Familles et soins palliatifs
 

L’article de Duhamel et Dupuis (2003) propose une bonne synthèse de travaux ayant exploré le rôle, la place et la participation des familles et proches en fin de vie.
 

Les professionnels sont de plus en plus souvent amenés à intervenir auprès des proches du malade en phase terminale. Dans cette approche globale, les auteurs rappellent que : 1/ la maladie génère un stress familial, 2/
 

l’aidant familial peut subir des répercussions physiques et psychologiques mais aussi ressentir son rôle de manière positive, 3/ l’implication du proche, si elle est optimisée, peut améliorer le bien-être de la personne en fin de vie.
 

Citant les travaux de Wright et de ses collègues (1996), les auteurs insistent sur l’importance des croyances, valeurs, pensées et perceptions des membres de la famille et des professionnels dans la compréhension de la maladie, le choix des traitements et l’observance thérapeutique. L’intégration des familles dans l’accompagnement en soins palliatifs suppose donc, d’après Harkaway et Madsen (1989) que les soignants 1/ soient conscients de leurs propres valeurs et croyances vis-à-vis de la fin de vie et tentent de comprendre en quoi ces aspects peuvent influencer leurs relations avec les familles, 2/ reconnaissent, comprennent et respectent les croyances de chaque membre de l’entourage, 3/ examinent les interactions entre les croyances respectives des professionnels, du patient et de ses proches.
 

Duhamel et Dupuis considèrent qu’un entretien avec l’entourage devrait être systématisé pour inviter les proches à échanger entre eux à propos de leurs croyances et de leur perception de la maladie. Des questions ouvertes telles que : « qu’est-ce qui a été le plus difficile lorsqu’on vous a informé du transfert de votre proche malade en soins palliatifs ? », « qu’est-ce qui vous a le plus aidé à surmonter cet événement ? » permettent à chacun de s’exprimer sur ses propres valeurs. Dans le même temps, les professionnels peuvent évaluer les ressources et la capacité des proches à surmonter les épreuves et la douleur liée à la perte d’un proche.
 

Si le besoin d’information sur les traitements, les soins et les pronostics varient d’une personne à l’autre, le risque d’épuisement des familles est réduit lorsque les professionnels répondent correctement à ces demandes d’information et lorsqu’ils traitent le patient et ses proches avec respect, dignité et courtoisie. Les professionnels doivent aussi veiller à ce que l’entourage garde espoir, de manière à ce que le patient se sente soutenu (Post-White, 1996). En restant à l’écoute des proches, en répondant avec sincérité à leurs questions, en s’intéressant à leur bien-être et en respectant leurs valeurs, les soignants contribuent ainsi à maintenir l’espoir.
 

En conclusion, une telle démarche d’accompagnement intégrant les croyances et valeurs propres à chaque famille peut limiter la détresse de l’entourage et rendre plus supportable la perte de l’être cher, tout en valorisant le rôle des proches et des soignants.
 

Duhamel F, Dupuis F (2003) Families in palliative care : exploring family and health-care professionals’ beliefs. Int J Palliat Nurs, 9(3):113-19
 

Wright LM, Watson WL, Bell JM (1996) Beliefs: The Heart of Healing in Families and Illness. Basic Books, New York.
 

Harkaway JE, Madsen WC (1989) A systemic approach to medical noncompliance: the case of chronic obesity. Family Systems Medecine 7(1):42-65
 

Post-White JC, Ceronski C, Kreitzer MJ et al (1996) Hope, spirituality, sense of coherence, and quality of life in patients with cancer. Oncol Nurs Forum 23(10):1571-9