Cyril Thomas, psychiatre, spécialiste en psychogériatrie. Il a participé à l’Etude Pixel sur le rôle de l’entourage face à la maladie d’Alzheimer.
 

Quel est le rôle de l'entourage du malade ?
 

Le rôle de l'aidant est primordial dans la prise en charge du malade. Il agit en quelque sorte comme un "moi" auxiliaire. L'aidant est avant tout le pivot du système. Il contribue à maintenir l'autonomie du malade et préserve les liens affectifs. C'est sur ses épaules que repose la maison, et c'est pour cette raison également que cette charge est souvent considérée comme un fardeau. Si on retire l'aidant, on supprime de fait une grande partie de la prise en charge.
 

Quelles sont les principales difficultés rencontrées par l'aidant ?
 

La difficulté majeure est la dépression, qui guette nombre d'aidants. Cette dernière, en plus d'être un problème pour l'aidant lui-même, bien évidemment, constitue une énorme complication et une atteinte incroyable à l'aide apportée. L'aidant se sent épuisé, victime d'un dysfonctionnement relationnel. La dépression est par ailleurs le résultat de ce que nous appelons l'ambiguïté des limites. On ne connaît pas forcément les limites de l'aide à apporter : Trop, pas assez ? Dans le premier cas, on s'épuise facilement, et on se sent déprimé. Et lorsqu'on est déprimé, la qualité de l'aide s'en ressent. C'est un cercle vicieux. S'occuper d'un malade apporte une prime narcissique à l'aidant. Or si cette tâche ne peut plus être menée correctement, on assiste, à l'inverse, à une hémorragie narcissique, source de découragement supplémentaire. Lorsque ce sentiment prédomine, les relations avec les malades se dégradent. L'aidant épuisé va moins bien réagir. Il va être plus agressif, absent, et passer du coup à côté du besoin principal. L'incompréhension est d'autant plus grande, c'est ce qu'il faut à tout prix éviter.
 

Quels conseils donner à l'aidant ?
 

Il ne doit surtout pas hésiter à chercher lui-même de l'aide, et à parler à son entourage, ses amis, et son médecin traitant. Le recours à des associations nationales ou locales peut s'avérer nécessaire. Lorsque l'ambiguïté des limites se fait sentir ; il n'y a plus de "feed back" relationnel. Il faut donc rechercher un retour, un point de comparaison extérieur en demandant conseil. Il est important de s'octroyer du repos et garder des activités extérieures. Ensuite, il faut essayer de dépister les premiers signes de dépression au plus tôt, et repérer la fragilité de l'aidant. Il existe de nombreux facteurs et signes : l'âge de l'aidant en est un. Plus il est âgé plus il est sujet à l'épuisement. Le manque de sommeil, le manque de temps pour soi, ou encore le manque de support extérieur sont autant de signes avant coureur de l'épuisement. Enfin, il est important que l'aidant soit bien informé sur la maladie, pour mieux la comprendre et gérer les réactions du malade.