Le docteur Daniel Serin est responsable de l'unité des traitements du cancer du sein de l'Institut Sainte-Catherine d'Avignon. Il est également membre de la société française de psycho-oncologie.
 

En tant que spécialiste du cancer du sein, j'ai eu l'occasion de mener un certain nombre d'études sur le rôle des proches face à la maladie. Aujourd'hui, nous commençons à disposer de résultats probants, statistiquement parlant notamment. Et encore ce que l'on sait aujourd'hui n'est encore rien par rapport à ce que l'on saura demain. Grâce à l'étude FACE (Femme Atteinte d'un Cancer du sein et Entourage), nous pouvons analyser précisément le vécu du conjoint.
 

Le conjoint, une personne cruciale
 

Concrètement, depuis dix ans maintenant nous savons, grâce à la publication de nombreux documents, que le conjoint est l'élément premier sur lequel s'appuie la femme à qui a été diagnostiqué un cancer du sein. Si elle est seule - ce qui arrive fréquemment aujourd'hui -, c'est un manque crucial. Mais parallèlement à cela, nous sommes désormais conscients que pour le conjoint, la situation est également très dure. Lui aussi souffre.
 

Valoriser le rôle de l'entourage
 

Ce qu'il faut absolument dire aux proches, c'est que nous sommes aussi là, en tant que médecins, pour écouter leurs difficultés existentielles. Leur dire que nous les comprenons et surtout les valoriser, les conforter dans leur rôle de soutien au quotidien. Ce n'est pas toujours facile pour eux de demander de l'aide. En consultation, lorsque je m'aperçois que le conjoint n'est pas bien, je lui indique qu'il existe une consultation de soutien psychologique et des groupes de parole destinés tant aux patients qu'à leurs familles. Et souvent, juste le fait de savoir cela, le soulage un peu. Mais attention, il faut être incitatif et non pas directif.
 

Rester soi-même
 

Il est très difficile de donner des conseils aux proches pour aider la personne malade. Chacun agit selon sa propre histoire. Toutefois, je leur dirais avant tout de rester eux-mêmes, de conserver une relation forte. Cela ne passe pas forcément par les mots. Ainsi, assez fréquemment, mes patientes sont accompagnées de leur conjoint lors des consultations. Parfois, le mari reste totalement silencieux mais en tenant sa femme par la main. Il est là comme un roc et elle sait qu'elle pourra s'appuyer dessus.
 

Le médecin, un allié de l'entourage
 

L'entourage doit considérer le médecin comme un allié. Généralement, je n'en dis pas plus à la famille qu'aux patientes même si certaines préfèrent se taire, ne rien dire. Toutefois, le compagnon peut vouloir savoir pour préserver l'avenir. Et là, c'est à nous de trouver l'équilibre subtil entre le droit des patients et celui des familles.

L’étude FACE s’est intéressée à des femmes qui n’ont plus de traitements lourds, avec un bon pronostic. Les familles qui ont accepté la démarche de répondre aux questionnaires sont probablement unies. Pourtant l’étude met évidence des différences d’appréciation sur la qualité de la vie de la femme.
 

Le cancer du sein se déclarant généralement dans la deuxième moitié de la vie, les couples qui ont participé à l’enquête ont souvent plus de trente ans de vie commune. La femme et les proches se sentent mutuellement concernés, les liens entre eux se resserrent. 90 % se disent bien informés, sauf sur les risques de rechute. Mais l’expérience montre que le facteur de pronostic n’est pas un bon marqueur du stress. Au contraire, je vois des femmes ayant eu un cancer in situ, guérissable à pratiquement 100 %, plus  stressées que d’autres subissant des chimiothérapies et des traitements lourds, qui ont un ressort fabuleux et décident qu’elles ne sont pas victimes d’un accident de la vie, mais qu’elles vivent une expérience. C’est le mot cancer qui compte, et fait que la vie de la femme bascule.
 

Ne pourrait-on pas proposer des réunions d’information, sans « médicaliser » outre mesure le problème pour des familles qui disent ne pas avoir besoin d’un soutien ?
 

Il est nécessaire de mettre en place un dispositif autour de l’annonce du diagnostic. C’est ce qui est prévu dans le Plan Cancer. L’information doit être très claire, très précise, répétée par différents intervenants, médecins, infirmières, manipulateurs de radiologie, psychologues si le besoin s’en fait sentir. Des moyens sont dégagés dans le cadre du Plan Cancer. Une phase expérimentale a commencé à la fin du mois de mai et se terminera fin décembre. Six projets sont en cours, 57 établissements pilotes y participent. Après le rapport final à la fin de l’année, on pourra généraliser à la lumière de ces premiers résultats.
 

Comment mieux organiser l’information des enfants qui ont peu de contacts avec le personnel soignant ?
 

En raison de l’âge moyen assez élevé des malades, les enfants sont le plus souvent déjà des adultes. Mais on reste toute sa vie l’enfant de sa mère. S’ils souhaitent parler, c’est une démarche très positive. C’est l’objet du dispositif mis en place de leur donner un interlocuteur. Déjà la loi Kouchner sur les droits des malades prévoit que ceux-ci peuvent désigner aux soignants une personne de confiance. Lors de la préparation du Plan Cancer, les malades de la Ligue Contre le Cancer ont insisté pour que l’on recommande aux femmes de se faire accompagner par un proche, mari ou enfant. L’enfant peut être informé sur le cas précis de sa mère si les soignants sont libérés du secret médical. Mais ils doivent pouvoir aussi recevoir une information générale sur le cancer. Ce sera le rôle des « kiosques » comme celui qui a ouvert à Gustave Roussy à Villejuif. Les centres anticancéreux, dont le mien, Sainte Catherine à Avignon, se dotent de ces espaces de rencontre et d’information. Une personne sera chargée de créer et de fournir des documents, papiers ou CD. Il faut souligner que cette information sera harmonisée : les documents seront validés par le réseau des centres et le comité qualité des établissements où sont représentés les associations de patients et les soignants.
 

Les malades veulent oublier leur maladie. Comment concilier ce besoin d’information et une aide efficace qui ne soit pas ressentie comme une intrusion ?
 

Le problème est délicat à résoudre. Jusqu’où aller ? Jusqu’à quand ? Le cancer est une maladie chronique. L’état d’esprit évolue avec le temps, nous devons rester à l’écoute. Notre rôle est de tendre une perche, et de savoir s’arrêter lorsque les malades ne veulent plus en parler. 5 à 7 % des malades refusent encore de savoir. Nous devons respecter leur désir, simplement leur faire comprendre qu’il y a une possibilité d’être informé. Il faut s’adapter, car aller trop loin dans l’information peut être délétère.
 

N’est-ce pas le défi de la psycho-oncologie d’aider des familles face à une maladie chargée d’émotion et de peur, sans tomber dans une assistance trop systématique ? A l’inverse, pour préserver la vie privée et le libre arbitre, les soignants ne laissent-ils pas s’installer des inquiétudes, voire des crises qui pourraient être surmontées ?
 

Les soignants, les médecins généralistes doivent dépister les moments de souffrance psychologique, et référer alors les malades au psycho-oncologue. C’est une discipline qui se développe bien en France. Actuellement il y a 120 à 130 « praticiens équivalent-temps plein ». Fin 2004, une centaine de postes aura été créée, et une autre centaine en 2007. Ce qui correspondra à la demande des professionnels, soit un psychooncologue pour 1 500 nouveaux malades. Pour une bonne prise en charge globale des malades, il faut encore améliorer la coordination entre les établissements. La solution est la mise en réseau, médicotechnique, mais aussi psycho-social. Dans le secteur libéral, le psychologue est intégré dans le réseau, ce qui est important pour le malade, car le psychologue ne peut pas faire de feuille de soins. Cela avance. La révolution est en marche, ne ratons pas le train.