Une enquête nationale sur la place des parents à l'hôpital  a été réalisée à l'initiative de l'association SPARADRAP.
 

Quelles sont les raisons qui ont motivé la réalisation de cette enquête ?
 

Un des déclencheurs a été une rencontre avec l’association écossaise « Action for sick children », qui a présenté une enquête sur le thème : « les parents ne sont pas des visiteurs ». Nous étions souvent questionnés par les journalistes pour savoir si notre travail sur l’information des parents était représentatif. En lançant cette enquête, nous nous sommes fixé trois buts : disposer d’un état des lieux objectif et chiffré ; confronter les points de vues des parents et des soignants ; valoriser les avancées et repérer les difficultés, pour dégager ensuite des priorités d’action.
 

Dans quel contexte relationnel s’inscrit-elle ?
 

Nous sommes les héritiers d’une histoire particulière de l’hôpital : auparavant, les soignants allaient au plus urgent, les parents n’étaient pas prioritaires, on les avait écartés. En 1983, la vapeur s’inversait avec la parution du premier texte de référence sur les enfants, où tout était déjà quasiment dit. En 1988, des associations européennes ont publié la Charte de l’enfant hospitalisé, qui reste à ce jour une proposition et que nous souhaiterions voir adoptée par les pouvoirs publics comme référentiel. Le seul texte réglementaire dans ce domaine est la Charte du patient, qui s’applique aux adultes mais ne convient absolument pas pour les enfants. Cela a donc bougé dans les textes, mais encore peu dans les faits : l’hôpital est comme toutes les grandes institutions, il y reste des inerties fortes.
 

Que pointent les résultats en termes de freins et d’avancées ?
 

Globalement, ils décrivent une spirale positive. Nous avançons dans le bon sens. Mais les acquis sont fragiles : ils sont souvent liés à des personnes – chefs de service, cadres infirmiers –, et ne sont pas encore intégrés de façon durable et structurelle dans le fonctionnement de l’hôpital. D’où aussi une grande disparité, voire de grandes injustices : ici on interdit l’accès au nom de l’hygiène, là on l’autorise. Ici on héberge gratuitement les parents pendant la nuit, là on les fait payer – jusqu’à 45 euros –, et ailleurs on ne leur propose tout simplement rien… Nous constatons des divergences de point de vue, d’abord sur les heures de visite : les équipes disent largement ouvrir leurs services aux parents et ne pas imposer d’heures de visite ; à peine une petite moitié des familles le confirme.
 

Il y a également un décalage concernant l’information – le fonctionnement du service, l’identité des soignants, la sortie, la maladie et les soins… – : 42 % des familles demandent une amélioration, 7 % seulement des soignants trouvent prioritaires de s’y investir. Mais cette démarche implique une plus grande concertation, du temps, de la réflexion… En tout cas, cela nous conforte dans l’idée de continuer à aider les soignants à rendre leurs messages plus clairs ! En ce qui concerne les soins douloureux, 60 % des parents sont découragés d’y assister. Cela pointe la nécessité pour les équipes de continuer à se former, de développer l’utilisation de toutes les techniques d’analgésie disponibles, médicamenteuses ou non.
 

Du côté des progrès, l’enquête révèle une bonne surprise : le taux de satisfaction des demandes d’hébergement (90 %). Mais les conditions ne sont toujours pas très bonnes, comme le montrent les résultats : les capacités d’accueil sont convenables dans les CHU, parfois inexistantes ailleurs ; notamment, et c’est un paradoxe, dans les services de soins lourds et de néonatologie. Or comment créer l’attachement, juste après la naissance, si ce n’est en permettant aux parents d’être présents, le plus possible, près de leur bébé ?
 

Quelle direction d’action tirezvous de cette enquête ?
 

Au final, cette étude marque un point d’étape. L’hôpital a laissé rentrer les parents, c’est bien. Maintenant, il faut donner le mode d’emploi de cette présence. Nous sommes entrés dans la réalité du « comment vivre ensemble».