« Que va devenir notre enfant lorsque nous ne serons plus là ? » Cette question se transforme en véritable angoisse pour les parents d'enfants handicapés qui vieillissent. Pour leur donner la possibilité de transmettre à autrui (tuteur
légal ou éducateur d'un centre d'accueil spécialisé) l'histoire personnelle de leur enfant, le Centre médical Jérôme-Lejeune vient d'éditer un livret de vie. Ce carnet, destiné aux parents d'enfants atteints d'une maladie de l'intelligence d'origine génétique (trisomie 21, anomalies chromosomiques, retard mental, X fragile,...) permet d'inscrire les secrets de l'enfant, ce qu'il aime, ce qui lui permet de vaincre ses peurs, ce qui le rend heureux, ses souvenirs et ses habitudes de vie.
 

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