Conceptions of family caregivers:
Implications for professional practice
Guberman N, Maheu P - Revue canadienne du vieillissement
Vol. 21, num. 1, 2002

Cet article présente une typologie des approches d’intervention qui découlent des diverses conceptions de l’aide informelle développées au cours des quinze dernières années en Amérique du nord et notamment au Québec.
Les auteurs rappellent en introduction que les familles
assument aujourd’hui entre 75 et 90 % de l’aide aux personnes dépendantes, le reste étant pris en charge par les structures d’aide et de services à domicile. Le rôle des aidants se complexifie et concerne aujourd’hui des taches aussi variées que l’administration de médicaments, la rééducation, le contrôle de la douleur de la personne malade, l’aide à la nutrition, l’utilisation d’appareils médicalisés.
Pour autant, l’entourage souffre encore d’un manque de reconnaissance sociale. Partant de ce constat, l’article compare les approches centrées sur la personne dépendante, à celles centrées sur l’aidant en tant que co-client, ressource ou encore partenaire. Chacune de ces approches sous-tend des croyances, valeurs et principes qui façonnent les politiques, le mode d’intervention et la façon de percevoir les aidants. Ainsi, lorsque le proche est perçu comme une « ressource », la société estime que l’aide aux personnes dépendantes est du ressort naturel de la famille. Dans cette situation, les enjeux liés aux risques d’épuisement de l’aidant et à ses difficultés à concilier vie professionnelle et soutien informel ne seront pas pris en considération.
Un autre modèle considère l’aidant comme un véritable
« partenaire » des soins. Les compétences de l’entourage
et ses capacités à gérer la maladie sont reconnues au
même titre que celles des intervenants extérieurs. Le
proche est impliqué dans toutes les étapes de la prise en
charge et associé aux décisions thérapeutiques. Des
efforts de coopération sont aussi développés par les professionnels pour soutenir, encourager mais aussi cadrer
l’entourage de manière à préserver sa santé et limiter le
fardeau de la maladie.
Une approche alternative (« Community-Oriented
Approach »), proposée par les auteurs, a été développé au niveau expérimental dans quelques pays : Community Action to Reach the Elderly (CARE) aux Etats-Unis, modèle coopératif autour des seniors en Allemagne ou expérience communautaires en Italie et au Royaume-uni. Dans cette
approche, qui prend le contre-pied des modèles centrés
sur l’aidant, la dépendance est considérée comme un véritable enjeu de société.
 

Les services publics sont mis à contribution au même titre que le réseau associatif et le secteur privé pour développer des solutions collectives. Ce modèle, caractérisé par un fort niveau de flexibilité, d’adaptation et de variation des services donne le choix à l’entourage familial de s’impliquer ou non dans une relation d’aide. Il veille à ce que l’aide aux adultes dépendants et la charge de la responsabilité soient mieux réparties entre les membres de la famille et la communauté.