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NECKER-ENFANTS MALADES : LES PETITS DEJEUNERS DE L'ASSOCIATION TETE EN L'AIR
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« Vous reprendrez bien une chouquette ? » Deux samedis par mois, l’association Tête en l’air tient table ouverte dès 8 h 30 au service de neurochirurgie pédiatrique de Necker- Enfants Malades. Créée en 1999, elle s’est donné pour mission d’être un relais pour aider les familles à gérer « l’après » : surmonter les difficultés psychologiques liées au traumatisme de l’enfant, réinsérer celui-ci dans une scolarité normale, ou dans un projet professionnel, pour les plus grands. Son action bénéficie notamment d’une expérience précieuse, celle de Françoise Larroussinie, ancienne institutrice qui s’est aujourd’hui dédiée au soutien scolaire à la suite d’une hospitalisation.
 

L’idée des petits-déjeuners du samedi matin est née en 2001 : parmi toutes les associations qui interviennent au sein de l’hôpital, Tête en l’air avait besoin de se faire connaître, en diffusant directement son guide qui recense contacts et conseils. Elle a adopté dans ce but le principe d’un moment convivial, lorsque parents et enfants sont le plus disponibles. « Nous avons tout de suite reçu un accueil très favorable, raconte Martine Parmentier, bénévole en charge de l’opération. Non seulement des familles, mais aussi du personnel soignant, qui nous signale les nouveaux arrivants, les personnes isolées... Cela leur apporte aussi une petite coupure, un peu d’oxygène. » Sophie Rougnon, présidente de l’association complète : « Les neurochirurgiens passent également nous voir. Ils rencontrent  ainsi les parents dans un contexte différent de celui de leur bureau ; du coup, cela dédramatise la relation. »
 

Ce qui était au départ un outil de communication est ainsi devenu un instant d’échange privilégié entre parents, enfants, infirmières et médecins.
 

Le service de neurochirurgie pédiatrique soigne des pathologies lourdes, aux conséquences parfois dramatiques : hydrocéphalie, tumeur cérébrale, malformation artérioveineuse... Pour alléger l’anxiété des parents, « nous avons à cœur de montrer une empathie joyeuse », dit Martine Parmentier. Même si certains matins sont particulièrement durs, car plusieurs familles pleurent la mort de leur enfant… Le profil des animateurs a donc été particulièrement étudié. Pour assurer la qualité de leur écoute et de leur disponibilité envers les familles, Tête en l’air a évité de solliciter des parents dont l’enfant était hospitalisé dans le service. Mieux, elle a envoyé ses bénévoles suivre une formation « Accueillir, écouter, communiquer ». Reste le problème du recrutement : aujourd’hui, l’association recherche des personnes disponibles un samedi par mois pour préserver la périodicité des petits-déjeuners.
 

Tête en l’air a de nombreux projets dans ses cartons. A la fin de l’année 2004, son site www.teteenlair.asso.fr sera mis en ligne. Elle réfléchit également à la constitution de groupes de parole pour permettre aux parents d’exprimer ce qu’ils vivent, en présence d’un médiateur à même de les aider à verbaliser.
 

Contact : Sophie Rougnon – Association Tête en l’air
 

Tél. : 01 34 51 35 95 – tetenlair@wanadoo.fr
 

 

 
 
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Comment créer et organiser une unité d'hospitalisation à domicile?
 
Des sessions de formation ayant pour objet l'HAD ont lieu tout au long de l'année 2008.
Suite à la réforme réglementaire de 2003, l'HAD se développe peu à peu, mais reste méconnue. Cette session vise à répondre à des questions pratiques: quelles sont les pathologies qui peuvent être prises en charge dans le cadre de l'HAD? Comment organiser une unité d'HAD? Quelles sont les obligations auxquelles sont soumises les unités d'HAD? etc.


Lieu: Décision & Stratégie Santé, 21 rue Camille Desmoulins
92 789 Issy-les-Moulineaux cedex 9

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