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 | EMPHYSÈME |
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| Le diagnostic à été posé pour l'un de vos proches |
L'emphysème est une maladie pulmonaire chronique répandue. Elle se caractérise par une destruction progressive des alvéoles pulmonaires, ce qui se traduit par une difficulté à respirer.
Les alvéoles sont de minuscules poches d'air situées dans les poumons. C’est au niveau de ces poches d’air que l’oxygène contenu dans l’air passe dans le sang. Les personnes dont les alvéoles sont endommagées éprouvent donc des difficultés à capter de l'oxygène ; or cet oxygène est indispensable au bon fonctionnement de tous les organes du corps humain, à commencer par le cœur. Les bronches (conduits qui acheminent l'air vers les poumons) peuvent aussi réduire de diamètre ou se ramollir chez les personnes souffrant d'emphysème : l'inspiration et l’expiration deviennent plus difficiles.
Les personnes atteintes d'emphysème souffrent souvent par ailleurs de bronchite chronique, entraînant parfois une insuffisance respiratoire. Associées, ces deux affections entraînent une obstruction permanente des voies respiratoires, appelée aussi broncho-pneumopathie obstructive chronique.
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| Ce que vous devez savoir |

Le principal symptôme de l'emphysème est une difficulté à respirer. L'affection peut varier grandement en sévérité : certaines personnes s'essouffleront en gravissant une colline ou en montant un escalier, d'autres seront hors d’haleine après quelques pas à allure modérée sur un sol plat.
La production excessive de mucus (sécrétions produites par les cellules respiratoires) chez les personnes atteintes de bronchite chronique se traduit par une toux grasse et des difficultés à respirer.
Être obligé(e) de se battre pour pouvoir respirer est quelque chose d'à la fois épuisant, frustrant et effrayant. Une personne atteinte d'emphysème peut être contrainte d'abandonner certaines de ses activités habituelles ou de les accomplir en réduisant les efforts qu'elles impliquent. Dans les formes les plus sévères de la maladie, les tâches de la vie de tous les jours deviennent difficiles à accomplir.
- Quelles sont les personnes atteintes ?
La plupart des personnes souffrant d'emphysème sont ou ont été fumeurs. En arrêtant de fumer, on peut réduire toutefois progressivement le risque de contracter la maladie. Des facteurs génétiques et environnementaux sont également susceptibles de contribuer à l'apparition de l’emphysème.
Il n'existe pas véritablement de traitement pour l'emphysème ou la bronchite chronique. Mais il est possible de réduire les symptômes liés à ces affections ou de tenter de les prévenir.
- Il existe des médicaments qui élargissent les voies respiratoires : les broncho-dilatateurs. Ils sont conditionnés le plus souvent sous forme d'inhalateurs.
- Les infections des voies respiratoires aggravent les emphysèmes : elles doivent être traitées immédiatement par antibiotiques.
- De la kinésithérapie respiratoire aide à lutter contre les injections bronchiques et facilitant le drainage du mucus donc son évacuation.
- En cas d'infection, l'inflammation des voies respiratoires peut être atténuée par un traitement médicamenteux à base de stéroïdes ou de cortisone.
- Une vaccination contre la grippe ou le pneumocoque peut être envisagée avec le médecin traitant.
- Les personnes ayant de faibles concentrations d'oxygène dans le sang peuvent se faire prescrire selon les critères précis, une oxygénothérapie à domicile : il s’agit d'une supplémentation en oxygène à respirer quelques heures par jour ou davantage.
Quel que soit le traitement qui lui a été prescrit, la personne atteinte d'emphysème devra probablement se soumettre régulièrement à des examens respiratoires. Ces examens permettent de mesurer la vitesse d'expiration de l’air hors des poumons ou le temps pendant lequel le patient est capable de retenir son souffle.
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| Ce que vous pouvez faire |
- Ne pas chauffer trop les pièces de la maison (19° à 20° : température idéale). Un air trop chaud dessèche le mucus et l'empêche d'être évacué normalement, augmentant les risques de surinfection.
- Si ce n'est déjà fait, encouragez la personne malade à cesser de fumer immédiatement. Si vous êtes vous-même fumeur, il est important aussi que vous arrêtiez. En exposant la personne dont vous prenez soin au tabagisme passif, vous aggraveriez sa maladie. Il y a plusieurs façons de cesser de fumer. Demandez conseil à votre médecin.
- Essayer de maintenir votre proche au plus grand degré de mobilité possible. Toute amélioration de la forme générale est une point positif.
- Si le médecin a prescrit un produit à prendre par inhalation, assurez-vous que la personne sait se servir correctement de l'inhalateur.
- Faites-vous vacciner contre la grippe une fois par an, à l'automne.
- Soyez vigilant(e) aux signes d'infection, notamment à l'augmentation du volume de mucus ou à un changement de sa couleur, surtout en présence de fièvre. Consultez alors un médecin immédiatement. La personne dont vous vous occupez et vous-même devez éviter les contacts rapprochés avec les personnes souffrant de rhume.
- Préparez des repas équilibrés et variés, maintenez un rythme régulier d'alimentation.
- Demandez conseil à votre médecin pour savoir si vous devez conserver une petite quantité de traitement par stéroïde ou cortisone à la maison pour faire face à une infection.
- Voyez à long terme. L'emphysème est une affection de longue durée, qui peut vous contraindre à bouleverser votre mode de vie. Parlez-en à la personne dont vous vous occupez. Il se peut que vous soyez en mesure de dispenser une partie des soins vous-même, mais à long terme, vous devrez peut-être faire appel à des structures extérieures, infirmières spécialisées ou aide à domicile.
- Conservez vos propres centres d'intérêt. Il est important, pour vous comme pour la personne dont vous vous occupez, que votre vie ne se limite pas à fournir des soins. N'abandonnez pas vos loisirs et vos activités physiques.
- Prenez le temps de vous occuper de votre santé. Si vous tombez malade, c'est vous et la personne dont vous vous occupez qui en pâtirez. Ayez une nourriture saine, faites de l'exercice (marche à pied, par ex.), dormez et reposez-vous autant que vous en avez besoin (si vous avez du mal à dormir la nuit à cause de la toux de la personne dont vous prenez soin, essayez par exemple de faire quelques sommes pendant la journée).
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| Aides et contacts |
- Les centres de ressources et les associations de personnes dispensatrices de soins constituent une excellente source de soutien et de l'information :
Fédération ANTADIR : Association ayant pour vocation d'assurer la coordination de l'organisation du traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique grave ou de toutes autres pathologies necessitant un appareillage.
http://www.antadir.asso.fr
Association pulmonaire du Canada
http://www.lung.ca/fr
Respir : portail francophone vers l’air, la respiration et les maladies respiratoires
http://www.respir.com
Programme pour arrêter de fumer
http://www.nicotinell.com/
- Pour en savoir plus sur l'emphysème :
Service Vie :
http://www.servicevie.com/
Réseau Proteus :
http://www.reseauproteus.net/
Doctissimo :
http://www.doctissimo.fr/
- Des associations de familles confrontées au même problème existent. Elles proposent des aides et des conseils.
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