Quel est le rôle de l’Agence de la biomédecine dont vous présidez le conseil d’administration ?
 

Michèle Kessler : Créée en mai 2005, cet organisme a notamment un rôle de stimulation et de promotion de la greffe en France. Je rappelle qu’il y a une vraie pénurie de greffons : chaque année 12 000 personnes ont besoin d’une greffe d’organe et en 2005 seulement un peu plus de 4 200 personnes en ont bénéficié. L’Agence a aussi un rôle d’encadrement des actes de prélèvement et de transplantation. Elle doit contrôler les aspects éthiques de la greffe : veiller à ce que les familles de donneurs décédés soient traitées selon des procédures précises et avec humanité. Et pour les donneurs vivants, l’Agence vérifie qu’ils sont correctement informés et qu’ils ne sont pas victimes d’une pression indue de leur entourage. Dans ce cadre, les comités d’experts régionaux rencontrent tous les donneurs - indépendamment des médecins - afin de s’assurer qu’ils ont bien été informés et qu’ils n’agissent pas sous la contrainte. L’Agence de la biomédecine doit aussi contribuer à une meilleure organisation territoriale du prélèvement et de la greffe enFrance. L’année prochaine, toutes les autorisations de greffe vont être redonnées, toutes les équipes de greffe vont repasser à la certification. Son rôle est aussi de veiller à ce que les règles de répartition des greffons soient à la fois justes et efficaces.
 

Comment a évolué la perception de la transplantation rénale au sein du corps médical ?
 

MK : Les pouvoirs publics ont choisi de ne pas individualiser une spécialisation de transplanteur. Du point de vue du malade, c’est incontestablement une bonne chose. Il ne va pas changer d’équipe mais d’état. Pour ce qui est de la profession, deux visions co-existent me semble-t-il. L’une affirme que la transplantationd’organe est un acte très spécialisé dont la bonne réalisation passe par la mise en place d’un corps de spécialistes. L’autre estime que la greffe est une solution médicale parmi d’autres. Elle ne devient un impératif que pour certains patients à des stades précis de l’évolution de leur maladie et de leur vie. Ceux-là estiment qu’il faut s’occuper du malade avant et après la greffe. Avec un rein transplanté, le patient s’inscrit dans un continuum.
 

Vous avez joué un rôle précurseur dans la greffe de rein. Comment ont évalué les relations avec le malade ?
 

MK : J’ai participé à la première greffe en 1970 à Nancy et je suis encore des patients pris en charge dans ces années-là. Certains en sont à leur quatrième transplantation. La relation que je peux avoir avec ces malades est très spécifique et n’a guère d’équivalent dans les autres maladies. Dans les années 70, les liens avec les patients étaient extraordinaires car nous avions tous conscience de vivre une grande aventure. Je me souviens ainsi que nous avons dû marier l’un de nos premiers patients avant sa greffe pour que sacompagne soit protégée en cas de décès. Aujourd’hui, tout en se développant l’activité s’est banalisée, elle est plus codifiée. Et les relations avec le patient, si elles ne sont pas sacrifiées, se sont considérablement modifiées.
 

Comment gérez-vous la relation avec l’entourage ?
 

MK : L’entourage doit accepter l’idée qu’un patient greffé restera toujours un patient atteint de maladie chronique.. Les patients greffés doivent en effet affronter leurs difficultés personnelles en plus du fardeau de la maladie. Et de manière compréhensible, ils trouvent parfois cela un peu pesant. Ils ont alors tendance à nous faire partager tous leurs soucis concernant le travail, les difficultés avec les enfants, la vie de couple. Or si nous devons rester à leur écoute, nous ne pouvons pas régler tous leurs problèmes.
 

Néanmoins, l’organisation de votre service reflète-t-elle le souci d’une prise en charge qui ne soit pas purement médicale ?
 

MK : Je suis obsédée par le concept de qualité de vie. Et je suis fière que la réflexion soit partagée dans mon service par les médecins, des infirmières, la diététicienne et la psychologue. Et mon rôle est de sans cesse stimuler les équipes, de leur faire créer des outils innovants pour débroussailler des chemins nouveaux. Nous avons en particulier développé un programme d’information structurée :concrètement, la première consultation se fait avec le médecin. Ensuite, il y a des séances d’information structurées menées par des infirmières. Elles rencontrent un maximum de cinq patients qui viennent accompagnés d’une personne de leur choix. Toutes les méthodes de suppléance rénale sont présentées, y compris la greffe avec donneur vivant. Une semaine après, les malades reviennent rencontrer les infirmières, un médecin, un diététicien pour une séance questions-réponses. Très souvent, les malades reviennent porteurs des questions de l’entourage. Prochainement, nous allons mettre en place un groupe d’éducation thérapeutique où l’on va aborder tous les problèmes postérieurs à la greffe : la sexualité, les médicaments anti-rejet, la reprise du travail. Les infirmières sont en cours de formation et des outils seront bientôt prêts. Nous avons par exemple photographié les médicaments à prendre, les plats interdits afin que chaque chose devienne concrète pour tout le monde, les patients et le personnel soignant. Parallèlement, il faut veiller à ne pas infantiliser les patients. Au moment, où ils sont inscrits sur la liste d’attente de greffe, ils sont informés du rôle important qu’ils vont jouer dans la prise en charge de leur greffe et des enjeux de leur réinsertion socio-professionnelle
 

Intégrez-vous l’entourage d’une manière ou d’une autre dans la relation de soin ?
 

MK : Cela dépend des patientset de leur demande. L’entourage ne peut être intégré que s’il en manifeste le désir et cette participation va dépendre de l’âge des patients et des problèmes qu’ils rencontrent. Ceux concernant la sexualité ne peuvent être discutés qu’avec le couple. Nous sommes là pour les aider, les écouter et leur apporter de l’empathie. Mais le patient doit rester acteur de sa vie. L’entourage aussi peut être en souffrance mais ceci est souvent plus difficile à mettre en évidence.
 

Quel est l’objectif de la brochure éditée par l’Agence de la biomédecine : Don d’organes, donneur ou pas… pourquoi et comment je le dis à mes proches
 

MK : Nous avons adopté un ton volontairement neutre tout en indiquant clairement les avantages de la greffe de donneur vivant. En France, nous sommes très en retard par rapport à certains de nos voisins : 7 % des greffes proviennent de dons vivants en France contre 40 % en Scandinavie, 30 % en Grande-Bretagne et 40 % en Suisse. Nous avons pris soin d’éviter toute forme de pression, mais sans hésiter à montrer tous les avantages que l’on peut retirer de la greffe avec donneur vivant.