Annick Chollet
Chef du service social de l’Institut Curie à Paris
Existe-t-il des recherches sur les conditions de vie de l’enfant aidant un parent malade ?
En France le secteur social est sinistré. Le Credes s’y intéresse un peu, le Credoc et les mutuelles aussi. Ce sont des études longues, compliquées. Il n’y a guère de travaux sur la famille et les proches, sauf celles menées par Novartis. Mais rien sur les enfants, les difficultés économiques qu’ils rencontrent, les répercussions psychologiques. J’ai voulu étudier l’impact sur une famille d’un cancer du sein, les problèmes économiques, les charges supplémentaires induites. Refus. Trop cher, trop long.
Votre constat est très dur
Pour l’instant, oui. Mais progressivement il y aura des progrès avec un accroissement du rôle du médecin traitant et un maillage qui fera le lien entre la sortie de l’hôpital et les soins de suite.
Comment aborder la situation de l’enfant ?
La première question à poser à la personne malade est de savoir s’il y a un autre parent. En cas de séparation, le plus souvent l’autorité parentale est partagée. On fait tout un travail avec le ou la malade, pour voir ce qu’il peut programmer en termes de soutien psychologique et social. J’ai vu le cas d’une femme seule dans la vie avec une enfant de 12 ans et demie. Celle-ci allait souvent chez un couple habitant l’immeuble. Nous avons beaucoup discuté. La famille est venue, et elle a accepté d’être le tuteur. Elle a accepté cette charge, en l’absence de dédommagement, à part un peu d’allocation et une aide sociale à l’enfance, loin de couvrir les frais. La petite était volontaire, très informée, refusant l’aide du psychologue. Une réaction fréquente : il n’y a pas 5% des malades qui viennent à la consultation.
Il y a des cas extraordinaires. Ainsi, une femme malade, tutrice du fils de son frère mort en Afrique. Son état s’étant brusquement aggravé, elle avait été hospitalisée en urgence. L’enfant s’était retrouvé seul, à la sortie de l’école, sans clé. La famille d’un de ses copains l’a accueilli momentanément. L’état de santé de la malade d’étant dégradé très rapidement, cette famille a accepté de prendre la tutelle de l’enfant.
Est-il difficile de repérer des enfants devenant soutien de parent malade ?
Il arrive que des enfants de 5 à 6 ans doivent prendre en charge toute la vie quotidienne de la maison, refusant de partir en vacances. On devine leurs angoisses. C’est lourd à porter. Ils ne sont pas faciles à repérer. Le parent malade ne dit pas assez souvent comment il vit au quotidien. Quand l’unité de psychologie est avertie, elle intervient et aide aussi l’enfant. L’équilibre est fragile. On peut suggérer au malade de partir en maison de repos pendant que l’enfant prend des vacances. Dans ce genre de situation on vit au jour le jour. Il n’y a pas que les problèmes matériels. Il faut aussi accepter la douleur de l’autre. Le but est de réduire cette souffrance et que l’enfant ait une vie d’enfant la plus proche possible de la normale. Il n’y a pas de solution clés en main. Il faut parler. Le temps à consacrer au proche est long, et pas toujours en adéquation avec celui de la thérapie. Les temps médicaux et techniques sont courts. Le temps psychologique est long. Et on ne peut pas le réduire.
A-t-on une vision globale de la situation de ces enfants ?
Il faut repérer et créer des liens sociaux. La plupart du temps le malade chargé d’enfant a anticipé, a réfléchi et prévu de faire venir quelqu’un pour l’aider. C’est ce qu’on peut dire par expérience.
Dans des cas rarissimes les services d’aide sociale à l’enfance interviennent. Ils font un travail formidable. On véhicule des images éculées, surdramatisées sur le placement des enfants.
Comment prévoir la sortie de l’hôpital ?
Depuis des années nous nous posons le problème de l’information. Dans l’idéal, chaque intervenant devrait pouvoir donner lui-même systématiquement les informations sur les prestations et les prises en charges psychologiques et sociale. C’est mission impossible. Tout ce qui est de l’ordre du relationnel est un temps différent du temps médical. Le système hospitalier français est régi par la philosophie du soin. Il n’y a pas de réflexe d’adressage au social. On nous appelle seulement lorsqu’il y a le feu. La logique anglo-saxonne du « take care » n’est pas ancrée chez nous. Il n’y a pas assez souvent d’anticipation. Il faudrait poser très rapidement des questions simples sur le mode de vie, l’âge, la situation de famille est déclencher une consultation sociale systématique. On ne le fait que pour les enfants hospitalisé. A Curie, nous mettons en place une unité mobile regroupant soins palliatifs, psychologue, acteur social, diététicien, kinésithérapeute, représentants religieux pour repérer les personnes qui ont besoin de nous. Lors de l’entretien d’accueil avec l’infirmière quelques questions générales doivent être posées : avez-vous quelqu’un à charge ? avez-vous un entourage pour prendre soin de vous ? Au moment de l’hospitalisation, si la personne est isolée, a un enfant à charge, et se trouve confrontée avec la douleur physique, l’unité mobile interviendra pour l’aider globalement.
