Créé en octobre 1996, le département des droits des malades fait partie du cabinet du Directeur Général de l'Assistance publique des Hôpitaux de Paris. Composé d'une dizaine de personnes, il assure des missions d'expertise et d'assistance aussi bien auprès des équipes hospitalières (soignantes et administratives) qu'auprès des malades et de leurs familles. Bilan des principales réalisations.
Le département des droits des malades a deux grandes missions : répondre en deuxième recours aux difficultés d'un patient (non résolues par l'hôpital traitant) et élaborer des recommandations de bonne pratique à destination des professionnels.
Un lieu d'accueil permanent pour les patients de l'AP-HP et leur entourage
Guère connu du grand public, ce département propose une ligne d'accueil téléphonique qui concerne aussi l'entourage du patient. C'est là que les Parisiens peuvent s'adresser dans l'espoir de trouver un établissement d'accueil au sein de l'AP-HP pour l'aïeul dont la santé vacille ou encore retrouver une personne hospitalisée. Le bureau de recherche des hospitalisés reçoit 15 000 appels par an, dont 15 % correspondent à un cas d'hospitalisation dans un des 40 hôpitaux de Paris et de la petite couronne. C'est également ce service qui répond aux usagers dont les démarches préalables auprès de l'hôpital n'ont pas abouti. En effet, ce lieu d'accueil permanent (de 9h à 17h30) vient compléter le dispositif d'accueil préconisé dans chaque hôpital. Bon an, mal an, ce sont 6 500 réclamations qui transitent par cette structure.
Marc Dupont, directeur du département, n'a pas constaté d'augmentation du nombre des litiges sur les six derniers mois : "certes, le mouvement consumériste prend de l'ampleur dans le champ médical. Mais parallèlement toutes les formes de médiation sont développées pour éviter les procès".
Ainsi, un médecin coordinateur est rattaché au département des droits des malades pour apporter les explications nécessaires pour mettre fin au litige, ou en cas d'échec, donner les informations pour lancer une procédure. Même pour l'accès au dossier médical, les demandes n'ont pas explosé, aux dires des médecins. Il est vrai que la communication peut être graduée : de quelques résultats d'analyses à l'ensemble des documents.
Des guides pour les professionnels sur la façon de communiquer avec le patient et son entourage
"La législation affirme l'autonomie du malade face aux soi-gnants, pas celle de l'entourage. D'après la loi, le rôle de l'entourage est réduit sauf si le patient en décide explicitement autrement, en désignant par exemple une personne de confiance. Mais dans la pratique, il est important : soutien moral pendant le séjour à l'hôpital, soutien logistique pour le retour à domicile et... force motrice dans les litiges". Formulant ce constat, Marc Dupont a mis en place des procédures à l'attention du personnel des hôpitaux pour mieux prendre en compte les proches du malades. En général, l'équipe médicale choisit un interlocuteur au sein de l'entou-rage en accord avec le patient. A charge pour le référent de répercuter les informations sur l'évolution de l'état de santé du malade aux autres membres de la famille. Actuellement, le département expérimente dans trois ser-vices hospitaliers (notamment en gérontologie, en psychiatrie ou avant une intervention chirurgicale grave), une plaquette sur la désignation d'une personne de confiance, (dans l'éventualité d'une impossibilité du malade à s'exprimer). Il revient donc au médecin d'en parler, au moment opportun, avec son patient. Ce n'est pas lors des admissions qu'on peut poser brutalement la question ou évoquer les situations de coma ! Autre thème de recherche qui doit conduire à la parution prochaine d'un ouvrage : l'accueil des mineurs et de leurs parents, ce qui est loin d'être aisé en cas de désaccord sur les traitements des deux détenteurs de l'autorité parentale. L'AP-HP prévoit aussi de rééditer pour mi-octobre un fascicule sur le décès à l'hôpital (1ère édition en 1998) qui définit le comportement à adopter vis-à-vis de l'entourage de la personne décédée.
