Philippe Colombat, Hématologue (Tours), Président du Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie (GRASPHO)
 

Vous avez présidé au comité d’organisation de la Conférence de Consensus. Quelles suites concrètes attendez-vous des enseignements et des recommandations de ce travail pour aider la famille dans la démarche d’accompagnement ?
 

C’est bien évidemment l’application des mesures préconisées dans les recommandations de la conférence de consensus.
 

Ces mesures ont été reprises dans le guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissements qui vient d’être diffusé par la DHOS : chaque établissement est donc tenu de les mettre en place dans chaque unité de soins.
 

Ces mesures concernant l’accueil des proches, leur information avec la désignation d’un soignant référent, la nécessité de leur assurer un soutien psychologique et un soutien social, de tenir compte des spécificités liées à l’ethnie et à la culture, de proposer un soutien des proches endeuillés, apparaissent essentielles.
 

Il me semble que le monde de la santé et le monde politique sont actuellement en marche dans la même (et bonne) direction : à nous de veiller à ce qu’aucun des deux ne s’arrête avant la mise en place de ces propositions.
 

Lors du Forum « Cancer et Proche » du 10 décembre que les attentes des proches par rapport aux soignants sont multiples : besoin de confiance, d’information, d’implication dans la prise en charge, de soutien, etc. Quelles seraient les pistes prioritaires pour répondre à ces besoins ?
 

Sans aucun doute, mettre en place la démarche palliative dans les unités de soins de tous les types d’établissements. S’il se crée une véritable dynamique des soignants envers les patients et les proches, si l’équipe se mobilise dans un projet de service et réfléchit à comment optimiser l’accueil, l’information, la participation et le soutien des proches, les choses changeront d’elles-mêmes.Il faut créer une vraie culture du dialogue au sein des unités de soins, en particulier dans les staffs multidisciplinaires.
 

Un autre point capital est de réformer la formation initiale des soignants médicaux et non médicaux, et de développer l’enseignement des sciences humaines (dont la proximologie) dans le cursus universitaire et les écoles professionnelles.
 

Le rapprochement soignants-familles est-il la clé du développement des soins à domicile en oncologie ?
 

Pour les familles des patients cancéreux à domicile, le soutien des soignants vis-à-vis des proches est effectivement indispensable : soutien des soignants libéraux, et en tout premier lieu celui du médecin généraliste.
 

Mais la relation avec les soignants des services d’oncologie est également très importante, les soignants libéraux devant pouvoir requérir si besoin leur compétence au téléphone, les proches des possibilités de réhospitalisation en cas de besoin.
 

Quant aux patients en fin de vie, il ne faut pas gommer l’impossibilité pour un proche seul d’assumer une fin de vie à domicile, malgré le soutien des soignants.
 

La problématique de l’accueil, du rôle et des besoins des proches modifie-t-elle déjà certaines pratiques des soignants ?
 

La problématique des proches reste encore à l’arrière-plan de la problématique des patients pour les soignants.
 

Il ne faut pas ignorer les difficultés actuelles du monde de la santé, en particulier avec les 35 heures : les soignants continuent à privilégier la technique au relationnel et les patients aux proches.
 

C’est pourquoi j’insiste de nouveau sur la nécessité de :
 

1 – mettre en place une dynamique de soins au service des patients et des proches,
 

2 – modifier la formation initiale en insistant sur tous ces aspects relationnels.
 

Demain, l’entourage des patients risque-t-il d’être encore plus sollicité pour compenser certaines défaillances du système de soins ?
 

Si ce risque existe, j’espère qu’il restera théorique. Les soignants doivent répondre aux besoins des proches et non inversement.
 

Les proches sont en souffrance : cette sollicitation risquerait d’accroître cette souffrance. L’intervention des proches auprès du malade ne peut se concevoir que dans le cadre d’un partenariat voulu et répondant à une demande.