Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Le cycle de l'aide

Dans la relation aidant-patient, force est de constater qu'il n'existe pas de modèle à suivre, ou de "recettes toutes faites". Devant la diversité des situations auxquelles le professionnel de santé est confronté, il peut être difficile de savoir quoi faire et comment le faire. Les fiches pratiques que nous vous proposons ne visent pas à se substituer à votre jugement mais à vous apporter quelques éclairages pratiques quant au cycle de l'aide.

Cycle de l'aide aidant

Expliquer le cycle de l’aide

Lorsqu’il accepte d’assumer le rôle d’aidant, le proche ne perçoit pas toujours ce que cela peut impliquer en terme d’investissement affectif, matériel, social et financier. Le problème survient, par exemple, lorsque le conjoint n’est plus perçu par lui-même et par les autres que comme un « fournisseur de soins » ou lorsque les enfants ont le sentiment de devenir « les parents de leur parent ». (...) Toute la structure familiale a été réorganisée autour de la personne malade et lorsque celle-ci guérit, les rôles de chacun sont à redéfinir. A l’inverse, lorsque le placement en institution ou le décès survient, le proche se sent désoeuvré et dépourvu de son identité.
L’objectif serait donc d’anticiper l’évolution et de s’y préparer. Cela nécessite que l’aidant prenne peu à peu conscience de ce qui va se passer.

En savoir plus (120 KB)

Accompagner l'aidant lorsque son rôle prend fin à la guérison

Un patient souffrant d’un cancer en rémission, un malade insuffisant rénal chronique terminal ayant bénéficié d’une greffe, un adolescent qui contrôle son asthme sévère…autant de situations paradoxales difficiles à vivre pour l’aidant. Ce dernier perd non seulement son rôle auprès de son proche malade mais aussi, parfois, son identité. Il s’agit pour lui de retrouver voire de créer une nouvelle organisation familiale où la maladie n’a plus sa place. Il convient alors en amont de l’inciter à anticiper les changements avec son proche malade et d’envisager ensemble la vie "après".

Télécharger la fiche pratique (98 KB)

Accompagner l'aidant lorsque son rôle prend fin au décès

A la disparition de la personne malade, l’aidant peut se sentir désemparé. A cela, peut se surajouter un sentiment de désoeuvrement voire d’inutilité. D’où l’importance en amont de préparer les proches à une fin inéluctable et d’insister auprès d’eux pour qu’ils conservent une vie sociale et personnelle en dehors de leur rôle d’aidant.

Accéder à la fiche consacrée à cette thématique (120 KB)