Virgine Haslinger
Ma mère est atteinte de la maladie de Parkinson... Elle prend de la L dopa depuis un mois à raison de 4 comprimés par jour, mais elle se sent mal : très fortes nausées, grosse dépression, angoisses, crainte d'être fatiguée... Faut-il attendre que le traitement fasse effet, son état risque-t-il d'empirer ou de s'arranger ? Je me sens impuissante pour l'aider. Habitant loin d'elle et je ne peux vivre normalement en sachant qu'elle va si mal. Merci de votre réponse.
Thierry Hergueta
Le traitement par L dopa, comme les autres traitements de la maladie de Parkinson, entraîne à certaines phases des modifications émotionnelles. Les épisodes dépressifs sont fréquents et peuvent être traités par antidépresseurs sans contre-indication. L'anxiété est aussi une manifestation fréquente qui peut devenir envahissante. Ces deux composantes doivent être prises en compte par le neurologue traitant. Par ailleurs, un suivi psychologique, dans le cadre de cette pathologie évolutive est souvent un complément essentiel pour faire face aux symptômes. Si vous le souhaitez, vous pouvez proposer à votre mère de l'accompagner lors d'une prochaine rencontre avec le neurologue afin qu'il réponde aux questions que vous vous posez.
"Bulle"
Effectuez-vous une approche des patients par les animaux? Connaissez vous des centres hospitaliers qui le fassent?
Thierry Hergueta
Je ne suis pas sûr qu'en France nous utilisions ce type d'approche. Je vous suggère de vous renseigner auprès de l'AFIRAC (Association française de recherche sur l'animal de compagnie) www.afirac.org.
Loanne
Ma fille de 29 ans est maniaco-dépressive. Mère de 3 enfants, elle attend son quatrième pour le mois de mai. Seule, elle doit déménager à Lyon, et cela nous inquiète beaucoup.
Thierry Hergueta
Si votre fille prend bien son traitement et si elle bénéficie d'un bon suivi à Lyon, ce qui a sans doute été mis en place avec son médecin traitant, il faut être confiant. Bien sur, dans le cadre de cette pathologie, il n'est pas inutile de s'assurer régulièrement de l'observance du traitement. En effet, comme pour toute maladie chronique, les patients ont tendance à vouloir arrêter les traitements quand ils vont bien et supportent mal un traitement qui est la plupart du temps pris à titre préventif.
Marie
Mon mari est en dépression bi-polaire depuis un an et demi. Depuis deux mois il est dans une phase "haute" et la situation devient insupportable à la maison : il ne pense qu'à dépenser de l'argent, voire même faire des crédits malgré mon désaccord. Il n'admet pas qu'il est malade et voit un psychiatre uniquement pour me faire plaisir. Je ne sais plus quelle attitude adopter. Comment peut-on aider un malade maniaco-dépressif? Il met en péril notre couple, la situation financière de la famille. Je ne sais quoi faire et j'envisage une séparation.
Thierry Hergueta
Dans le cadre de cette maladie qui peut avoir de lourdes répercussions sur l'entourage, il est utile que vous rencontriez régulièrement le psychiatre traitant de votre mari afin de faire le point avec lui. Cela est utile pour l'ajustement des traitements. En effet, les patients bipolaires ne se plaignent pas vraiment des symptômes de type "hypomaniaque" de la période que vous qualifiez de "haute".
Biola
Mon père de 64 ans est atteint de sclérose depuis sa naissance. Il a toujours eu mal aux jambes, notamment au niveau des articulations. Cependant il y a deux mois, il est tombé d'une chaise sur le plancher en céramique. Depuis ce temps, il ne supporte plus la douleur. Après 25 jours passés à l'hôpital, il est revenu quelques jours à la maison mais a dû y retourner car il souffrait trop. La morphine, les antibiotiques et autres médicaments ne le soulagent que temporairement. Existe-t-il un médicament "miracle" qui l'aiderait à endurer ce mal? Merci d'avance.
Thierry Hergueta
Il n'existe pas de médicament "miracle" contre la douleur et le soulagement est souvent temporaire. Il faut parfois supporter des moments durant lesquels la douleur revient. La patience est malheureusement parfois le seul remède.
Moumoune
Je suis asthmatique depuis 1997. Au mois de février je suis restée 48 h en réanimation pour une détresse respiratoire. Depuis je me sens mal bien qu'ayant repris mon travail j'ai le sentiment que mon médecin traitant n'arrive pas à me comprendre. Je suis suivie régulièrement à l'hospital j'ai peur à chaque rendez-vous. Que puis-je faire ?
Thierry Hergueta
Madame, Souvent on n’ose pas parler au médecin spécialiste des problèmes psychologiques liés à sa maladie physique. De plus en plus, ces médecins qu’ils exercent en ville ou à l’hôpital sont conscients de la difficulté de vivre au quotidien avec de telles maladies. En ville, ils ont souvent des collègues psychologues avec lesquels ils ont l’habitude de travailler et qui peuvent vous proposer une aide. A l’hôpital, la présence de psychologues dans les services de pneumologie est désormais la règle. Une maladie physique comme l’asthme a un grand impact sur la vie personnelle et sur celle de l’entourage. Les professionnels le savent, il ne faut pas hésiter à leur en parler.
Jean-Paul
Comment se comporter avec les personnes atteintes de la maladie d'Huntington ?
Thierry Hergueta
La maladie d’Huntington est une maladie évolutive. Les symptômes diffèrent donc d’un stade à l’autre. La maladie entraîne, à des degrés divers, des troubles cognitifs. Il est très important pour l’entourage d’avoir une bonne information sur la nature et l’étendue de ces troubles afin de pouvoir adapter son attitude vis-à-vis du malade. Ce qui semble toujours approprié consiste à laisser faire, à son rythme tout ce qui peut être fait et de palier à tout ce que le malade ne peut plus assurer. Ainsi, le patient reste le plus autonome possible et se sent sécurisé dans les tâches pour lesquelles il est en difficulté. Si vous êtes très proche d’un patient atteint, vous pouvez demander un rendez-vous auprès de l’équipe qui le suit, vous pouvez même l’accompagner aux consultations et poser vos propres questions..
Josiane
Mon mari atteint de la maladie de Parkinson depuis 9 ans rencontre également des troubles psychiques. Il est traité à l'hôpital de la Salpêtrière. Qui peut nous y aider ? Peut-on demander à prendre rendez-vous avec vos services ?
Thierry Hergueta
Madame, Il suffit de demander à son neurologue traitant à la Salpêtrière. Il saura vous diriger vers moi ou un de mes collègues.
Ivane
Avez-vous des informations sur le diagnostic différentiel entre dépression et démence ?
Thierry Hergueta
L’un des points essentiels est la formulation de la plainte. Les déprimés se plaignent beaucoup pour des troubles souvent mineurs liés à des problèmes de concentration du fait de ruminations excessives. Lorsque la maladie d’Alzheimer débute, les troubles sont rapidement handicapants et le malade a dans la plupart des cas à relativiser, minimiser, voire nier les troubles. Dans tous les cas s’il y a un doute, il ne faut pas hésiter à consulter un neurologue.
Claire
Quand la prise en charge en milieu institutionnel d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer devient-elle opportune ?
Thierry Hergueta
Madame, C’est une question difficile dont il faut discuter avec le neurologue traitant. En effet, plusieurs facteurs tels que les troubles du comportement et le milieu social sont à prendre en compte.
Gil
Je suis vivement intéressé par la discipline que vous appliquez au double titre de ma profession (enseignant en sciences médico-sociales) et de ma situation de fils: ma mère âgée de 84 ans souffre de malentendance importante et cela entraîne de nombreuses difficultés d'autant qu'elle refuse l'appareillage. Comment communiquer au mieux ?
Thierry Hergueta
N’hésitez pas à me contacter directement à l’adresse e-mail suivante : hergueta@ext.jussieu.fr
Katrine
Mon amie souffre de SLA (sclérose latérale amiothropique). Son état est plutôt stable mais sa souffrance psychologique est immense. Ce dont elle souffre le plus est de ne plus pouvoir communiquer avec son entourage. Elle a besoin d'un soutien psychologique et serait prête à communiquer par internet avec un psychiatre mais nous (son mari et moi) n'en n'avons pas trouvé qui accepte ce mode d'échange. En connaissez-vous ?
Thierry Hergueta
Pas de problème. Elle peut me contacter à l’adresse e-mail suivante :hergueta@ext.jussieu.fr
Lydie
Je connais un couple de 50 ans dont la femme suite à un A.V.C.(Accident Vasculaire Cérébral) est en fauteuil roulant depuis 9 ans. Son mari lui est très dévoué. Il s'occupe de tout, (toilette, repas, sieste, etc.), mais elle est toujours seule. Je lui ai dit qu'existaient d'autres moyens pour le soulager (une garde par exemple), mais il ne veut rien entendre. Il me dit qu'il n'envisage pas cette solution car il ne pourrait plus se regarder dans un miroir (sans doute le poids de l'éducation qu'il a reçue). Elle ne voit jamais personne en dehors de ses parents et parfois de son fils. J'aimerais avoir un avis sur cette situation. Merci.
Thierry Hergueta
Ce que vous décrivez est en général la règle, lorsque le handicap entraîne une grande dépendance. Le conjoint, par amour, par le contrat moral et social qui le lie au malade, accepte mal les relais. Il se donne tout entier dans les soins et se transforme en garde malade, en aide-soignant, en infirmier en oubliant la nature même de la relation. La culpabilité est au centre du fonctionnement. Une "ruse" que j’utilise auprès des conjoints qui vont jusqu’à s’oublier, n’ayant plus d’activités plaisantes, est de leur faire comprendre que leur propre santé doit être préservée pour qu’ils doivent s’occuper d’eux pour pouvoir s'occuper le plus longtemps possible de leur conjoint malade. Ils doivent entretenir leur forme physique (en se ménageant, en faisant un sport adapté), et leur forme morale en reprenant des activités de loisirs. Par ailleurs, on peut faire valoir que le conjoint malade peut se sentir moins "redevable" s’il sait que son mari/sa femme ne lui consacre pas tout son temps.
Salsabil
La fille unique d'un ami âgée de 16 mois souffre depuis sa naissance d'un retard psychomoteur et d'un ictère néonatal. Elle présente actuellement un handicap moteur et mental pour lequel elle est traitée et prise en charge sur le long terme. Il s'agit probablement d'un dysfonctionnement chromosomique héréditaire. Pourriez-vous nous donner des informations et des conseils ? Quelles sont les chances de guérir pour cette petite fille ? Merci beaucoup.
Thierry Hergueta
Le meilleur conseil à donner à votre ami est de faire les examens nécessaires dans un service de génétique. Ainsi, il pourra recevoir des conseils précieux quant au suivi et au devenir de l’enfant. Depuis que l’on connaît mieux ces maladies, on peut mettre en place les mesures rééducatives le plus tôt possible et les adapter au plus près des besoins de l’enfant. De plus, en fonction des équipes, un soutien psychologique aux parents peut être proposé. Ce soutien psychologique nous semble tout à fait nécessaire en présence de ses maladies d’origine génétique.
Stephan
Je vis avec mon père de plus de 95 ans et ne peux plus le laisser seul (il perd ses repères, ...). Depuis 5 ans, j'ai essayé deux fois de trouver une solution pour rejoindre ma congrégation pendant 8 jours. Le retour a été difficile car en maison de retraite il restait au lit tout habillé et ne faisait rien. Pourtant il était d'accord pour je m'absente. Depuis, il ne lit plus le journal, n'ouvre plus son courrier. Que puis-je faire ?
Thierry Hergueta
Lorsque les symptômes que vous décrivez surviennent, il faut une prise en charge adaptée, il faut donner les repères, inciter la personne à accomplir les gestes de la vie quotidienne comme se lever de son lit, s’habiller, faire sa toilette, manger, avoir des activités de loisir. Lorsque vous êtes là, vous vous en chargez. Comme vous connaissez bien votre père vous lui apporter des soins spécialisés. Lorsque vous vous absentez, il faut qu’il y ait une continuité de ces soins. Les maisons de retraite n’ont souvent pas le personnel adapté et il faut donc vous "remplacer" lorsque vous n’êtes pas là. Soit vous faites appel à du personnel spécialisé, soit vous "formez" quelqu’un qui fera les choses à votre place. Ainsi, vous pourrez partir le cœur plus léger. L’assistante sociale du centre de sécurité sociale dont dépend votre père sera sans doute la meilleure conseillère pour ce qui concerne le personnel et les aides financières auxquelles votre père a droit. Par ailleurs, une consultation chez un neurologue peut apporter des éléments importants. Enfin, même lorsqu’on a la foi, on peut parce qu’on est désemparé, fatigué, être déprimé et avoir besoin d’un traitement. Pour cela, n’hésitez pas à consulter votre médecin traitant qui saura vous conseiller.
Gisèle
Je suis auxiliaire de vie chez des particuliers et je m'occupe de personnes âgées, dont une dame qui commence à être atteinte de la maladie d'Alzheimer. Sans diplôme je cherche des conseils pour lui donner l'envie de manger comme avant, et des idées pour lui faire travailler la mémoire car elle commence à tout oublier. Merci d'avance pour votre aide.
Thierry Hergueta
En tant qu’auxiliaire de vie, vous passez de longs moments avec les patients. Vous pouvez donc signaler à l’entourage et aux professionnels, médecins, infirmières, aides soignantes, ce que vous observez dans les tâches de la vie quotidienne. Cela peut être très utile pour leur prise en charge. En particulier, si un patient ne veut pas manger, cela peut être un signe de dépression qui pourra être traité par un médicament. Pour ce qui est de la mémoire, seule une rééducation par une orthophoniste sera susceptible d’entraîner une relative amélioration. En tant qu’auxiliaire de vie vous pouvez, avec cette dame, faire les activités qu’elle aime faire et passer un bon moment. Vous soulager ainsi les conjoints.
Natalia
Quelles pathologies touchent en priorité les personnes âgées ?
Thierry Hergueta
Contrairement à ce que l’on pensait avant, il n’existe pas vraiment de maladie de la personne âgée. En fait, l’incidence des maladies à tendance à augmenter avec l’âge. Par exemple, on pensait jusqu’au début du XXème siècle qu’il était normal de perdre la mémoire avec l’âge. Alzheimer, un neurologue allemand a décrit des formes de démence chez des patients de 35-40 ans. Depuis on a décrit des cas rares de forme de maladie d’Alzheimer chez l’enfant.
Hélène
Ma mère a 78 ans et présente des comportements assez étranges depuis quelques temps. Elle refuse par exemple de mettre son dentier disant qu'elle a mal à la gencive, mais quand je lui prends rendez-vous chez le dentiste elle refuse catégoriquement d'y aller. Elle a des pertes de mémoire mais refuse également de voir un neurologue, en niant ces pertes de mémoire. Que dois-je faire ? J'espèrais pouvoir l'emmener, mais je crains qu'elle refuse de descendre du véhicule. D'autre part sa soeur est morte en ayant une maladie mentale. Je vous remercie d'avance pour vos conseils.
Thierry Hergueta
Madame, Il est important d’avoir une évaluation précise de la mémoire de votre mère afin de mettre en place au plus vite si cela s'avère nécessaire un suivi adapté. Typiquement, lorsqu’il y a des troubles de la mémoire, contrairement à ce qu’on trouve chez des personnes âgées qui sont déprimées qui se plaignent d’avoir des troubles, il y a souvent déni, c'est-à-dire que le patient tend à minimiser voire faire comme s’il n’avait aucun problème. Il est dans la plupart des cas, très difficile d’amener le patient à consulter. Il faut parfois avoir recours à de petits mensonges. Il faut aussi parfois insister fermement. Vous pouvez dire en arrivant au cabinet du neurologue que vous avez pris le rendez-vous depuis longtemps et que cela vous mettrez en difficulté si elle ne venait pas à ce rendez-vous. Encore une fois il faut que vous soyez sûr que c’est pour son bien, un peu comme on le fait avec des enfants que l’on doit vacciner ; ils sont souvent très réticents... et pourtant. Lorsque les parents vieillissent, il faut en tant qu’enfants accepter de faire tourner la roue et prendre des décisions pour eux. C’est surtout le cas, lorsqu’il y a des troubles de la mémoire.
M. Lollier
Suite à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), ma mère, 81 ans, est hémiplégique droite et aphasique. Etant donné notre éloignement (Bretagne/Ile de France) nous avons dû la "placer" en maison de retraite proche de son domicile où vit mon père de 87 ans. Malgré kiné et orthophonie, sa récupération langage est quasi nulle et nous sommes désemparés face à ce changement si brutal. Le personnel de la maison de retraite n'a aucune formation à ce sujet et nous nous posons sans cesse la question "avons-nous fait le bon choix?". Physiquement, elle peut se mettre debout et faire quelques pas avec accompagnement mais son bras reste inerte.
J'aimerais savoir où nous pouvons trouver de l'aide ? Y-a-t-il un peu d'espoir quant au langage ?
Thierry Hergueta
Les AVC peuvent être dévastateurs entraînant des handicaps de nature et de sévérité variées. Le niveau de "récupération" n’est pas toujours à la hauteur de ce que l’on espère et les prédictions sont difficiles. Les rééducations en orthophonie et en kinésithérapie constituent la base du traitement. Il faut garder espoir et rester patient. N’hésitez pas à questionner le neurologue qui suit votre mère pour évoquer avec lui les progrès de la rééducation. Vous pouvez aussi parler avec le kinésithérapeute et l’orthophoniste qui la suivent au plus près. Enfin, pour avoir des informations sur l’aphasie et pour avoir une aide, je vous conseille de rentrer en contact avec l’association française pour l’aphasie.
Marie
Suite à des somatisations et des plaintes, j'ai été soumise à des tests neuro-psychologiques. J'ai 50 ans et il semble que je souffre de troubles de déficience de l'attention qui seraient à l'origine de certaines difficultés de ma vie, qui passaient jusqu'ici pour de la dépression. Existe-t-il un endroit où l'on puisse vérifier ce diagnostic ? et éventuellement un lieu où je puisse me faire soigner ?
Thierry Hergueta
Madame, On connaît depuis peu ce trouble spécifique appelé Déficit de l’attention qui est souvent associé à de l’hyperactivité. Ce trouble est présent dès l’enfance et a souvent tendance à s’atténuer après l’adolescence. Il existe des familles où ce trouble peut être présent chez plusieurs membres. Comment trouver les bonnes personnes qui pourraient confirmer ce diagnostic et vous aider sur le plan thérapeutique ? D’abord, questionner les personnes qui ont dépisté ce trouble, ensuite questionner votre médecin généraliste, il fait partie d’un réseau et connaît peut-être d’autres patients dans votre cas, et ce même s’il n’a pas dépisté votre trouble qui reste encore bien mal diagnostiqué. Enfin, il existe une association de patients ou de parents d’enfants atteints de ce trouble qui pourra sans doute vous orienter vers un spécialiste, psychiatre, dans votre région.
Renée
Ma mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer et je n'arrive plus à gérer ses idées fixes et son comportement au quotidien. Je suis impuissante, angoissée et fatiguée. Merci de votre aide pour me permettre de l'aider le plus longtemps possible dans le milieu familial.
Thierry Hergueta
Madame, Des études ont montré que le fait d’avoir un proche atteint de la maladie d’Alzheimer était le stress le plus important qui soit. En effet, il est presque impossible de s’y soustraire tant les demandes sont continuelles du fait du trouble de mémoire. Par ailleurs, ce qu’on appelle l’anosognosie qui exprime le fait que le patient ne se rend pas vraiment compte de son niveau de handicap, ne lui permet pas d’avoir des attitudes de "protection" de son entourage en lui ménageant un répit, en lui montrant à quel point son aide lui est hautement nécessaire comme le font des patients atteints de maladies parfois aussi terribles comme le cancer ou certaines pathologies entraînant un lourd handicap physique. Enfin, lorsqu’on laisse le patient un moment, l’inquiétude et la culpabilité font qu’on ne peut l’oublier, il est toujours présent. Dans votre cas, il ne faut pas rester seule. Il faut vous faire aider, "échapper" au stress en vous octroyant des moments de plaisir et de détente. Le maintien à domicile ne se fait qu’à ce prix à partir d’un certain stade d’évolution. Se rapprocher des associations, et notamment, participer aux réunions de proches est aussi très profitable pour exprimer sa souffrance et partager ses expériences.
Caroline
Je suis psychologue à Paris et souhaiterais orienter une patiente de 46 ans, alcoolique, faire un bilan cognitif approfondi. Où puis-je l'adresser ?
Thierry Hergueta
Chère collègue, Vous pouvez adresser cette patiente au centre de neuropsychologie de la Fédération de Neurologie (service Agid/Lyon-Caen) qui pratique ce type de bilan cognitif approfondi (01 42 16 17 77 pour prendre RDV). Madame Hahn Barma qui est neuropsychologue pourra vous renseigner.
Anita
Mon père est partiellement handicapé suite à un AVC . Il est dans une maison médicalisée. Actuellement, il est soigné par un médecin en libéral attribué par l'établissement. Or, il se trouve que j'ai les plus grandes difficultés à obtenir des informations sur son état de santé, notamment un double de son dossier médical (il souffre en ce moment de troubles de la vision et a consulté à l'hôpital). Je suis sa fille, il est seul, et je suis la seule personne à s'occuper de lui. Que faut-il faire ? changer de médecin, insister. Merci de me conseiller.
Thierry Hergueta
La Loi du 4 mars 2002 permet au patient d’avoir un accès à son dossier médical sous certaines conditions. Néanmoins, il me semble toujours préférable d’avoir les renseignements par le médecin traitant qui peut expliquer des données qui ne sont pas toujours compréhensibles au premier abord, les dossiers étant rédigés pour le personnel médical en premier lieu. Par ailleurs, certaines informations peuvent faire l’objet d’une certaine "préparation" psychologique avant d’être diffusées. Enfin, certains résultats peuvent être sujets à caution et ces éléments ne sont jamais dans les dossiers, seul un regard averti est susceptible de décrypter les erreurs potentielles. Dans le cas de votre père vous pouvez donc insister auprès du médecin traitant ou demander un second avis auprès d’un service spécialisé dans ce type de pathologie, à l’hôpital.
Lilas
Je suis maniaco dépressive traitée avec de l'Anafranil. Je gère bien la période haute et mal la période basse. Je suis aussi une thérapie comportementale. Comment faire pour limiter les dégats en période déprimée? D'autant plus que mon époux a besoin de moi car il a une coronaropathie.
Thierry Hergueta
Madame, Ceux qui comme vous souffrent de maladie maniaco-dépressive, qu'on appelle aussi trouble bipolaire, se plaignent de la même difficulté à surmonter les phases dépressives durant lesquelles ils n’ont plus d’énergie, ils sont incapables de faire ce qui est pourtant si simple habituellement comme se laver, s’occuper de sa maison, de son jardin, de bricoler. Durant ces phases, ils se sentent particulièrement coupables de ne pas faire le minimum pour eux mêmes et surtout pour leurs proches. D’une part il faut parler de ce problème avec le psychiatre et le psychothérapeute qui vous suivent. Ils connaissent bien cette maladie, ils peuvent vous aider. D’autre part, il faut considérer que vous êtes malade, au même titre que votre mari. Dans les phases dépressives, il peut vous aider comme vous le faites lorsque vous allez bien. Cette maladie est aussi handicapante qu’une coronaropathie....
Evita
J'ai eu une enfance difficile (j'ai 41 ans, je vie seule avec un enfant 14 ans), je vois un psychologue et un osthéopathe pour des problèmes de muscles noués mais rien n'y fait. Cela se situe en haut du dos, nuque et trapèze sont douloureux en permanence. Que puis-je faire ?
Thierry Hergueta
Madame, Vous avez l’air de penser que vos douleurs sont liées à votre histoire que vous décrivez difficile. Si vos difficultés peuvent, en partie, expliquer un état physique qui exprime une grande tension interne, certains médicaments peuvent parfois soulager ces symptômes et nettement améliorer la vie au quotidien. Parlez en à votre médecin généraliste qui pourra sans doute vous faire une prescription ou vous diriger vers un psychiatre, spécialiste de ce type de problème.
Rachid
J'habite en Algérie et ma femme doit subir une opération dans un mois à l’hôpital de la Salpêtrière. Je voudrais savoir si des chambres pour les accompagnateurs existent ou si des pensions se trouvent près de l’hôpital.
Thierry Hergueta
Monsieur, Je ne peux pas vous répondre précisément et surtout pas aussi bien que l’assistante sociale du service dans lequel votre épouse sera opérée. Prenez contact avec elle ou avec la surveillante générale du service, qui pourra aussi, sûrement vous renseigner. Contrairement à d’autres hôpitaux, encore trop peu, il n’y a pas dans l’hôpital "d’hôtel" pour les proches..
Marco
Le frère de mon épouse handicapé mental de naissance vit dans notre foyer depuis 16 ans. La cohabitation devient de plus en plus difficile depuis quelque temps à cause de son comportement. Des tentions apparaissent dans notre couple mais comment envisager son avenir, trouver une solution acceptable pour lui comme pour nous ? Merci de nous donner des renseignements pour nous permettre d’envisager l'avenir sous un angle moins sombre..?
Thierry Hergueta
Monsieur, La mesure la mieux indiquée me semble être de consulter un psychologue en couple. Il est important que vous puissiez discuter ensemble avec l’aide d’une personne neutre. Si votre beau frère est suivi, vous pouvez peut-être rencontrer un membre de l’équipe soignante qui pourra vous conseiller sur la personne à voir, sinon, parlez-en à votre médecin traitant qui connaît sûrement une personne compétente près de chez vous.
Chris
Que peut faire 1 infirmière à domicile pour éviter que l’aidant principal du malade d'Alzheimer ne s'épuise?
Thierry Hergueta
Comme pour tout professionnel travaillant avec des couples dont l’un des membres est atteint de la maladie d’Alzheimer, vous faites l’expérience de la difficulté que nous avons à faire comprendre au conjoint qu’il doit se ménager, ne pas "s’oublier". Une "ruse" que j’utilise auprès des conjoints qui vont jusqu’à s’oublier, n’ayant plus d’activités plaisantes, est de leur faire comprendre que leur santé doit être préservée pour qu’ils puissent s’occuper le plus longtemps possible de leur conjoint et qu’ils doivent se ménager. Ils doivent entretenir à la fois leur forme physique en pratiquant un sport adapté, et leur forme morale, en reprenant des activités de loisirs. Par ailleurs, on peut faire valoir que le conjoint malade peut se sentir moins "redevable" s’il sait que son mari/sa femme ne lui consacre pas tout son temps...
Dom
Votre métier est-il difficile psychologiquement?
Thierry Hergueta
Comme tout métier, le métier de psychologue devient de plus en plus aisé avec l’expérience. Avec le temps, les situations apparaissent moins complexes et l’on gagne en écoute de l’autre. On devient "meilleur" mais paradoxalement aussi plus sensible. Le caractère professionnel nous protège sans doute psychologiquement, et nous sommes portés par le fait que nos techniques portent leurs fruits dans la plupart des cas. Parfois, quand même, il nous arrive d’être atteints psychologiquement.
Nadine
2 de mes 3 enfants souffrent de pancréatite chronique héréditaire et j'ai créé une association sur cette pathologie en janvier dernier. Je cherche plus que jamais à entrer en contact avec les autres familles concernées et je crois savoir que beaucoup deviennent diabétiques d’où mon appel : pourriez-vous nous aider à faire connaître l’existence de notre association, notamment auprès de personnes atteintes si vous en côtoyez ? A.P.C.H Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires 25 allée des Citeaux 92130 Issy les Moulineaux 01 46 42 61 07 e-mail : pancreasgene@aol.com Nadine MESLET présidente.
Thierry Hergueta
Madame, Bravo pour cette initiative ! Nous nous sommes rendus compte dans notre pratique clinique à quel point les associations pouvaient être un relais essentiel dans la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de maladies génétiques. Dans votre cas, il semble que les services d’endocrinologie doivent être informés en priorité de votre existence. Ensuite, l’association pour les Maladies rares et l’AFM (contacter Martine Frishmann de ma part, mfrischmann@afm.genethon.fr) pourraient être également contactés. Je garde vos coordonnées pour les transmettre à l’occasion.
Caro
J'ai 42 ans, je suis en bonne santé, mais mon coeur décide de battre mal sans que je ne m'y attende ce qui me stresse beaucoup et m’amène à prendre des anti-dépresseurs. A chaque visite chez le médecin les palpitations ne se montrent pas. Celui-ci me dit qu’il s’agit d’extrasystoles et qu’il me faut apprendre à vivre avec. J’aimerais connaître l’origine de ce trouble, rentrer en contact avec d’autres personnes qui ont le même problème. Je me sens découragée, merci de m’aider.
Thierry Hergueta
Les extrasystoles sont très fréquentes et beaucoup de gens en ont sans s’en rendre compte. Lorsque l’on est stressé, déprimé, on a du mal à les oublier, c’est pourquoi, sans doute, on vous a prescrit un antidépresseur afin de diminuer cette focalisation et vous aider à "vivre avec" en les oubliant. Certaines thérapies cognitivo-comportementales pourraient vous aider aussi. Parlez-en à votre médecin traitant..
Pierrette
Je souffre de MP depuis 5 ans et j'ai perdu l'équilibre. Y aurait-il un moyen de le retouver? Par des médicaments ou par un autre moyen.
Thierry Hergueta
Madame, Il ne faut pas hésiter à contacter votre neurologue traitant qui pourra peut-être ajuster votre traitement. Par ailleurs, vous pouvez aussi bénéficier d’une aide psychologique. Pour cela aussi, n’hésitez pas à en parler à votre médecin...
Jacqueline
Je souffre d'asthme chronique pastique quel est votre avis ? Je suis âgée de 65 ans, j'ai fait une embolie pulmonaire et suis en chaise depuis 3 ans... décès de notre fils. Merci infiniment de votre aide.
Thierry Hergueta
Madame, Il me semble que vous pouvez avoir besoin d’une aide sur le plan psychologique. Parlez-en à votre médecin traitant ou au spécialiste qui vous suit. Il pourra sans doute vous prescrire un traitement et vous conseillé quelqu’un près de chez vous.
Nicole
Mon mari âgé de 61 ans est atteint depuis plus d'un an de la Paralysie supranuléaire progressive. Y-a-t-il en vue un traitement pour soigner ou stabiliser cette maladie ?
Thierry Hergueta
Madame, Depuis que cette maladie est mieux connue, on sait qu’il est important qu’un suivi régulier soit effectué par une équipe spécialisée pour mieux traiter les symptômes au plus près. La prise en charge psychologique du patient et de son entourage est une mesure tout à fait nécessaire et améliore beaucoup la qualité de vie.
Evelyne
Pourriez-vous me communiquer des adresses d'associations sur la maladie de Parkinson? Je recherche en effet une association dans le 77 qui viendrait en aide à mon amie et à son conjoint atteint de cette maladie.
Thierry Hergueta
Nous vous conseillons de vous rapprocher de France Parkinson (01 45 20 22 20) ainsi que du Groupement des Parkinsoniens d'Ile-de-France (01 30 92 15 27).
Julien
Je voulais avoir des renseignements sur les cafés Alzheimer et plus précisément sur ceux ouverts en Belgique. Je souhaite connaître l'historique de cette démarche, le pourquoi et le comment etc.
Thierry Hergueta
Sans doute existe-til des cafés en Belgique. Nous vous invitons à lire la Lettre de Proximologie N°5 (dans la partie professionnels du site) ou à vous connecter sur www.alzheimer-paris.org pour vous renseigner.
Christian
Le regroupement des familles d'un proche atteint d'une pathologie peut être une aide. Cela existe pour l'alcoolisme. Existe-il une ou des associations dans le cas de la maniaco-dépression pour favoriser ces regroupements ?
Thierry Hergueta
L'association que nous pouvons vous recommander est Argos, créée par Michel Rochet :
www.maniaco-depressif.com
argos.2002@wanadoo.fr
Tél : 06 86 64 47 60
Anne
Mon père est atteint de la maladie de Parkinson depuis 19 ans, il recherche aujourd'hui un moyen sonore pour ne pas oublier ses médicaments quotidiens ?
Thierry Hergueta
Votre médecin peut sans doute vous conseiller sur l'existence de piluliers électroniques. Ex : http://www.distrimed.com/acatalog/fp_frafito_pmp238.htm
Muriel
Pouvez-vous me donner un site tel que le vôtre mais en Belgique ?
Thierry Hergueta
Nous ne pensons pas qu'un tel site existe en Belgique mais les informations contenues sur proximologie.com ne sont pas restreintes à la France.
Ingrid
Quelles sont les aides financières pour la réalisation d'une barrière sécurisée pour un enfant autiste et fugueur de 13 ans ?
Thierry Hergueta
L'association autisme France peut être un bon relais pour ce type de demande. A visiter : http://autisme.france.free.fr et http://www.autisme.fr
Danielle
Comment faire pour limiter l'entrée des pollens dans la maison ?
Thierry Hergueta
Nous vous suggérons de visiter la maison virtuelle sur ce site, de choisir l'Asthme et d'ouvrir les dossiers.
Camélia
Quelles sont les études faites en proximologie concernant la Thalassémie Majeure. Je suis prête à parler du sujet car mon enfant est concerné. Merci de votre réponse.
Thierry Hergueta
Novartis n'envisage pas dans l'immédiat d'étude de proximologie sur ce sujet. Les prochaines études concernent le retentissement des douleurs neuropathiques et (peut-être) de l'hyperactivité sur l'entourage familial.
Brunisa
Ma fille a fait un oedème de quincke à 2 ans. Elle en a aujourd'hui bientôt 13. Elle est allergique aux poissons, à certains mollusques... Plusieurs études dont elle a eu connaissance explique combien il est important de consommer ces produits pour une bonne santé. Depuis, elle a peur de mourir avant les autres parce qu'elle ne peut pas en manger. J'ai essayé de la rassurer en lui disant que les légumes (qu'elle adore), les crustacés qu'elle peut manger sont importants aussi et que beaucoup de gens ne mangent pas de poisson par goût personnel et qu'ils ne meurent pas plus tôt que les autres avec une bonne hygiène de vie. Mais cela suffira-t-il à diminuer sa crainte ? Que puis-je faire d'autre ?
Thierry Hergueta
Il est possible que les inquiétudes exprimées par votre fille renvoient à une angoisse sous-jacente importante. Ce type de réaction, un peu disproportionnée est fréquent chez les enfants ayant à vivre avec un "risque". C'est le cas chez les enfants pouvant avoir des "malaises" engageant plus ou moins le pronostic vital comme les asthmatiques, les diabétiques ou bien encore les épileptiques. Lorsque les troubles commencent très jeune, dans la petite enfance, en particulier avant que le langage ne permette à l'enfant de comprendre ce qui lui arrive, il ne lui reste dans la mémoire qu'un sentiment de malaise mal défini qui repose sur son vécu de l'événement et sur ce qu'il a perçu de l'angoisse de l'entourage. Bien souvent, l'enfant n'ose pas demander ou bien on ne lui donne pas d'explications rationnelles qui pourraient l'apaiser. Ainsi, l'enfant échafaude ses propres théories pour calmer ses inquiétudes. Par ailleurs, à 3 ans, on construit sa personnalité et on prend conscience de ses différences... et de ses limites. On commence à se projeter dans l'avenir, à faire des projets de vie et à se poser des "questions existentielles"... c'est aussi ça grandir.
Dans ce contexte de "risque", même s'il est somme toute modéré, il ne faut pas hésiter à consulter un médecin spécialiste, en l'occurrence un allergologue, qui pourra lui apporter des réponses concrètes. A cet âge, tout adulte extérieur à la famille parait à l'adolescent plus apte à répondre que ses parents d'autant plus, dans votre cas, que vous pouvez aussi présenter des inquiétudes face au risque. Si la consultation avec le médecin spécialiste n'apparaît pas suffisante, il peut être très utile de consulter un psychologue, si possible dans un service spécialisé en allergologie. En quelques entretiens, il pourra sans doute aider votre fille à identifier les causes de ses inquiétudes et apaiser son angoisse.
Juliette
Quelqu'un m'ayant donné les coordonnées de ce site, je vous "retouve" ; l'an dernier lors de la consultation pluridisciplinaire de Jean (ataxie de Friedreich), vous m'aviez demandé si j'étais accompagnée... c'était la 1ère fois qu'on me posait cette question ! Votre question résonne toujours; comment faire pour mettre en place plus d'aide pour les parents ou la fratrie ? je pense qu'un jour, j'extérioriserai toute cette souffrance...
Thierry Hergueta
La maladie génétique dont souffre votre fils, et dont les premiers signes sont apparus au début de l'adolescence, lui impose maintenant qu'il a 25 ans de se déplacer en fauteuil. L'ataxie de Freidreich est une maladie récessive, c'est à dire que vous-même et son père êtes porteurs chacun d'une mutation sur un de vos gènes et que vous les lui avez tous les 2 transmis. Depuis les années 1990, la découverte des gènes impliqués dans cette maladie, mais aussi dans d'autres maladies génétiques a permis de faire naître un espoir dans les familles, mais a aussi permis de mieux prendre en charge les patients et leur entourage sur le plan physique, psychologique et social. Ces maladies et leurs développements, entraînent de manière variable, des conséquences sur le plan psychologique chez le patient souffrant mais aussi, et c'est une donnée mieux connue depuis la dernière décennie, chez l'entourage du patient. Nous savons que les familles sont frappées de plein fouet par l'annonce du statut génétique des maladies. En effet, à partir de quelques signes peu inquiétants parfois, se construit un réseau de proches, "potentiellement coupables", les parents, et potentiellement "à risque", les frères et sœurs au premier chef, mais aussi les cousins et les cousines.
Il parait tout à fait évident désormais aux professionnels de la santé français, que les prises en charge multifocales familiales sont les mieux adaptées dans le cadre des maladies génétiques. Dès l'annonce du diagnostic pour les patients, et du statut de personnes à risque pour l'entourage, un réseau d'interventions multidisciplinaires adapté doit être proposé aux familles. Par expérience, les demandes d'aide s'organisent autour d'un continuum allant de la recherche active au refus pur et simple voire au déni. Entre les deux, il y a les allers et retours entre mise à distance du problème, besoin de tout gérer tout seul, de faire face, de se montrer fort mais aussi parfois de refuser d'aller mieux parce que l'on se sent coupable et que quelque part il ne serait pas juste d'aller bien parce qu'on a transmis la maladie... Et si parfois on oubliait la maladie et que l'on reprenait des rapports "normaux" parents / enfants parce que ce qui se transmet, se partage entre une mère et son fils ce n'est pas qu'un gène... il faut se l'autoriser.
Se faire accompagner dans votre cas, c'est pouvoir extérioriser cette souffrance, de pouvoir dire que vous souffrez de voir votre fils souffrir. Là aussi, il faut se l'autoriser. Vous pouvez faire cette démarche individuellement, mais aussi au sein d'un groupe, c'est parfois plus facile. Des groupes destinés à l'accompagnement de l'entourage des patients atteints d'ataxie doivent se mettrent en place à la rentrée 2003. C'est peut être l'occasion de faire le pas...
Annie
Ma fille Pauline est allergique aux pollens, poussières et acariens. Rien de plus classique mais elle a continuellement le nez bouché, passe de mauvaises nuits et se fatigue. A noter que nous avons enlevé moquettes, rideaux et petites peluches mais tient à garder son énorme panda de 1 mètre et sa pantère noire. Elle a 16 ans. Merci de votre réponse.
Thierry Hergueta
Comme il est difficile de voir ses enfants grandir et s'affirmer ! Quand on s'affirme, on ne le fait pas toujours à bon escient... et pourtant, à y regarder de plus près quand on est allergique depuis l'enfance et qu'on doit suivre des recommandations contraignantes pour finalement se prémunir d'une gêne bien qu'importante souvent, somme toute, tout à fait acceptable, il n'est pas déraisonnable de penser que l'on peut se donner quelques libertés parfois, en limitant les conséquences de l'exposition aux allergènes. A 16 ans, on peut "gérer" la gêne et jauger l'exposition aux allergènes. Plus simplement, vu de l'extérieur, en particulier quand on est parent, on a tendance à penser que les symptômes sont intolérables, qu'ils doivent être absents, que ce qui est bien, c'est de n'avoir aucun symptôme peut-être parce que l'on se sent un peu coupable de la maladie de son enfant... On a tendance à protéger, certains diraient à surprotéger, le malade. Or, quand on a une maladie chronique, il faut "vivre avec", apprivoiser les symptômes, les oublier pour vivre comme les autres. A 16 ans, on essaie de se prendre en main et on a conscience des conséquences de ses actes et on expérimente le fait de les assumer. C'est parfois difficile à comprendre vu de l'extérieur...
Dans quelques années, vous verrez, votre fille partira sans doute avec des amis à la campagne en période de pollinisation des plantes auxquelles elle est allergique, elle logera dans une vielle maison pleine de poussières et d'acariens et elle reviendra heureuse de son week-end... en oubliant quelle a passé la moitié de son temps, les yeux rouges, le nez dans son mouchoir un peu abrutie par les antiallergiques.
Donc quoi faire dans ce cas ? Ne rien faire et ne rien dire, votre fille est grande et doit gérer elle-même ses allergies. Surtout ne pas conflictualiser le problème. En revanche, les troubles du sommeil et la fatigue peuvent être liés à d'autres problèmes qu'il ne faudrait pas négliger s'ils étaient présents associés à une perte d'appétit, un ralentissement global, un sentiment de tristesse et un manque de motivation par exemple. Si c'est le cas, il me semble nécessaire d'en parler avec son médecin traitant.
Vignal
Ma fille de 19 ans ne veut plus manger et a peur d'avaler car elle croit qu'elle va s'étouffer ; de plus elle ne veut pas rester seule. Même 5 minutes, elle panique donc cette situation est étouffante. Cela arrive-t-il souvent ou est-ce un cas isolé car je suis complètement désemparée face à ces problèmes. Elle est suivie par un psychiatre mais il n'y a aucune sorte d'amélioration. Alors je ne sais plus quoi faire…
Thierry Hergueta
Certaines pathologies provoquent des problèmes de déglutition et le risque de fausses routes graves n'est pas négligeable. Si c'est le cas de votre fille, cette anxiété intense est très fréquente et renvoie à une irrépressible peur de mourir. Cette terreur peut être apaisée par des médicaments et il faut parfois tâtonner pour trouver le plus adapté. Un soutien psychologique par des professionnels connaissant la pathologie peut être d'un grand réconfort. Un travail en groupe avec des patients présentant le même type de pathologie peut s'avérer efficace dans la mesure où la situation de groupe n'est pas elle-même vécue comme angoissante. Enfin, je préconise souvent le port d'une télé alarme qui permet de rassurer concrètement sur le fait qu'au cas où il se passerait quelque chose, une aide pourrait intervenir si besoin.
Zouze
Lorsque l'on a survécu à un bronchospasme, peut-on espérer retrouver une vie normale ?
Thierry Hergueta
La sévérité des bronchospasmes est variable et ils surviennent dans des conditions cliniques variées. Pour vous répondre, il me faudrait plus d'éléments sur le plan clinique.
Leila
j'ai deux enfants handicapés. Les médecins appellent leur handicap psychomoteur et ils disent aussi "encéphalopathie congénitale héréditaire". Le plus important est qu'ils souffrent tous les deux de crises d'épilepsie plutôt au niveau du cerveau avec beaucoup de problème d'équilibre, de parole, de motricité, de retard global... J'ai tout tenté pour savoir s'il y a au moins des tests ou examens ou moyens d'améliorer cela ou les guérir, même si ce n'est pas à 100 pour 100. Ils sont âgés de 19 ans et de 17 ans.
Thierry Hergueta
Dans le champ des maladies "héréditaires" de nombreuses recherches sont en cours, malheureusement peu de solutions thérapeutiques sont encore disponibles. Dans le cas de vos enfants, il semble que seulement certains traitements symptomatiques puissent leur être proposés pour améliorer leur qualité de vie ou leurs symptômes comme par exemple leur épilepsie. Vos enfants doivent faire l'objet d'un suivi régulier par une équipe spécialisée assurant une stabilité et une continuité des soins. Parfois on pense que cela n'est pas nécessaire en l'absence de traitements qui "guérissent", mais ce suivi est essentiel, non seulement pour le renouvellement et l'ajustement des médicaments, mais aussi pour les mesures de rééducation comme la kinésithérapie ou l'orthophonie. Par ailleurs, vos enfants malades, ceux qui ne le sont pas, leur père et vous-même devez être accompagnés sur le plan psychologique et c'est ce que peut vous apporter une équipe multidisciplinaire. Si l'aide psychologique ne peut vous être apportée directement par l'équipe qui suit vos enfants, je vous conseille de leur demander où vous pourriez trouver cette aide près de chez vous. Il ne faut pas rester seule avec votre terrible souffrance, vos enfants ont besoin de vous, de votre soutien et il faut continuer à avoir la force de le faire et ne pas hésiter à vous faire aider.
