Café Alzheimer : un café nommé mémoire
(Septembre 2002)
 

Rencontre entre familles, malades et bénévoles dans des lieux public. Une initiative originale pour lutter contre l'isolement et permettre aux familles de retrouver un lieu de sociabilité à partager avec leurs proches.
 

Travail sur la réminiscence
 

L'important pour l'association Alzheimer Paris Ile-de-France est de conserver le caractère informel de la réunion et sa tenue dans un lieu public (un vrai café). La décoration joue un rôle majeur pour faire remonter les souvenirs à la surface. Des ateliers mémoire sont proposés aux personnes âgées, touchées ou non par la maladie.
Pour en savoir plus :

Le Baluchon Alzheimer : intérim de l'aidant au domicile
(Juin 2002)
 

Le principe : Proposer une prise en charge complète du malade à son domicile, pour permettre à l'aidant de partir une ou deux semaines en vacances. A l'origine de ce service original : Marie Gendron, infirmière de formation et docteur en gérontologie au Canada.
 

La baluchonneuse, un "membre de la famille" Marie Gendron insiste sur le fait qu'il ne s'agit pas de "gardiennage" mais d'un réel "accompagnement". Depuis que le service a été créé en avril 2000, une cinquantaine de familles en a bénéficié. Au fil du temps, Marie est devenue "un membre de la famille". Encore faut-il vaincre les résistances des familles... demander de l'aide est une démarche difficile pour l'entourage.

La Ligue Nationale Contre le Cancer à l'écoute des proches
 

Consciente de la situation d'isolement des proches de malades du cancer, la Ligue Nationale Contre le Cancer a mis en place plusieurs services à l'intention de l'entourage.
 

 

En Suisse : impliquer les femmes et leurs proches
 

Un grand projet multidisciplinaire se met en place depuis 1999 à Genève, et commence à s’étendre aux cantons de la Suisse romande, notamment le canton de Vaud. En 1999 la loi de planification sanitaire qualitative du canton de Genève a dégagé un budget pour soutenir des projets de santé publique sur quatre ans, dont un projet pour diminuer l’impact du cancer du sein et améliorer la qualité de vie des malades.

En parler, c'est agir : Journée de réflexion de l'EFG sur les dons d'organes
(Mai 2002)
 

Pourquoi est-il si important de parler du don d'organes en famille ?
Pourquoi est-il si difficile d'aborder le don d'organes en famille ?

Etude TRILOGIE / Novartis (Décembre 2002)
 

Besoins et attentes des parents d'enfants épileptiques
Novartis a soutenu une étude sur le retentissement de l'épilepsie dans la vie quotidienne des parents. Les résultats, portant sur 668 questionnaires diffusés en collaboration avec des neuro-pédiatres et la Ligue Française contre l'Epilepsie, ont été rendus publics mi-novembre.
 

• Prendre en compte l'anxiété des parents

L'Etude Trilogie montre que l'épilepsie a rendu 80% des parents anxieux. La moitié considère qu'ils ne sont jamais tranquilles, hésitant à laisser leur enfant seul ou même à le faire garder.
 

• Améliorer l'intégration scolaire

Les parents sont à la recherche de plus d'information. L'attente la plus citée concerne des enseignants sensibilisés à la maladie.

Parents d'enfants épileptiques (Décembre 2002)
 

L'étude TRILOGIE/Novartis, lancée en février 2002, permettra d'évaluer à grande échelle le vécu et le retentissement de la maladie au quotidien sur les parents des jeunes patients.

La fondation GROUPAMA mise sur la proximité
 

En créant cette Fondation en septembre 2000, lors de la célébration du centenaire du groupe, Groupama s’est fixé comme prio-rité la lutte contre l’isolement des personnes atteintes de maladies rares, qui sont par définition très isolées.

Livret de vie (Mars 2002)
 

Edition d'un livret de vie destiné aux parents d'enfants atteints d'une maladie de l'intelligence d'origine génétique qui permet d'inscrire les secrets du jeune patient. lire la suite

Liste de diffusion (Mars 2002)
 

"Partenaires" : liste de diffusion sur Internet créée à l'initiative de bénévoles
francophones pour accueillir conjoints, parents, enfants et amis de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

L'entourage, une cible privilégiée pour l'INPES

 

L'institut national de prévention et d'éducation pour la santé s'intéresse de plus en plus à l'entourage dans ses campagnes d'information. La campagne de sensibilisation aux risques du tabagisme passif montrait une petite fille au milieu d'adultes en train de fumer. Le directeur de l'institut, Philippe Lamoureux, estime qu'il est nécessaire d'utiliser le plus souvent possible le ressort des proches.

Une enquête de l'Association Française des polyarthritiques
 

L'Association Française des polyarthritiques (AFP) vient de publier la première enquête d'envergure auprès des malades, de leurs proches et de leurs médecins pour mieux connaître les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne. La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique évolutive, un phénomène inflammatoire auto-immun, c’est-à-dire généré par le système immunitaire lui-même, dont la cause est encore mal connue. Elle s’attaque aux articulations, provoque des déformations plus ou moins importantes, qui peuvent devenir invalidantes, évoluant par poussées imprévisibles.

Les HyperSupers s'organisent en réseau
Créée en février 2002, l'association française les HyperSupers (ou encore THADA France) vise avant tout à faire reconnaître l'hyperactivité comme un trouble physio-logique nécessitant une prise en charge multimodale et non comme un défaut d'éducation. Longtemps mis à l'index, les parents d'hyperactifs se rebiffent : ils n'y sont pour rien si leur enfant ne tient pas en place et/ ou écoute d'une oreille distraite les recommandations !
Ils tirent la sonnette d'alarme : l'important est de poser le plus tôt possible un diagnostic pour éviter les situations d'échecs, notamment scolaires. L'association est d'ailleurs née de la colère de mamans dont les enfants avaient été diagnostiqués tardivement de troubles de déficit de l'atten-tion avec hyperactivité (TDAH).

Le chien Paco, détecteur de baisse d'hypoglycémie
Fin 2000, le British Medical Journal rapporte trois cas de chiens adoptant un comportement stéréotypé quand leur maître traverse un épisode d'hypoglycémie.

Solres 92 et Alma Tarn
 

conseiller les professionnels de la santé et du médico-social pour prévenir la maltraitance en famille.

L'allocation d'accompagnement de la Mairie de Paris
 

Certaines villes ont mis en place des prestations sociales qui viennent compléter les dispositifs nationaux. C'est le cas de la Mairie de Paris qui propose une allocation d'accompagnement. Celle-ci permet aux aidants familiaux d'interrompre temporairement leur activité professionnelle.

La fondation GROUPAMA mise sur la proximité
 

En créant cette Fondation en septembre 2000, lors de la célébration du centenaire du groupe, Groupama s’est fixé comme prio-rité la lutte contre l’isolement des personnes atteintes de maladies rares, qui sont par définition très isolées.

Une Hot line à l'AP-HP pour les patients et leur entourage
(Octobre 2002)
 

 
 

Créé en octobre 1996, le département des droits des malades fait partie du cabinet du Directeur Général de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. Composé d'une dizaine de personnes, il assure des missions d'expertise et d'assistance auprès des équipes hospitalières des malades et de leurs familles.
 

 
 

Un lieu d'accueil permanent pour les patients de l'AP-HP et leur entourage
Ce département propose une ligne d'accueil téléphonique qui vient compléter le dispositif d'accueil préconisé dans chaque hôpital et ainsi orienter les 6 500 réclamations qui transitent par cette structure.
 

 
 

Des guides pour les professionnels sur la façon de communiquer avec le patient et son entourage
Mise en place de procédures à l'attention du personnel des hôpitaux pour mieux prendre en compte les proches du malade. En général l'équipe médicale choisit un interlocuteur au sein de l'entourage en accord avec le patient. A charge pour le référent de répercuter les informations sur l'évolution de l'état de santé du malade aux autres membres de la famille.
Pour en savoir plus : www.ap-hp/hospitalise/droit.htm

Une maison virtuelle pour l'aménagement du domicile des personnes malades
(Avril 2002)
 

 
 

Une initiative de Novartis qui rassemble les solutions d'aménagement du domicile pour les personnes atteintes des maladies de Parkinson, d'Alzheimer, d'Epilepsie disponible sur le site Internet : www.proximologie.com

Pour ceux qui veulent décrocher (Mars 2002)
 

Comment réussir le sevrage tabagique ?

L'IGR accueille les enfants de patients en réanimation

Ouvrir un service de réanimation aux visites des enfants peut paraître utopique. Mais c’est une réalité – et une réussite – pour le service de réanimation oncologique de l'Institut Gustave Roussy.

Necker-Enfants Malades : les petits-déjeuners de l'association Tête en l'air
 

Deux samedis par mois, l'association Tête en l’air tient table ouverte dès 8 h 30 au service de neurochirurgie pédiatrique de Necker-Enfants Malades. Créée en 1999, elle s’est donné pour mission d'être un relais pour aider les familles à gérer « l’après » : surmonter les difficultés psychologiques liées au traumatisme de l'enfant, réinsérer celui-ci dans une scolarité normale, ou dans un projet professionnel, pour les plus grands.

La Journée du travail « invisible » au Canada
 

La journée du « travail invisible » a été lancée en 2001 au Canada. Au départ, il y a un mouvement féminin qui milite depuis longtemps pour la reconnaissance du travail à domicile, l'association « femmes en mouvement », issue des mouvements catholiques. De la reconnaissance du travail féminin à la maison et dans l’éducation des enfants, le mouvement a suivi une évolution : désormais il englobe aussi les hommes, et demande une reconnaissance du travail familial auprès d'une personne âgée ou en perte d’autonomie.