
Alain Koskas, directeur du centre de jour Edith Kremsdorf à Paris.
Unique en son genre, cette structure de 25 places, très médicalisée et affichant complet depuis sa création en juin 2000, accueille à 80%
des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Que proposez-vous aux familles qui s'occupent d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?
Alain Koskas : Nous réalisons un bilan gérontologique très complet : outre le bilan cognitif, il inclut les troubles de l'audition, de la vision ou de la dentition et même un bilan environnemental. Entre 9h00 et 16h30, les personnes âgées participent à des ateliers santé de stimulation et d'expression : revue de presse et information, atelier mémoire, esthétique et podologie, gymnastique douce, peinture et dessin, danse et chant, cuisine et pâtisserie au sein d'une cuisine adaptée. Elles fréquentent le centre au moins deux jours par semaine, pour un suivi thérapeutique cohérent. En cas d'absence, nous prenons immédiatement des nouvelles auprès du malade pour en comprendre la raison (clé perdue, retard de l'aide ménagère, fatigue, désir de ne pas venir ou volonté déguisée de se faire prier, etc.). Les familles ont souhaité l'extension des possibilités d'accueil, lesquelles passent maintenant à quatre jours par semaine, en fonction des disponibilités. Mais il faudrait être ouvert 7 jours sur 7 pour être réellement efficace et aidant !
Dans ce sens, nous proposons des séjours de vacances thérapeutiques pendant les vacances scolaires afin que les enfants et petits-enfants puissent retrouver une dynamique familiale plus paisible. Cet été, le séjour d'un mois a eu lieu près de Deauville.
Quelle est la demande des familles quand elles viennent frapper à votre porte ?
A. K. : L'entourage est en quête d'un lien social pour leur proche, mais également d'une rééducation de la mémoire et, accessoirement, d'une bonne nutrition. L'organisation de la journée commence par un petit déjeuner, comprend un repas préparé par un traiteur et se termine par une solide collation. De quoi rassurer la famille consciente que la personne âgée, surtout si elle vit seule, ne se nourrit pas toujours bien, ni sans réel plaisir. Lutter contre la maladie d'Alzheimer, c'est d'abord lutter contre la dépression des aînés. Ils souhaitent reprendre leur place dans la vie, au quotidien. Aussi, ce qu'ils apprécient le plus, ce sont les promenades dans le quartier, les visites de musées, les sorties au théâtre... même si l'atelier gymnastique douce a son club de fans !
Comment faites-vous pour prendre soin des aidants ?
A. K. : Les aidants familiaux sont de véritables soignants que nous nous efforçons d'aider. On ne peut pas avancer dans le soin aux aînés si on ne s'assure pas que les soignants familiaux sont assez disponibles, forts et soutenus pour accomplir leur mission. Or, quand les familles s'adressent à nous, elles sont à bout. Malheureusement, nous ne sommes pas en mesure de leur proposer un rendez-vous pour un bilan cognitif avant 4 mois, ni de place avant 5 mois au mieux ! Ces délais suscitent des interrogations déontologiques vis-à-vis de la souffrance des familles et de l'efficacité de la prise en charge...
A côté des thérapies individuelles, de couple, familiales et parallèlement aux réunions institutionnelles, nous proposons plusieurs groupes de parole tous les mois autour de différents thèmes (deuil, prises de décisions difficiles telles qu'un placement, conduite à tenir devant un refus de s'alimenter, etc.). Une assistante sociale s'occupe aussi des aides matérielles : démarches administratives pour obtenir des soutiens financiers, recherche de solutions pour permettre aux familles de prendre des vacances, etc.
Notre mission consiste aussi à lutter contre l'épuisement des familles. Nous sommes souvent amenés à prendre des rendez-vous médicaux à la place des aidants pour les inciter à se soigner ! Il existe en effet une sorte d'addiction entre les patients et les soignants professionnels ou familiaux qui sont en permanence sur le qui-vive... même quand le malade dort. Or, les soignants familiaux conditionnent par leur engagement quotidien l'avenir du malade et de sa maladie, et sans doute les conditions d'existence des unités d'accueil de jour, même les plus sophistiquées.
Centre de jour Edith Kremsdorf :
16, rue du Pont aux Choux
75003 Paris -Tél. 01.44.59.92.22.