En Suisse : impliquer les femmes et leurs proches
 

Un grand projet multidisciplinaire se met en place depuis 1999 à Genève, et commence à s’étendre aux cantons de la Suisse romande, notamment le canton de Vaud. En 1999 la loi de planification sanitaire qualitative du canton de Genève a dégagé un budget pour soutenir des projets de santé publique sur quatre ans, dont un projet pour diminuer l’impact du cancer du sein et améliorer la qualité de vie des malades. En quatre ans tout un travail a été effectué pour déterminer les besoins et permettre la mise en réseau des professionnels de santé, avec une démarche nouvelle, l’intégration du savoir des patientes et de leur proches. Une constatation s’était imposée : les progrès de la science, des nouvelles thérapies, le dépistage précoce avaient fait reculer la mortalité, réduit le nombre d’ablations du sein. Mais la lutte contre la vulnérabilité, la prise en compte de la rupture émotionnelle, économique et sociale étaient à la traîne. Les femmes souffraient du manque de dialogue, d’une prise en charge discontinue par différents spécialistes.
 

En janvier 2002 un réseau des professionnels s’est créé et s’est ouvert aux patientes pour intégrer leurs propositions et leur expertise. Ce groupe multidisciplinaire « Amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein » continue de travailler sur la base d’une expertise partagée soignants-soignées. Les patientes et leurs associations ont constitué un Comité de suivi Qualité de vie et cancer du sein. En août 2003, était créée l’Association Savoir Patient qui réunit des associations, des personnes et des couples confrontés aux cancers du sein et de la prostate, et à un handicap moteur, et les professionnels concernés des secteurs public et privé, spécialistes de la santé, du social, de la formation et de l’information. Cette création a marqué la reconnaissance par ces professionnels du savoir acquis par les patients et leurs proches dans le vécu de la maladie.
 

Ce travail de réflexion réunissant de multiples partenaires a déjà abouti à un certains nombre de propositions dont certaines commencent à se concrétiser. Dans le cas du cancer du sein, il est demandé de créer des consultations d’écoute pour déterminer les besoins de la femme au moment du diagnostic, et de les lui proposer d’office, sans attendre qu’elle en fasse la demande. Les infirmières d’onco-gynécologie des hôpitaux universitaires de Genève ont déjà ouvert une telle consultation pour les femmes, mais aussi leurs proches, avant une chimiothérapie.
 

D’autres initiatives visent à favoriser l’implication du partenaire lors des étapes du diagnostic et des choix thérapeutiques. Ainsi, il est demandé aux médecins de suggérer aux femmes de venir accompagnées lors de ces consultations. Une fiche a été élaborée à leur intention pour les aider à mettre en pratique cette idée. Association Savoir Patient (ASAP)
 

Comité Qualité de Vie et cancer du sein
 

40, chemin de l’Argillière
 

1234 Vessy (GE)
 

Suisse
 

abcgrezet@savoirpatient.ch