Parents d'enfants épileptiques
Novartis Pharma a annoncé en février le lancement de l'étude TRILOGIE/ Novartis, menée auprès des parents d'enfants épileptiques. Pour la première fois, cette enquête nationale permettra d'évaluer à grande échelle le vécu et le retentissement de la maladie au quotidien sur les parents des jeunes patients. Il s'agit également d'identifier leurs besoins et leurs attentes, afin que puissent être conçues des solutions adaptées pour améliorer leur qualité de vie, leur permettre de mieux vivre ce quotidien et ainsi optimiser la prise en charge de leur enfant.
Cette recherche est menée grâce à l'expertise d'un groupe de neurologues et neuropédiatres, en coordination avec la Ligue française contre l'épilepsie (LFCE), avec la collaboration de quatre associations de patients : AISPACE (association française pour les épilepsies : Agir, informer, sensibiliser le public pour améliorer la connaissance des épilepsies), ARPEIJE (Association pour la recherche, pour
l'éducation et l'insertion des jeunes épileptiques), le BFE (Bureau français d'épilepsie) et la FFRE (Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie).
Les parents renseignent le questionnaire qui est construit autour de sept chapitres : la prise en charge médicale de leur enfant, l'acceptation de la maladie et l'information sur celle-ci, le vécu des crises et de l'épilepsie, le rôle des parents vis-à-vis de l'enfant malade, la scolarité de celui-ci, le retentissement de la pathologie sur la vie quotidienne et les besoins et attentes des parents.
Les résultats de l'étude TRILOGIE/ Novartis seront communiqués à l'automne 2002.
 

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