyances erronées, pensant notamment que la persistance de la douleur est due à une cause organique non détectée en dépit de multiples explorations. Ces familles se plaignent d’être mal informées sur les causes de la douleur et ses traitements.
1 Williamson et al. (1997). Pain behavior, spouse responsiveness, and marital satisfaction in patients with rheumatoid arthritis. Behav Modif, 21: 97-118.
2 Flor et al. (1987). Impact of chronic pain in the spouse : marital, emotional and physical consequence. Psychosom Res, 31 : 63-71.
3 Schwartz et al. (1996). The role of pain behavior in the modulation of marital conflict in chronic pain couples. Pain, 65 : 227-233.
4 Fishbain et Rosomoff (1997). Comment on Schwartz et al. Pain, 66 : 115-116.
5 Hunfeld et al. (2001). Chronic pain and its impact on quality of life in adolescents and their families. J Pediatr Pyschol, 23 : 145-153.
6 Mattews E. (2002). A snapshot view of the impact of chronic pain on adolescents. Br J Nurs, 11 : 735-744.
7 Snelling J (1994). The effect of chronic pain on the family unit. J Adv Nurs, 19 : 543-551.
8 Schwartz et al (1996). Depression in spouses of chronic pain patients: the role of patient pain and anger, and marital satisfaction. Pain, 44 : 61-67.
9 Kopp et al. (1995). Difference in family functionning between patients with chronic headache and patients with chronic low back pain. Pain, 63 : 219-224.
10 Benjamin et al (1992). The knowledge and beliefs of family care givers about chronic pain patients. J Psychosom Res, 36 : 211-217.