Edition et diffusion d'une brochure grand public « Un de vos proches est atteint de cancer, comment l'accompagner »
Edité en septembre 2002 à 25000 exemplaires, ce document synthétique décrit les attitudes à adopter et erreurs à ne pas commettre dans les différentes phases de la maladie.
Sa diffusion semble rencontrer un vif succès. Les malades eux-mêmes n'hésitent pas à en prendre pour informer les membres de leur famille.
Mise en place d'un groupe de soutien pour les proches
Animé par un psychologue et le docteur Françoise May-Levin, ce groupe de soutien répond à une demande croissante. Toutefois les personnes demandeuses ne représentent qu'un faible pourcentage par rapport à la cible visée. Initiée à Paris sur une base mensuelle, l'initiative a été reprise par différents comités tels ceux de la Loire Atlantique et des Bouches du Rhône. Comme le cancer se caractérise par sa longueur et sa désespérance, ainsi que par des traitements pénibles, les groupes de soutien des proches répondent à un véritable besoin. En toute logique, ils devraient sortir de leur relative confidentialité. Pour un participant, le fait de pouvoir dialoguer avec d'autres personnes, dont la position familiale est différente par rapport au malade (frères et sœurs, conjoint, parents) permet de prendre une certaine distance vis-à-vis de ses propres difficultés. Néanmoins, afin d'éviter des confrontations douloureuses, un groupe de soutien pour les endeuillés a été créé en parallèle.
Accueil téléphonique
La Ligue et ses comités accueillent ou répondent aux demandes de patients ou de leurs proches soit à leur siège, soit par téléphone ou encore par courrier ou mail. De plus, un service d'écoute anonyme est également mis en place sur le plan national. 50 à 60 % des demandes émanent de proches, ce qui illustre bien leur forte implication dans la lutte contre la maladie et la nécessité de les considérer dans leurs spécificités.
Accueil dans un espace de rencontres et d'information
Grâce au soutien d'un laboratoire pharmaceutique, la Ligue anime à l'Institut Gustave Roussy (IGR) un Espace de Rencontre et d'Information (ERI), qui se présente comme un centre de documentation regorgeant de brochures. Sur le même modèle, d'autres ERI vont êtres créés, tel l'Institut Bergognié à Bordeaux.
Après deux années de fonctionnement, la responsable de l'ERI à l'IGR, Anne Festa, dresse un bilan positif : plus de 4 000 visiteurs, dont 30% de proches. Les demandes d'information de l'entourage concernent essentiellement la pathologie (notamment en vue de préparer la prochaine consultation avec le médecin traitant), les possibilités d'aide au malade (coordonnées d'une association, d'un psycho-oncologue…), l'alimentation (les cuisiniers de l'IGR ont concocté des fiches recettes, notamment des plats froids particulièrement adaptés quand le malade ne supporte pas les odeurs). Les proches participent également de plus en plus aux réunions d'information. Lors de la dernière réunion consacrée à la reconstruction du sein, sur 50 participants, 15 conjoints étaient présents !
