L’Association Française des polyarthritiques (AFP) vient de publier la première enquête d’envergure auprès des malades, de leurs proches et de leurs médecins pour mieux connaître les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne. La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique évolutive, un phénomène inflammatoire auto-immun, c’est-à-dire généré par le système immunitaire lui-même, dont la cause est encore mal connue. Elle s’attaque aux articulations, provoque des déformations plus ou moins importantes, qui peuvent devenir invalidantes, évoluant par poussées imprévisibles. Très répandue, elle touche environ 300 000 personnes en France, majoritairement des femmes. Elle se déclare souvent à l’âge mûr, vers 45 ans, mais peut intervenir à tout âge, et frapper aussi les enfants.
 

L’enquête a été menée par l’institut Louis Harris Medical de janvier à mai 2002. Le questionnaire adressé au 20 468 personnes inscrites dans le fichier de l’AFP a connu un grand succès, révélant le besoin d’une prise en charge globale des malades : plus de 14 000 personnes ont répondu, 7 702 malades, (dont 43% d’adhérents à l’AFP), 2834 membres de l’entourage, 1918 médecins.
 

La douleur concerne la quasi-totalité des malades, 93% déclarent avoir ressenti des douleurs au cours des huit derniers jours. Pour 45% des personnes la douleur est permanente, et une fois sur deux n’est pas soulagée par les médicaments prescrits.
 

L’enquête montre que les proches sont très présents, mais parfois en décalage. Si 72% des malades déclarent que leur entourage leur a apporté une aide, le questionnaire révèle que celui-ci a tendance à surestimer les douleurs et les ennuis quotidiens. D’où la réaction des malades, dont 44% se déclarent agacés par un comportement trop prévenant. Pourtant plus du tiers des malades croient que la famille sous-estime leur douleur.
 

La vie familiale est perturbée dans la moitié des cas, mais il n’est pas toujours facile d’instaurer un dialogue : 5% d’entre eux n’arrivent pas du tout à parler avec leur famille de la maladie, et 29% y parviennent avec difficulté.
 

Pour l’AFP, les médecins, spécialistes et généralistes, devraient mieux tenir compte des répercussions psychologiques de la polyarthrite rhumatoïde. Il est indispensable de mettre en place un suivi psychologique systématique des malades, des consultations pour sensibiliser les proches, et une ligne professionnelle d’écoute et de soutien pour toutes les personnes concernées, malades et familles.
 

www.polyarthrite.org
 

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