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Lettres de la proximologie
Comprendre la relation entre la personne malade et ses proches
2004
A la Une :Travail bénévole et de solidarité familiale, l'aide à un proche malade a une valeur économique. Chercheurs et associations insistent sur la nécessité de faire des évaluations fines, à la fois pour reconnaître le statut social des proches, et pour donner une base à des politiques d'aide aux aidants.
Initiatives : La journée du travail "invisible" au Canada. Cette journée a été lancée en 2001. Au départ, on trouve un mouvement féminin qui milite dpuis longtemps pour la reconnaissance du travail à domicile...
Interview: Marie-Eve Joël, Professeur à l'Université Paris Dauphine, directeur du laboratoire d'Economie et de Gestion des Organisations de Santé (LEGOS).
Publication : Le coût de l'absence au travail. Une publication dans le numéro d'octobre du journal du Collège américain de médecine du travail et environnementale, a évalué le temps d'absence au travail par des employés pour prendre soin d'une personne malade dans la famille.
A la Une : La relation entre le personnel soignant et les parents des enfants hospitalisés a fait l'objet d'un colloque national, le 5 octobre 2004, qui en a pointé les avancées et les difficultés. L'enquête réalisée sur ce thème par l'association SPARADRAP a été l'un des temps forts de ces rencontres.
Initiatives : Necker-Enfants Malades : les petits-déjeuners de l'association Tête en l'air.
Interview : Françoise Galland, directrice de l'association SPARADRAP Publication : Le docteur Ricardo Carbajal, pédiatre, responsable du Centre national de ressources de la lutte contre le douleur a rencensé dans une étude, les différents travaux conduits sur le problème de la présence des parents lors de gestes douloureux aux urgences.
A la Une : Le cancer du sein est une épreuve douloureuse pour la femme, confrontée à l'idée de la mort, touchée dans sa féminité et l'image qu'elle a d'elle-même. L'influence importante de l'entourage sur le moral et le comportement de la patiente commence à être reconnue.
Initiatives : En Suisse : impliquer les femmes et leurs proches. En 1999 la loi de planification sanitaire qualitative du canton de Genève a dégagé un budget pour soutenir des projets de santé publique, dont un projet pour diminuer l'impact du cancer du sein et améliorer la qualité de vie des malades.
Interview : Docteur Daniel Serin de la Société Française de Psycho-Oncologie.
A la une : Plus de onze millions d'enfants vivant en Afrique sub-saharienne ont perdu au moins un de leurs parents. D'ici sept ans, le nombre d'enfants orphelins sera de 20 millions, principalement en raison du sida.
Initiative : La tuberculose, un autre fléau contre lequel se battent plusieurs hommes regroupés, au Zimbabwe, dans une association destinée à apporter des soins à domicile.
Interview : Helen Meintjes, chercheuse au Children's Institute d'Afrique du Sud.
A la Une : Mobilisation de l'opinion dès les premiers jours de forte chaleur : la dure leçon de l'été dernier semble avoir été retenue. L'occasion de mettre en perspective l'importance de l'entourage familial et social vis-à -vis des aléas climatiques.
Initiatives : La caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV), caisse de retraite des salariés du régime général, a alerté tous ses retraités sur les dangers de la canicule ou du grand froid dans le numéro 9 de son journal "la retraite à vos côtés".
Publication : Professeur Catherine Le Grand-Sébille, anthropologue, membre du comité national d'éthique du funéraire, professeur associé à l'espace éthique de l'AP-HP. Professeur Lucien Abenhaïm, professeur de santé publique au CHU Cochin-Port-Royal, expert sur les événements climatiques extrêmes auprès de l'OMS.
A la Une : La parution des recommandations issues de la conférence de consensus sur l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, relance la dynamqiue d'une mobilisation sociale en faveur de l'entourage des personnes malades.
Initiatives : L'IGR accueille les enfants de patients en réanimation. Ouvrir un service de réanimation aux enfants peut paraître utopique. Mais c'est une réalité- et une réussite- pour le service de réanimation oncologique de l'Institut Gustave Roussy.
Publication : Philippe Colombat, Hématologue, Président du groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie (GRASPHO).
A la Une:Un patient sur trois consulte son médecin généraliste accompagné d'un proche. Comment se déroule ce "colloque singulier" à trois? L'étude REMEDE apporte quelques réponses inédites à cette question.
Initiatives:L'approche familiale des maladies est reconnue dès l'enseignement médical au Canada. La faculté de médecine de l'université de Montréal possède un département de médecine familiale, forte de 300 professionnels...
Interview:Dr Bruno Fantino, spécialiste en santé publique, directeur de l'Association pour le Développement de l'Information Médicalisée (ADIM), membre du conseil scientifique REMEDE.
A la Une:Les douleurs chroniques sont une épreuve pour le patient, mais aussi pour son entourage. Les proches peuvent avoir un rôle positif en aidant le malade à gérer sa souffrance.
Initiatives:L'Association Française des polyarthritique a publié la première enquête d'envergure auprès des malades, de leurs proches et de leurs médecins pour mieux connaître les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne.
Interview:Dr Eric Serra, médecin psychiatre, responsable de la consultation de la douleur au CHU d'Amiens.
A la Une:Lorsqu'un enfant mineur doit faire face à la maladie d'un parent, les rôles s'inversent. Le protégé devient protecteur et doit prendre des responsabilités qui ne sont pas de son âge.
Initiatives:En Grande-Bretagne, la tradition d'associations structurées et puissantes a permis de mettre en place un réseau d'aide au jeunes aidants.
Interview:Annick Chollet, Cadre socio-éducatif à l'Institut Curie à Paris.
A la Une:Longtemps négligée, la problématique de l'aide informelle suscite en Suisse un intérêt croissant. L'organisation récente du colloque romand « Aide aux aidants familiaux » montre que le désinvestissement familial à l'égard de parents âgés ne correspond à aucune réalité.
Initiatives:La Croix Rouge suisse au service des aidants familiaux.
Interview:Pr Hermann-Michel Hagmann, démographe, président de l'Institut Universitaire Ages et Générations (INAG), directeur du Centre médicosocial (CMS) de Sierre.
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Soins infirmiers

Un programme de formation à destination des futur(e)s infirmier(e)s afin de les sensibiliser au rôle de l'entourage dans le parcours de soin.
