Dès lors que l’on parle de leucémie, est associée l’image de l’enfant. Pourtant, la leucémie est aussi une maladie de l’adulte, qu’il soit jeune ou plus âgé. De même dès que le mot leucémie est prononcé, les pires craintes envahissent les esprits. Là encore, il ne faut pas généraliser, certaines leucémies sont des maladies chroniques qui évoluent dans le temps et qui permettent à bien des patients d’avoir une vie « normale » entre les traitements. La leucémie n’est, par exemple, pas toujours incompatible avec activité professionnelle et vie sociale.
Traitements et chambre stérile
Certaines leucémies nécessitent des chimiothérapies intensives, que ce soit pour éradiquer la maladie ou pour préparer une greffe de moelle osseuse. Or les cures de chimiothérapie peuvent détruire momentanément le système immunitaire du malade, qui devient une proie facile pour tous les agents infectieux. C’est pourquoi, lors de ces cures, le patient peut être hospitalisé plusieurs semaines et être installé dans une chambre stérile.
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Discutez au préalable avec votre proche malade et son médecin de tout ce que va induire ce placement en chambre stérile. Posez toutes les questions qui vous semblent nécessaires pour vous préparer au mieux, avec votre proche, à cette situation.
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Sachez que le placement en chambre stérile ne nécessite pas forcément un isolement total : avec l’accord de votre médecin, vous pourrez rendre visite à votre proche, équipé de toutes les protections nécessaires : gants en latex, tenue d’hôpital, etc.
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En revanche, si vous êtes malade, mieux vaut ne pas vous rendre auprès de la personne atteinte de leucémie.
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D’autres systèmes de communication peuvent être envisagés : certains hôpitaux ont ainsi installé des webcams pour vous permettre de communiquer à distance avec votre proche : vous le voyez et lui parlez en direct.
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Derrière le rideau en plastique de la chambre stérile, votre proche peut être dérouté, perdre ses repères, avoir l’impression d’être « hors du monde ». Ne vous brusquez donc pas s’il vous paraît loin des tracas quotidiens. Aidez-le en revanche à trouver un nouveau rythme en lui rendant visite à des moments précis, si vous le pouvez et si vous y êtes autorisé.
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Lorsque votre proche est découragé, réconfortez-le en lui rappelant que ce n’est que provisoire et que, bientôt, vous retrouverez un contact physique.
Retour à la maison
Après une leucémie, à l’inverse des idées reçues, il n’y a pas de précaution particulière à prendre. (sauf en cas d'allogreffe). Certes, le système immunitaire du malade a été très affaibli mais sa capacité de récupération est importante.
Il faut tout de même faire attention aux risques infectieux : éviter certains fromages (notamment les fromages au lait cru mal conservés) ou de laisser votre proche en compagnie de personnes grippées ou malades. Là encore, le mieux est d’en discuter avec le médecin traitant qui pourra vous indiquer les conseils à suivre.
Greffe et stérilité
Les cures de chimiothérapies très intensives préalables à une greffe peuvent engendrer une stérilité aussi bien chez l’homme que chez la femme. Il est donc important de parler ensemble, au sein du couple, de cette éventualité avant de débuter le traitement.
Si votre conjoint doit subir une de ces cures intensives, vous pouvez envisager au préalable une congélation de sperme qui vous permettra, plus tard, grâce à une insémination, d’avoir des enfants. Cette technique est aujourd’hui au point.
Si votre compagne est atteinte de leucémie, les choses s’avèrent plus compliquées. En effet, il n’existe pas de technique fiable à l’heure actuelle. Quelques médecins proposent de retirer les ovaires afin de les congeler puis de les réimplanter après les cures de chimiothérapie. Mais cette solution reste très aléatoire. C’est pourquoi, il est important que vous rassuriez votre compagne tant sur son avenir, que sur son rôle de femme et sa vision de la féminité. Sachez également faire appel à des aides extérieures (cf. fiches le rôle du psycho-oncologue et la thérapie de couple) pour mieux surmonter ensemble ces difficultés.