Besoins et attentes des parents d'enfants épileptiques
 

Novartis a soutenu une étude sur le retentissement de l'épilepsie dans la vie quotidienne des parents. Les résultats, portant sur 668 questionnaires diffusés en collaboration avec des neuro-pédiatres et la Ligue Française contre l'Epilepsie, ont été rendus publics mi-novembre, à la veille des journées nationales de l'épilepsie.
 

La crise d'épilepsie, qui provient d'un déchargement électrique brutal de cellules cérébrales ne se traduit pas toujours par des mouvements convulsifs ou une perte de connaissance. De simples « absences » ou des automatismes gestuels peuvent en être une manifestation, ce qui complique le diagnostic et le suivi. On ne commence à parler d'épilepsie (qui touche environ 500 000 personnes en France) que lorsque les crises se répètent.
Les parents sont souvent en première ligne, la maladie se déclarant dans 2 cas sur 3 avant 20 ans. Simple dysfonctionnement neurologique au départ, l'épilepsie entraîne des conséquences psychosociales qui s'avèrent bien plus graves que le problème médical initial.
 

Prendre en compte l'anxiété des parents
 

L'étude Trilogie montre que l'épilepsie a rendu 80 % des parents plus anxieux. Le diagnostic est difficile à accepter dans 91 % des cas : dans 60 % des cas, il n'est compris et accepté qu'après avoir consulté trois médecins en moyenne. Tous les parents sans exception ont un sommeil perturbé ! La moitié considère qu'ils ne sont jamais tranquilles, hésitant à laisser leur enfant seul ou même à le faire garder.
 

Dans la majorité des cas, les causes de la maladie sont inconnues et l'issue incertaine. D'après les statistiques nationales, on sait que les épilepsies bénignes disparaîtront spontanément à l'adolescence dans près de 60 % des cas. Par contre il existe des formes plus sévères de la maladie où les crises restent imprévisibles en dépit des traitements (20 % des cas). L'information sur l'évolution de la maladie est jugée « floue » par 70 % des parents interrogés. La plupart (65%) souhaitent rencontrer d'autres familles pour discuter de la maladie.
Sept parents sur 10 estiment que la prise en charge médicale est astreignante, avec un nombre moyen de 5,6 hospitalisations. Plus l'épilepsie est jugée sévère et l'enfant jeune, plus les parents sont impliqués dans le suivi médical. Il est vrai que le risque de séquelles existe pendant la période de développement cérébral. Mais surtout, 70% des parents considèrent que l'épilepsie nuit à l'épanouissement de leur enfant.
 

Améliorer l'intégration scolaire
 

Les parents sont à la recherche de plus d'information. L'attente la plus citée concerne « des enseignants sensibilisés à la maladie » : 39 % des parents sont confrontés à une « attitude négative » du corps professoral, réaction liée simplement à la révélation de la maladie (52 %) ou à la survenue d'une crise en classe (38 %), laquelle est redoutée par un parent sur deux.
Résultat : un tiers des enfants ont fait l'objet d'un refus d'intégration au cours de leur scolarité. La moitié seulement suivent un cursus « classique » alors que ce type d'enseignement correspond à la demande de 80 % des parents interrogés.
 

Résultats détaillés sur :