Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Identifier et informer l'aidant

Identifier et informer l'aidant

Dans la relation aidant-patient, force est de constater qu'il n'existe pas de modèle à suivre, ou de "recettes toutes faites". Devant la diversité des situations auxquelles le professionnel de santé est confronté, il peut être difficile de savoir quoi faire et comment le faire. Les fiches pratiques que nous vous proposons ne visent pas à se substituer à votre jugement mais à vous apporter quelques éclairages pratiques quant à l'information apportée aux proches et aidants.

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La manière dont l’annonce a été faite par le médecin, ainsi que les connaissances que possède le proche sur la pathologie diagnostiquée ont une influence sur l’attitude adoptée ensuite face à la maladie.

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Les tests présymptomatiques, sur les personnes non malades mais à risque, se développent de plus en plus, qu’il s’agisse de maladies neurologiques héréditaires ou de cancer. Il n’en reste pas moins que le fait de connaître son « destin sanitaire » potentiel et ses risques génétiques peut avoir des conséquences considérables pour une personne. L’individu pourra être amené à changer son style de vie, à prendre des mesures de prévention lourdes et contraignantes. Il pourra aussi être confronté à des difficultés pour signer des contrats d’assurances privées ou des contrats de travail, par exemple. Dans certains cas, les conséquences de l’information seront négatives et provoqueront stress et angoisse.

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Pas plus ni moins que le malade, l’aidant n’est prêt à tout assimiler lors de la première consultation. À mesure qu’évolue la maladie de son proche, les besoins d’information de l’aidant évoluent également. La priorité d’une journée peut être l’apprentissage du sens d’un nouveau symptôme et la façon de le gérer, alors que celle de la journée suivante permettra d’aborder les solutions de répit à envisager pour l’aidant.

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Révéler au patient et à son entourage l’existence d’une maladie grave et/ou potentiellement invalidante est une étape nécessaire, mais délicate. Cela demande du temps et du doigté. Il importe d’informer l’entourage pour que celui-ci puisse jouer pleinement son rôle d’aidant ; toutefois, rien ne doit être révélé sans l’accord explicite du patient lui-même. Enfin, il faut s’assurer que l’on a clairement été entendu et bien compris tant du patient que de ses proches.

Rubrique "La proximologie au quotidien" - Quotidien du médecin

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Rémission, récidive, phase terminale : autant de phases que l’entourage d’un patient cancéreux doit envisager et appréhender dans toutes leurs dimensions.
Aujourd’hui le cancer est encore une maladie mortelle, mais l’amélioration de la prise en charge a entraîné une dimension chronique où entrent en ligne de compte la durée, la lourdeur des traitements, mais aussi la possible alternance d’épisodes de rémission et de récidive de la maladie.

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La maladie d’un des parents peut avoir des conséquences négatives sur la santé physique et psychique des enfants. Comment limiter leur souffrance ? Faut-il leur dire (toute) la vérité et comment ?

Rubrique "La proximologie au quotidien" - Quotidien du médecin

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Dans toutes les pathologies chroniques, les équipes médicales sont souvent amenées à rencontrer un ou plusieurs proches, qu’il s’agisse des parents pour un enfant malade, du conjoint ou des enfants pour les patients âgés. Parfois, le médecin, du fait de la distribution des tâches au sein de la structure familiale, peut se retrouver face à un réseau d’aidants familiaux et avoir des difficultés à identifier son principal interlocuteur.

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Dans la prise en charge des maladies chroniques, l’étude REMEDE a montré que 79% des médecins généralistes déclarent prendre la personnalité de l’aidant en considération. C’est, en effet, un des facteurs qui entre en ligne de compte pour permettre aux praticiens d’évaluer comment l’aidant pourra gérer au mieux la situation. Par l’approche de sa personnalité, les ressources propres de l’aidant peuvent être estimées. Il ne s’agit pas ici de dresser un inventaire exhaustif mais de donner quelques points de repère.

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Comme dans la relation médecin-patient, les personnalités de chacun des individus en présence influent sur la relation médecin-entourage.
Parfois et paradoxalement, le proche, n’étant pas directement concerné, fait preuve d’une inquiétude plus importante que le patient lui-même. Il est angoissé, questionne beaucoup et attend constamment d’être rassuré.

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Dans une situation de stress et d’épuisement souvent latent et face à une pathologie qu’il a du mal à accepter, l'entourage peut se montrer agressif avec l’équipe médicale et douter des informations qui lui sont données.

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Internet en tant que source d’informations pléthoriques et faciles d’accès a, sans aucun doute, modifié la relation des médecins avec leurs patients et, a fortiori, avec les proches de ces derniers. Dans la plupart des cas, ce changement dans la relation est vécu comme un avantage des deux côtés. Néanmoins, cette sur-information peut être un handicap dans la relation médecin-patient dans le sens où le proche qui ressent le besoin de tout maîtriser, s’interpose, voire se met en concurrence avec les soignants.

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Dans la prise en charge au long cours de patients souffrant de pathologies chroniques, il n’est pas rare que les médecins se trouvent confrontés à des divergences d’opinion dans l’entourage.

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