- Faites-vous aider
N'attendez pas d'être trop fatigué pour vous faire aider et n'hésitez pas à faire appel aux aides à domicile.
- Déculpabilisez
Octroyez-vous des périodes de répit et quelques distractions. Pensez aussi à vous !
- Communiquez avec votre proche malade et l'entourage
Tentez de faire comprendre ce que vous ressentez à la personne que vous aidez. Ne dissimulez pas vos attentes. Abordez d'autres sujets que la maladie et ouvrez-vous vers l'extérieur.
- Renouez avec les activités que vous aimez
Sortez seul(e) et commencez par vous fixer de petits objectifs : voir des amis, cinéma, exposition...
- Informez-vous sur les signes de la maladie pour bien la comprendre
Bien connaître la variabilité des signes, leur évolution, l'importance des contrariétés ou de la motivation sur la motricité. Informez-vous sur les traitements et leurs effets secondaires.
- N'hésitez pas à contacter les associations de patients
Et renseignez-vous sur les services qui peuvent vous faciliter la vie : aides, lieu de vacances, groupes de patients, carte d'invalidité pour pouvoir se garer...
- Continuez à faire des choses à deux
S'il s'avère que la personne malade est votre conjoint, il est important de conserver une part d'imprévu dans votre vie de couple. Celle-ci va permettre d'éviter la routine. N'hésitez pas à partir ensemble (voyage,sortie...) et continuez à partager des activités (jeux, lecture...). L'essentiel étant de passer des moments agréables ensemble.
- Trouvez un équilibre entre surprotection et distance
Il est nécessaire de savoir se positionner en apportant une aide à certains moments cruciaux (périodes off ), sans tomber cependant dans la surprotection.
- Parlez avec votre médecin en cas de découragement, de sentiments dépressifs ou d'irritabilité
N'attendez pas d'être dépassé par la situation. Vous devez, vous aussi, prendre soin de votre santé et garder une bonne hygiène de vie.
- Soyez lucide sur vos possibilités et celles de votre proche malade
Sachez dire non. N'entreprenez pas des choses irréalisables. Commencez par vous fixer des objectifs modestes et le reste suivra.