Le principe de Baluchon Alzheimer consiste à proposer une prise en charge complète du malade à son domicile, pour permettre à l'aidant de partir une ou deux semaines en vacances. À l'origine de ce service original : Marie Gendron, infirmière de formation et docteur en gérontologie. Invitée le 1 er juin dernier par Novartis, à l'occasion d'un échange d'expériences en Proximologie, cette Québécoise a présenté son initiative avec humour et conviction.
Constat de départ : l'hébergement temporaire n'est pas tou-jours la solution la mieux adaptée à une personne en perte de repères. Le malade peut revenir perturbé et poser subi-tement de nouveaux problèmes, tels que l'incontinence. Par ailleurs, l'aidant culpabilise souvent d'avoir placé le parent en institution, et ne profite même pas du « répit » pour se reposer. La semaine est consacrée aux tâches ménagères (travaux, bricolage, ménage intensif) et non aux vacances !
La baluchonneuse, un « membre de la famille »
Pourquoi dans ce cas ne pas venir remplacer l'aidant au domicile ? Celui-ci a en effet besoin de répit mais également d'être épaulé. Marie Gendron insiste sur le fait qu'il ne s'agit pas de « gardiennage » mais d'un réel « accompagnement ». Elle apporte en effet une meilleure connaissance de la maladie (qui permet de relativiser ou de mieux comprendre certaines réactions du malade, notamment d'agressivité) et partage la détresse des familles en leur donnant des conseils pratiques. Depuis que le service a été créé en avril 2000, une cinquantaine de familles en ont bénéficié. Au fil du temps, Marie est devenue un « membre de la famille ».
Il suffit d'un simple coup de fil pour contacter l'association. La famille communique des données sur les habitudes quotidiennes et les grandes étapes de la vie du malade ainsi qu'une liste des situations difficilement vécues par l'entourage. Et le jour dit, la « baluchonneuse » arrive avec son sac de couchage (une prévisite est effectuée si la distance le permet). Elle passe 24 heures avec l'accompagnant avant le départ de celui-ci. Durant le séjour, la « baluchonneuse » procède à une évaluation des capacités cognitives du malade et rédige un journal d'accompagnement retraçant les principaux événements de chaque journée.
Vaincre les résistances
D'après la directrice de Baluchon Alzheimer, le plus difficile est de vaincre les résistances des familles. « Demander de l'aide, c'est traverser un moment d'embarras. Ne pas en demander, c'est être tout le temps dans l'embarras ! ».
Notons que Baluchon Alzheimer est un organisme à but non lucratif habilité à recevoir des dons. Le succès de la formule repose sur un prix modique : 60 $ par jour alors que les agences privées de soins facturent l'heure 30 $ ! Le défi que devra relever Marie Gendron sera donc le recrutement de personnel qualifié et, pourquoi pas, l'extension de la formule à d'autres pays...
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