En quoi consistent les soins oncologiques de support ?
 

Les soins de support n'ont pas pour objectif premier de faire diminuer la tumeur comme les traitements spécifiques (méthodes chirurgicale d'exérèse tumorale, médicale ou radiothérapique) mais d'agir sur les symptômes chroniques tels que la douleur, les troubles psychologiques, la dénutrition, le handicap : à toutes les phases de la maladie cancéreuse. Ces « soins oncologiques non spécifiques » font partie intégrante des traitements des cancers en soulageant les symptômes liés à la maladie ou à ses traitements. Ils sont indéniablement un moyen d'augmenter la tolérance et l'efficacité des traitements (respect des rythmes d'administration, doses optimales, prolongement des traitements…) et sont le corpus de la prise en charge palliative, au-delà de la phase à visée curative. A ce titre, on doit les considérer comme une véritable arme dans la lutte contre le cancer, arme encore trop souvent sous-utilisée
 

Quelle est leur origine ?
 

On parle de « supportive care » en cancérologie depuis les années 1990, date de création d'une société savante internationale (Multinational Association for Supportive Care in Cancer), mais le concept est finalement né peu à peu en cancérologie grâce à la réflexion menée dans les structures de soins palliatifs (années 60) puis les structures pluridisciplinaires de lutte contre la douleur des Centres Régionaux de Lutte Contre le Cancer (années 80 ; la première structure pluridisciplinaire datant de 1947 aux EU et le premier CRLCC de 1945 …). Il faut redire ici l'importance fondamentale de la réflexion sur les soins palliatifs en fin de vie. Celle-ci a certainement enclenché d'autres réflexions en milieu cancérologique sur la qualité de vie, la démarche palliative en général, la prise en charge de tous les symptômes à toutes les phases de la maladie, la dimension éthique… Il faut se réjouir que cette démarche palliative remonte peu à peu le « courant de la maladie et des soins » pour améliorer l'approche des soins curatifs et appartenir à nouveau à toutes les équipes quelles que soient leurs priorités. On parle de « soins curatifs », de « soins palliatifs », mais en étant un peu provocateur il faut en fait offrir plus souvent des « soins attentifs » tout au long de la maladie comme le souhaite légitimement les personnes malades, au-delà des nécessités taxinomiques et de tout corporatisme professionnel… Il faut redire que les difficultés des malades surviennent à toutes les périodes de la maladie (périodes diagnostique ou thérapeutique mais aussi de guérison). En ce sens, les soins de support sont une nécessité continue pour l'entourage. Les structures de soins de support sont nées de la nécessité de coordonner l'action des différents professionnels de santé. Elles réunissent des compétences assurées de façon pluriprofessionnelle (médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales) et pluridisciplinaire (médecins de spécialités variées ayant acquis des formations dans les différents thèmes des soins oncologiques de support) telles que lutte contre la douleur, nutrition, psychooncologie, accompagnement social.
 

Comment l'entourage est-il associé aux soins de support ?
 

L'entourage est directement concerné par certains soins de support tels qu'un soutien psychologique, une aide sociale ou encore des changements d'alimentation. Là encore, ces soutiens peuvent être nécessaires tout au long de la maladie (les périodes diagnostiques ou de rechutes, les périodes terminales ou de guérison avec des séquelles fonctionnelles ou esthétiques sont autant de périodes difficiles). Il est donc illusoire de vouloir établir une distinction sur son implication en fonction des phases de la maladie. En revanche, il est vrai que certaines équipes médicales sont plus sensibles que d'autres à l'importance d'un partenariat avec la famille. Il devient évident pour de nombreux soignants qu'un entourage bien « briefé » constitue un allié puissant. D'ailleurs, quand la famille est perçue par l'équipe soignante comme une source de complication, c'est qu'il s'agit souvent de personnes très angoissées… qu'il convient justement d'aider via les soins de support.
 

Cela pose la question délicate de l'information aux familles. Le médecin doit-il informer de la même façon le patient et ses proches ?
 

Tout est une question d'équilibre. Une équipe médicale qui ne donne pas assez d'information aux familles, ce n'est pas souhaitable. A l'inverse, des familles angoissées qui n'arrêtent pas de poser des questions, ce n'est pas tenable. En matière d'information, il existe quelques principes éthiques. En premier lieu, c'est le malade qui « pilote » ce qu'il veut savoir. Certains tiennent à connaître toute la vérité tandis que d'autres ont besoin de garder espoir. Pour cela, le médecin doit faire preuve d'une écoute et disponibilité suffisantes pour que le patient ose formuler les questions qui lui importent. Il faut viser la vérité, mais au rythme du patient. Second principe : la famille ne peut être informée qu'avec l'accord du patient. Un des écueils consiste à donner à l'entourage très proche une information beaucoup plus précise qu'au patient. Il faut éviter la situation où l'entourage sait tout et le patient rien. En cas de pronostic négatif, le dialogue risque alors d'être rompu. Le malade, qui ne connaît pas le risque de décès proche, continue à faire des projets alors que son conjoint ne peut plus y croire. Mais on connaît également des comportements inverses qui ne sont pas plus simples : cela peut être aussi l'occasion pour le conjoint de renouer des liens plus intenses, de se réconcilier ou de dire son amour. L'équilibre du dialogue médecin famille- patient est fragile et à adapter avec doigté à chaque cas. Ceci prend un temps qu'il est indispensable de valoriser tout autant que le geste technique. C'est un soin très puissant, que la période « toute technologique » que nous venons de vivre ces dernières décennies, nous a fait en partie négliger. Une prise en charge relationnelle adaptée est un vrai facteur de guérison : meilleure compréhension mutuelle, meilleure confiance = meilleures conditions d'applications techniques et donc meilleures chances… Le rééquilibre est en cours ; les facultés de médecine et les professionnels seniors ont un rôle fondamental.