Le service Santé et Proximologie a initié une série d'enquêtes pour mieux connaître le rôle de l'entourage, comprendre ses relations particulières avec le malade et identifier ses besoins concrets. Principaux enseignements...

Etude PIXEL/Novartis menée avec France Alzheimer (Novembre 2000)
Les enfants ou le conjoint du malade lui consacrent entre 5 à 6 heures par jour et vont parfois jusqu'à négliger leur propre santé. Le problème principal de l'aidant n'est pas la détérioration intellectuelle ou l'agitation du patient, mais ses propres difficultés pour s'organiser et son manque de disponibilité. 97% des aidants sont capables d'apprécier par eux-mêmes le degré de sévérité de la maladie. Source de surcharge de travail, la démotivation du malade est la première crainte de l'entourage.

Etude FACE/Novartis, menée en partenariat avec la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO) (Septembre 2002)

L'objectif de FACE (Femme Atteinte d'un Cancer du sein et Entourage) est d'évaluer l'impact du cancer du sein sur la qualité de vie de la patiente, ainsi que le retentissement de la maladie sur son conjoint et/ou sur l'un de ses enfants âgés de plus de 18 ans. Cette enquête prospective nationale, dont les résultats sont prévus à l'automne 2003, doit porter sur une population d'au moins 1000 femmes atteintes du cancer du sein, entourées par un conjoint et/ou l'un de ses enfants.

Etude TRILOGIE/Novartis menée en coordination avec la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE) (Novembre 2002)

Cette étude s'intéresse cette fois aux particularités et aux difficultés rencontrées au quotidien par les parents dont un enfant est atteint d'épilepsie. Cette vaste enquête, menée auprès de 668 parents, vise à appréhender le vécu et le retentissement de l' épilepsie au quotidien mais également d'identifier les besoins et attentes des parents, afin que puissent être conçues des solutions adaptées pour améliorer leur qualité de vie et ainsi optimiser la prise en charge de leur enfant.

Etude CODIT/Novartis menée auprès de 1 815 conjoints des greffés rénaux et des dialysés, en collaboration avec la FNAIR. (Juin 2002)

Pour la première fois, une étude mesure les conséquences pratiques, psychologiques et économiques de la maladie et de ses solutions thérapeutiques sur les familles d'insuffisants rénaux.
Les résultats laissent apparaître des contraintes lourdes pour l'entourage, qui se traduisent par un besoin accru de disponibilité auprès du patient. Les conséquences sont significatives en termes de réduction de sorties, d'aménagement des vacances et plus globalement sur l'organisation et le rythme familial.
Ce constat est particulièrement vrai pour les conjoints de dialysés :
la prise en charge thérapeutique de la maladie (séances de dialyse) semble renforcer l'implication au quotidien.
Globalement, les conjoints de greffés portent un regard plus positif que les conjoints de dialysés sur leur qualité de vie.

Etude REMEDE/Novartis sur la relation des médecins généralistes avec l'entourage de leurs patients

Cette enquête, dont les résultats sont prévus pour juin 2003, a pour principal objectif de préciser le rôle et la place attribués par le médecin à l'entourage de la personne malade. Dans quelles situations les médecins généralistes considèrent que l'entourage peut jouer un rôle dans la prise en charge thérapeutique, quelles conséquences la présence des proches a-t-elle sur la pratique professionnelle

Etude COMPAS/Novartis menée avec France Parkinson (Avril 2001)

Les conjoints de patients parkinsoniens consacrent en moyenne 8 heures par jour au malade. Leurs principales préoccupations sont liées à l'évolution de la maladie, à la crainte de tomber eux-mêmes malades et de ne plus pouvoir aider leur proche.
Face à la maladie, 42% des conjoints ont recherché un soutien psychologique. Près d'un quart constatent une dégradation de leurs relations de couple...