Nicole CARRE & Hubert PARIS, Vivre avec une personne malade. Des conseils pour la famille, les soignants, les accompagnateurs, Les Editions de l'Atelier, Paris, 2007, 206 pages, 18 €.
Les deux auteurs sont réunis par leur expérience de la maladie et de l’accompagnement de malades. Nicole Carré, psychanalyste et formatrice à l’accompagnement des malades, a eu une leucémie avec rechute, suivie de rémissions. Hubert Paris, quant à lui, est accompagnateur de malades et a eu une tuberculose suivie d’une longue convalescence. L’ouvrage se divise en deux grandes parties, soit sept chapitres, suivies de compléments et d’annexes. La première (cinq chapitres) montre différents points de vue pour Accompagner la personne malade : « Comment je me situe par rapport à la personne malade ? », « Qui est la personne qui souffre ? », « Au-delà de la rencontre, l’accompagnement », « Vers des accompagnants divers et partenaires », « En quête de sens, la spiritualité ». La seconde s’intéresse à l’accompagnement Quand la mort se fait proche en montrant différents « Regards sur le mourir » puis en analysant « Au bord de la mort, les besoins du malade ». Les compléments traitent des religions (et surtout du catholicisme majoritaire en France) dans leur rapport à la maladie et à la mort. Enfin, les annexes présentent les textes de loi et les adresses utiles. L’ouvrage propose grâce à l’expérience des auteurs et à des témoignages directs des conseils aux personnes accompagnants des malades, et notamment aux proches. L’idée forte est que le malade, s’il a des besoins spécifiques, reste une personne à part entière, membre de la « communauté des vivants » à égalité avec les autres.

Comment se situer par rapport à la personne malade ?

Souvent, les malades se retrouvent en rupture de relation, rejetant les gens bien portants. Outre leur fragilité physique, ils sont alors confrontés à la solitude, propice au développement de la peur et d’une angoisse plus générale. De plus, leur vie à l’hôpital est rythmée par les examens et ils peuvent en venir à perdre la notion du temps, voire celle de l’espace s’ils ne sortent pas de leur lit. Face à cette solitude, la seule solution est d’être là avec et pour le malade. Mais cette présence, difficile, se heurte aux mécanismes de défense du malade face à sa maladie. La maladie grave étant inacceptable, diverses réactions sont possibles : déni, culpabilité, agressivité quand cette culpabilité est projetée sur autrui, régression aux seules fonctions vitales. De plus, pour fonctionner, la relation au malade doit être équilibrée : le malade, malgré l’importance de son corps à soigner, n’est pas qu’un objet mais aussi un sujet et entend être traité comme tel. Il a des besoins physiques et des désirs tout aussi importants, comme le désir de plaire et de réussir quelque chose.

Les limites de l’accompagnement

L’accompagnement a des limites : il faut accepter qu’on ne peut pas tout. Il ne faut pas s’imposer au malade ni avoir d’idées préconçues, mais accepter ses raisons, être là pour lui au quotidien, lui laisser faire ce qu’il peut faire pour ne pas le rabaisser, et surtout savoir l’écouter, y compris son silence.

Vers des accompagnants divers et partenaires

Les différents pôles de l’accompagnement, famille, soignants et bénévoles ont parfois du mal à travailler ensemble car ils ne voient pas les mêmes facettes du malade. Il faut pourtant qu’ils se fassent confiance en tenant compte des compétences de chacun.

Quand la mort se fait proche

Face à la mort, en parler est difficile mais essentiel afin de la replacer dans la vie même. Il n’y a pas de bonne mort, car chacun, en fonction de son vécu, en a une vision différente. Il ne faut donc surtout pas chercher à imposer sa propre vision, mais laisser le malade développer sa quête de spiritualité quelle qu’elle soit. Car la spiritualité aide à se battre plutôt pour la vie que contre la mort.

« La vie d’une personne est une. […] Le corps, l’affectivité, la spiritualité sont inséparables. » Le malade n’est donc pas juste un corps qui souffre et ce qu’il faut privilégier en lui, c’est la vie car « vivre avec une personne malade ou auprès des malades, c’est vivre. »

Myriam VALETTE, sous la direction de Monique MEMBRADO, Livre blanc de l'aide aux aidants, AROMSA Midi-Pyrénées, pour le compte de la DRASS Midi-Pyrénées et avec le concours de la CRAM, décembre 2004, 14 pages. Disponible sur le Web
L'Etude Régionale de Santé « Femmes aidantes et santé », lancée en 2002 par la DRASS Midi-Pyrénées (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), s'intéressait aux femmes de la Génération pivot (50-75 ans) qui ont en charge une personne âgée ou handicapée mentale vieillissante. Le résultat présenté le 14 décembre 2004 lors d'une journée de réflexion a donné lieu au projet de livre blanc porté par l'AROMSA Midi-Pyrénées (Association Régionale des Organismes de Mutualité Sociale Agricole) et coordonné par la sociologue Myriam Valette, l'expertise scientifique étant assurée par Monique Membrado, sociologue, chercheure au CNRS et à l'Université-Toulouse-Le-Mirail.
L'étude visait à montrer « les incidences de la prise en charge d'une personne âgée dépendante ou d'un enfant handicapé vieillissant sur la santé de l'aidante […] : conséquences sur sa vie professionnelle, sa vie sociale, impacts physiques et psychologiques. » Ce livre blanc, fruit de la réflexion conjointe des aidantes, des professionnels et des universitaires, propose des solutions concrètes pour y remédier.
Il rappelle dans une première partie son contexte (données notamment de l'étude) pour ensuite s'arrêter sur la question centrale du « partage des responsabilités collectives et individuelles », avant de proposer des actions concrètes de soutien aux aidants. Enfin, il propose dans une quatrième partie de « reconnaître un rôle social aux aidants familiaux ».

Contexte général des aidants en France
L'aide aux aidants, notion récente en France, est nécessaire du fait des transformations de la société. Le maintien à domicile d'une personne âgée avec une aide informelle, bénéfique à la fois pour la personne et financièrement, nécessite un soutien pour l'aidant.
L'étude « Femmes aidantes et santé » a montré des incompréhensions dans les rapports entre aidants et professionnels, des problèmes de coordination entre les aidants formels et des conséquences négatives sur la vie de l'aidante (professionnelles, sociales et familiales). Elle souligne aussi les besoins des aidantes familiales : un accès plus facile à l'information, la mise en place d'actions de répit, d'écoute et de soutien.

Partage des responsabilités collectives et individuelles
Les aides formelles et informelles sont différentes et chacune a ses limites. Familles et professionnels doivent donc travailler en complémentarité. De plus, la question des moyens accordés par la société à la prise en charge de la vieillesse et du handicap est importante. Les recommandations formulées par ce livre blanc intègrent donc les contraintes budgétaires et les besoins du terrain.

Actions concrètes de soutien aux aidants
Il faut d'abord travailler sur ce qui existe déjà : améliorer l'accès à l'information, car les services d'aide très diversifiés offerts aux familles sont mal connus ; définir un interlocuteur unique qui centralise les demandes et réoriente vers d'autres professionnels en fonction des besoins ; améliorer le travail de coordination entre les aides diverses ; perfectionner l'offre de services par la valorisation d'emplois de l'aide à la personne de qualité.

Reconnaître un rôle social aux aidants familiaux
Pour les aidants, il est essentiel de se soucier de leur santé en leur proposant des actions de prévention, un accès précoce au dépistage et un suivi régulier, diminuant ainsi épuisement, hospitalisations d'urgences et consommation de psychotropes. Il faut également les écouter car ils peuvent apporter des solutions nouvelles, originales et souvent peu onéreuses. Chaque situation est ainsi abordée de manière individualisée et personnalisée.

Ce document pose donc la question de la prise en charge des personnes âgées et handicapées dans la société, tout en proposant des mesures concrètes pour soutenir les aidants : amélioration de l'offre existante, du suivi médical des aidants, coordination et partenariat des différents acteurs (familles, aidants formels, chercheurs, décideurs).

Pascale THIBAULT-WANQUET, Les aidants naturels auprès de l'enfant à l'hôpital. La place des proches dans la relation de soin, Paris, Masson, 2008. 155 pages, 18,50 €.
Pascale Thibault-Wanquet, directrice d'école de puériculture jusqu'en 2003, est cadre supérieur de santé à l'Hôpital d'enfants Armand Trousseau de Paris.
Préfacé par Catherine Duboys Fresney, directrice des soins de l'hôpital Armand Trousseau, l'ouvrage comporte six chapitres de longueur inégale, chacun répondant à des objectifs précisés en tête de chapitre et étant complété par une courte bibliographie. Après une « brève histoire de la présence des parents auprès de leur enfant à l'hôpital », l'auteur fait un « état des lieux de l'accueil des parents dans les hôpitaux en France », puis un point sur la législation à ce sujet. Elle s'attache ensuite à identifier « les besoins de la triade enfant/parents/soignants » avant de se demander « comment favoriser la présence des parents auprès de leur enfant à l'hôpital ». Le dernier chapitre propose « quelques illustrations de l'accueil des parents et du travail réalisé par les équipes de soin » dans divers services, et aussi à l'étranger (Canada et Colombie). Enfin, des adresses d'associations sont données en fin d'ouvrage.
L'ouvrage a pour but de faire un point des connaissances et des situations concrètes (nombreux témoignages) en matière d'accueil des parents auprès de leur enfant hospitalisé : cet accueil est récent, et s'il n'est plus question d'en remettre en cause le principe, des problèmes subsistent. Où en est-on, et comment définir la place des parents à l'hôpital ?

Histoire de la présence des parents à l'hôpital
La notion d'enfance apparaît au XVIIIe siècle. Mais ce n'est que dans les années 1950 que des travaux de psychanalystes mettent en évidence l'importance de la présence parentale et notamment de la mère pour le développement de l'enfant, surtout dans une période traumatisante comme une hospitalisation. De là découle la circulaire ministérielle de 1983 relative à l'hospitalisation des enfants qui insiste sur l'accueil des parents (le plus large possible). Ce texte est peu à peu complété et précisé. En 2001 est créé un congé de présence parentale en cas d'hospitalisation de leur enfant.

Etat des lieux de l'accueil des parents dans les hôpitaux en France
Mais dans les faits, l'accueil des parents est plus difficile : outre les problèmes matériels (équipement en fauteuils et lits d'appoint), il se heurte à la réticence de certains soignants qui ne parviennent pas à travailler avec les parents (sentiment d'être jugé, difficultés à manier l'enfant,…).

Les besoins de la triade enfant/parents/soignants
Il est démontré à la fois que l'enfant a besoin de la présence de sa famille, surtout sa mère (et plus il est jeune, plus ce besoin est essentiel), et que la présence des parents ne rend pas l'enfant plus difficile, au contraire. Cependant les soignants ne sont pas toujours conscients de ce besoin et ne comprennent pas toujours le comportement des parents.

Comment favoriser la présence des parents auprès de leur enfant à l'hôpital ?
Il est nécessaire de définir clairement la place des parents. Ils ont des droits : informations correctes et complètes, présence auprès de leur enfant (24h/24 très souvent), s'occuper encore de cet enfant (soins de maternage essentiellement), soutien face à leur anxiété et leur éventuelle culpabilité. En contrepartie, ils doivent respecter les règles du service où ils se trouvent.
Les soignants de leur côté doivent être convaincus de la nécessité de la présence des parents auprès de leur enfant, mais aussi bénéficier d'une formation spécifique théorique (psychologie, dynamiques familiales, parentalité) et pratique (habitude de travailler sous le regard des parents et de les aider à réaliser eux-mêmes certains soins, réflexion entre collègues sur des situations concrètes).

La loi préconise l'accueil de la famille auprès des enfants hospitalisés. Mais son application rencontre des difficultés, à cause surtout d'un manque de formation des soignants : « permettre aux parents de trouver leur place à l'hôpital nécessite que les soignants soient capables d'entrer en relation avec eux dans des situations souvent difficiles. »

Attentes et solutions des aidants familiaux et des intervenants : pour une offre de services culturellement cohérents, Projet subventionné par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH), 2007.
84 pages.
Au Québec beaucoup d'aidantes, principalement des immigrées, sont réticentes à utiliser les services d'aide ou d'assistance à domicile. La présente étude s'intéresse au point de vue des aidantes d'origine haïtienne, croisé avec celui d'intervenants professionnels ou non professionnels, mais aussi aux attentes et aux solutions proposées par chacun de ces groupes afin de formuler des « recommandations pour des services culturellement « cohérents » ».

Structure de l'étude
L'étude présente d'abord un point sur l'état des connaissances en matière d'aide aux proches et aux aidants. Après avoir rappelé ses objectifs et montré sa pertinence, elle se place dans une perspective théorique et explicite sa démarche méthodologique. Elle s'arrête aussi sur certaines considérations éthiques et procède à une description précise des participants. Enfin, l'analyse des données débouche sur l'exposition des résultats qui seront ensuite discutés. Des annexes fournissent les documents de travail utilisés (guides pour les groupes de discussion et de validation).
La présentation des résultats est très structurée. Les discours des aidantes et des intervenants sont analysés selon trois pistes : la perception des services offerts, les attentes et les solutions par rapports à ces services ; les barrières à leur utilisation ; les rapports entre aidants et intervenants. Puis les recommandations proposées sont analysées (priorités, moyens de réalisation). Enfin l'étude évalue sa propre démarche méthodologique. Les principales données sont systématiquement reprises sous forme de tableau.

Services offerts
Les deux groupes sont d'accord sur l'insuffisance des services, en particulier les délais d'attente et la prise en compte de la langue et de la culture d'origine. Mais les aidantes pointent aussi les limites de services précis (aide au transport, aide post-hospitalisation) et insistent plus sur la spécificité linguistique, tandis que les intervenants préconisent avant tout une meilleure formation et la collaboration des familles. Tous s'accordent sur la nécessité de services plus importants et plus personnalisés.

Barrières à l'utilisation des services à domicile
Les barrières identifiées par les deux groupes sont la méconnaissance des services, la méfiance envers les étrangers, la langue de communication, la peur du jugement, le refus du parent proche, de mauvaises expériences antérieures, auxquelles les intervenants ajoutent la peur du placement du malade et le repli sur une entraide familiale. Les attentes sont les mêmes : une meilleure information sur les services dans la langue d'origine, même si les moyens proposés divergent.

Les rapports aidantes-intervenants
Le seul point qui les rapproche est le souci du parent proche. Toutes les différences invoquées sont culturelles (méconnaissance de la culture de l'aidant, rigidité du système, difficultés d'intégration). Tous souhaitent un rapprochement « basé sur un dialogue d'écoute et d'ouverture » grâce à des rencontres d'échange et de discussion. Les intervenants proposent aussi d'établir une relation personnelle de confiance avec l'aidante et son parent ainsi qu'une collaboration globale avec la communauté haïtienne.

Les recommandations
Validées par trois groupes les recommandations sont classées par priorité. La seule qui fait l'unanimité concerne le financement : il doit permettre de répondre à la demande de services. Les autres concernent la politique envers les proches-aidants, l'amélioration de l'offre de services plus flexibles, la coordination des services, l'organisation communautaire, la formation et l'information.

L'étude explore donc les attentes et les solutions proposées par les acteurs des services de soutien à domicile dans la perspective de favoriser des services culturellement cohérents. Sa démarche est valide pour d'autres études en contexte multiethnique.

Sous la direction de Jacques GAUCHER, Gérard RIBES & Thierry DARNAUD, Alzheimer, L'aide aux aidants. Une nécessaire question éthique, Lyon, Chronique sociale, 2004. 144 pages,16€.

Le Contexte
L'aide aux aidants est aujourd'hui un mot d'ordre officiel surtout pour les maladies du type Alzheimer concernées par le « Plan Démence ». Mais il reste ambigu : les aidants familiaux ont un grand besoin de soutien mais sont réticents à utiliser les aides proposées et le malade dément tend à être oublié en tant que personne. A l'initiative du Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement de l'Université Lumière - Lyon 2, un séminaire a été organisé pour réfléchir sur l'éthique et les pratiques actuelles de l'aide aux aidants.

Les auteurs
L'ouvrage, issu de ce séminaire, est un recueil d'articles de divers spécialistes de terrain (psychologues et psychiatres, thérapeutes familials, membres de services sociaux et de services de gériatrie) et universitaires (en psychologie et sociologie), coordonnés par trois membres du Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement de l'Université Lumière - Lyon 2.

Structure de l'ouvrage
Après une brève introduction, les différents articles sont répartis selon cinq axes : le contexte dans lequel s'inscrit l'aide aux aidants (lois, expériences concrètes) ; les problématiques qui se dégagent en début de maladie ; l'épuisement de l'aidant et la nécessité de l'aide ; l'impact familial de la maladie et de l'aide aux aidants ; enfin le problème de l'intervention.

Eléments contextuels
Cette partie est « réservée aux discours de quelques acteurs clés : les décideurs, les personnels hospitaliers, les responsables de l'élaboration de schémas gérontologiques, les accueils de jour. » Elle s'intéresse d'abord à la législation actuelle qui expose les axes d'accompagnement des personnes, les lieux concernés et leurs fonctions, puis aux différentes missions de l'hôpital public (l'aide aux aidants en fait-elle partie ?), et souligne l'ambiguïté de la notion d'aide aux aidants (puisqu'ils sont désormais aidés, ils sont aussi forcés d'accepter la charge d'aider leur parent).

Problématiques du début de maladie
C'est à ce moment qu'« est posé tout le défi éthique de la place des uns par rapports aux autres, de l'aide professionnel, de l'aidant familial, de la personne malade », abordé ici à travers les questions du diagnostic et de la protection juridique.

Aide et épuisements des aidants
Les aidants sont généralement réticents à utiliser l'aide proposée car elle est mal connue, mais aussi et surtout inadaptée, l'aidant comme le malade y trouvant parfois plus de désagréments que de bénéfices, car les coûts émotionnels sont très élevés.

Impact familial
La maladie impose de développer de nouveaux repères : à travers la relation entre l'aidant (souvent « enfant désigné ») et l'aidé se dessine un schéma familial complexe dont le professionnel doit tenir compte pour apporter une aide efficace. De plus, l'aide à apporter se situe sur le plan de la relation et non simplement des soins techniques.

Question de l'intervention
L'intervention des professionnels est difficile : pour être éthique, elle doit tout d'abord prendre en compte le malade comme acteur à part entière. Il est important de prendre en compte le ressenti de chacun, de faire disparaître les incompréhensions, et surtout d'équilibrer le schéma triadique par l'intégration de tous, la famille et les soignants travaillant ensemble pour le bien-être du malade, ce bien-être rejaillissant sur les deux autres parties.

L'ouvrage, par les différents points de vue qui s'y expriment et par sa dimension de questionnement, loin de donner des réponses prédéfinies, cherche avant tout à faire prendre conscience de la situation réelle et à donner des pistes pour engager des actions concrètes visant à améliorer les conditions de vie des malades d'Alzheimer et de leur famille.

Vivre avec la maladie d'Alzheimer. L'aide aux aidants : approche internationale, Paris, Fondation Médéric Alzheimer, 2003.
208 pages, 12€.

Le Contexte
La Fondation Médéric Alzheimer a pour mission de promouvoir « des actions sociales et médico-sociales destinées à aider les familles, les bénévoles et les professionnels », soit tous les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dans un premier volet de Vivre avec la maladie d'Alzheimer, elle s'intéressait à la situation en France. Elle s'interroge ici sur les différentes approches de cette maladie à l'étranger, dans onze pays industrialisés : sept pays européens (Royaume-Uni, Suède, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, Suisse, Italie) ainsi que les Etats-Unis, le Canada, le Japon et l'Australie.

Structure de l'ouvrage
La première partie présente différentes offres pour maintenir la qualité de vie du patient, à domicile ou en institution, jusqu'à la fin de sa vie. La deuxième partie est centrée sur l'aidant et l'aide aux aidants. Or cette aide se déroule dans un certain contexte social, culturel et économique. « L'analyse [porte donc aussi], dans la troisième partie, sur les dispositifs de protection, sous l'angle des politiques de santé et de l'offre de prestations et, dans la quatrième partie, sur les mesures juridiques en direction des personnes atteintes par la maladie. » Sont présentées en annexe des fiches synthétiques sur chacun des pays étudiés : estimation de la population atteinte par la maladie d'Alzheimer, point sur la politique publique de santé et l'action associative en rapport avec Alzheimer, expériences originales mises en place, contacts.

Limites de la prise en charge
La prise en charge médicale est très diverse selon les pays, du pré-diagnostic par le médecin généraliste au dépistage systématique même si des centres de diagnostic spécialisés se développent. Le traitement par pharmacothérapies spécifiques est souvent insuffisant et des traitements inadaptés continuent à être prescrits. Enfin, il y a des disparités dans l'annonce du diagnostic, pas toujours annoncé au patient sous-prétexte qu'il ne pourrait pas le comprendre.

Maintenir la qualité de vie
L'approche du type de traitement diffère également. On en distingue trois : l'approche pharmacologique par des inhibiteurs de type acétylcholinestérase, recommandée dans tous les pays mais inégalement mise en œuvre ; l'approche environnementale (adapter l'environnement spatial et social de la personne à ses besoins), particulièrement pratiquée en Allemagne et en Suisse ; les approches psychologiques (entraînement des malades pour améliorer leurs capacités, ou simple compréhension et accompagnement), recommandées conjointement aux inhibiteurs dans les pays anglo-saxons et germanophones.

Reconnaissance des aidants
Partout, les aidants sont reconnus comme étant essentiels dans l'optique générale du maintien à domicile des patients. Mais la prise en compte n'est pas la même partout : « co-patient » ou « co-thérapeute » ?

Aide aux aidants
Aider les aidants, fragiles, est une nécessité, mais les modalités diffèrent. Confiée à des services privés ou incluse dans une politique publique, l'aide s'articule autour de trois axes : le soutien (information, groupes de soutien), l'assistance au quotidien (aide à domicile, aux démarches juridiques et administratives, formation, aides techniques pour adapter le domicile ou « gérer l'errance »), le soulagement (répit et relai temporaire).

Politiques publiques
Les systèmes de santé sont très divers, entre couverture sociale et assurances privées, entre mise en place d'une assurance spécifique et intégration dans la problématique de la dépendance en général. Partout, les associations restent le maillon central.

« Dans tous les pays, la maladie d'Alzheimer est reconnue comme une pathologie, mais aussi comme une question de société. » La richesse des débats et des solutions proposées à l'étranger est un bon terreau de réflexion pour une meilleure prise en charge de la maladie en France."

Dr Christophe FAURE, Vivre ensemble la maladie d'un proche. Aider l'autre et s'aider soi-même, Paris, Albin Michel, 2002.
265 pages, 18,90€.

Vivre ensemble la maladie d'un proche s'adresse à ceux qui se retrouvent brutalement confrontés à la maladie d'un proche, généralement un membre de leur famille. Sans donner de leçon ni de recette miracle, le Dr Christophe Fauré cherche à aider ces proches déboussolés à faire face à la maladie de leur parent et à aider celui-ci en commençant par le comprendre, afin de lui apporter l'aide dont il a réellement besoin.
Psychiatre et spécialiste de l'accompagnement des malades et de leur famille, le Dr Christophe Fauré est l'auteur d'autres ouvrages d'accompagnement tels que Vivre le deuil au jour le jour.
L'ouvrage se divise en dix chapitres qu'on peut regrouper en trois parties. La première (chapitre 1) se concentre sur l'accompagnement en général, les différents pièges à éviter et des explications sur le comportement général d'une personne malade. La deuxième (chapitres 2 à 6) s'emploie à démontrer la nécessité de la communication : il faut toujours communiquer avec le malade, y compris quand la maladie est partie, avec les médecins et même avec les enfants, sans oublier de s'écouter soi-même. La troisième, enfin, (chapitres 7 à 10) s'intéresse à la fin de vie.

Accompagnement
Comprendre le malade est parfois difficile, l'accompagner efficacement l'est encore plus. Un certain nombre de pièges se dressent tout au long du chemin : un plan de bataille trop strict et décourageant, la surdépendance, la fusion, la toute-puissance (ressentie par l'accompagnant) mènent à l'impasse. Il faut faire confiance au malade, et tenir compte du fait que lui-même est confronté aux pertes qui découlent de sa maladie et tente (consciemment ou non) de se protéger (déni, dénégation, isolation, déplacement-projection, maîtrise, régression).

Communication
Un bon accompagnement ne peut passer que par la communication. Mais se parler est difficile : d'un côté comme de l'autre, certains mécanismes (du fait de la peur du malade comme de ses proches) parasitent et empêchent la communication.
Avec les médecins, les peurs sont autres, liées à cette toute-puissance scientifique qu'on voudrait voir chez eux : on attend généralement trop d'eux, ils ont peur de ne pas être à la hauteur. Mais la première difficulté est de savoir à qui parler de quoi : il est important d'apprendre à connaître une équipe hospitalière.
Les enfants aussi ont besoin que l'on parle avec eux de la maladie de leur parent. Ils sentent en effet instinctivement que quelque chose ne va pas et il est donc primordial de le leur expliquer, afin qu'ils ne s'imaginent pas quelque chose de pire encore. Se taire ne les protège pas, mais parler est difficile, d'autant plus qu'il faut que le discours soit adapté à l'âge de l'enfant.
Enfin, la communication avec soi-même n'est pas à négliger : il faut être à l'écoute de ses besoins, les respecter, et se ménager, autant que possible, des plages de répit, dans le but d'éviter l'épuisement général, le burn-out.

Fin de vie
Quand les choses ne s'améliorent pas, on se retrouve face à l'incertitude, les projets sont bloqués, un certain découragement s'installe. Passée cette étape, il faut que l'acceptation de la mort se fasse, du côté du malade comme de ses proches et des soignants afin d'envisager comment vivre le temps qu'il reste, le plus souvent en mettant ses affaires en ordre et en se préparant à la mort. Les soins palliatifs sont là pour offrir une fin de vie la plus confortable possible.

Face à la maladie grave d'un proche, chacun est démuni. Cet ouvrage apporte quelques pistes pour aider dans l'accompagnement d'un proche, avec une injonction principale : même dans la mort, ne pas oublier que c'est de la vie qu'il s'agit, pour soi comme pour le malade.

Sous la direction de Sandrine ANDRIEU & Jean-Pierre AQUINO, Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l'action, Serdi Edition, Paris, 2002. 167 pages, 28€.

La Fondation Médéric Alzheimer a pour but d'aider les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. En collaboration avec Serdi Edition pour sa collection « Maladie d'Alzheimer », elle fait le point sur les différentes problématiques de l'aide et de l'aide aux aidants et sur ses pratiques à travers des exemples pris dans différents pays (Etats-Unis, Europe, Australie, Israël, Japon).
L'ouvrage est un recueil d'articles écrits essentiellement par des universitaires de différents pays. Après un préambule traitant des problèmes méthodologiques posés par l'aide informelle, les articles sont regroupés en quatre chapitres. Le premier s'intéresse aux problématiques générales de l'aide. Le deuxième se penche sur les aidants et les conséquences que le stress lié à cette activité peut entraîner. Le troisième pose une question méthodologique : comment évaluer la situation de l'aidant et la qualité de vie du malade ? Enfin, le quatrième recense différentes expériences d'intervention auprès des aidants.

Problèmes méthodologiques
Se pose d'abord le problème de l'identification de l'aidant ou de l'aidant principal : est-il défini par l'aide qu'il apporte en quantité ou en qualité ? est-il autoproclamé ou désigné par la famille, un soignant ou le malade lui-même ? Autre problème, la représentativité des échantillons étudiés. Parallèlement, l'intérêt pour l'aidant amène souvent à négliger le malade lui-même sous prétexte de sa démence. Enfin, une approche internationale oblige à tenir compte des particularités ethnoculturelles de chacun.

Problématique de l'aide
Comment comprendre l'aide ? Elle est souvent un fardeau, mais elle peut également avoir des côtés positifs (gratification, échange réel). Quant à l'aidant, il n'y a pas que dans son rapport à l'aide qu'il est pris dans des logiques contradictoires : il faut aussi tenir compte de la structure familiale existante. Enfin, l'aide a un coût qui peut être très lourd pour l'aidant principal.

Conséquences du stress des aidants
Le stress constant de l'aide a de lourdes conséquences sur la santé des aidants, psychologiquement (dépression) mais aussi physiquement (hypercoagulabilité sanguine des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires). Il conduit souvent à un placement en institution, mais, même dans ce cas, il est préférable que la famille continue à s'impliquer.

Evaluation des situations
Le fardeau d'un aidant ne peut s'évaluer sur des critères purement objectifs, il dépend du ressenti de cet aidant. De plus, dans le cas de la maladie d'Alzheimer, l'évaluation de la qualité de vie du malade pose d'autant plus problème que, du fait de sa démence, il ne peut parfois pas répondre réellement au questionnaire. En général, les questionnaires restent assez fiables pour des démences légères à modérées. Le plus souvent, la présence d'un enquêteur augmente la fiabilité.

Stratégies d'intervention auprès des aidants
De nombreux types d'interventions auprès des aidants sont possibles : séances de formation, suivi psychologique, groupes de parole, permanences téléphoniques, programmes spécifiques mêlant diverses méthodes, participation à des programmes de recherche. Là encore, l'efficacité de tel ou tel type d'intervention est difficile à apprécier : on se fie généralement au nombre de placements rapides en institution à l'issu du programme.

« Il ne faut rien rejeter, ni les innovations, ni les expériences concluantes. […] l'évaluation des procédures et des résultats entre désormais dans les pratiques professionnelles. Les progrès attendus en dépendent. Mais il convient de rester prudent. Il n'y a pas de recettes et ce qui réussit dans le contexte d'un pays et d'une culture ne saurait être reproduit in extenso dans un autre environnement sanitaire et social. »