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Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Statut des aidants de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer

Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) de février 2010, sont considérées comme aidants naturels ou informels « les personnes non professionnelles qui viensont considérées comme aidants naturels ou informels « les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. »

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Trop souvent, l’aidant, impliqué dans la prise en charge du malade, oublie de s’occuper de lui et de sa santé. Les recommandations de la HAS relatives à la prise en charge des aidants naturels des personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée préconisent que chaque aidant puisse bénéficier tous les ans d’une consultation tendant à apprécier son propre état de santé. Cette consultation spécifique permet de faire le point sur la santé tant physique que psychologique de l’aidant.

Outre cette consultation annuelle, il est aussi proposé à l’aidant une consultation spécifique durant les périodes les plus difficiles, comme la dégradation de l’état du malade ou les moments clés de l’évolution de la maladie et de sa prise en charge (annonce de la maladie, placement en institution, fin de vie et même durant la période de deuil).

Les mêmes recommandations de la HAS de février 2010 précisent qu’il est important d’informer les aidants sur la maladie de leur proche. Il convient de leur délivrer une information claire sur leur implication pratique dans les soins et l’accompagnement de leur proche malade. Il faut anticiper l’évolution de la maladie et bien informer les aidants en amont de ses évolutions, y compris sur les conséquences quant à leur implication auprès de leur proche malade.

Les professionnels de santé et médico-sociaux doivent avoir à cœur d’informer les aidants d’un malade Alzheimer sur les aides dont ils peuvent bénéficier pour eux et leur proche malade, ainsi que sur les structures associatives propres à les soutenir.

La HAS recommande également que les aidants naturels puissent bénéficier d’un support Internet ou téléphonique ; les CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique), les associations et les différents réseaux médico-sociaux sont sollicités pour mettre en place ces services.

Si les accueillants familiaux (personnes qui reçoivent des personnes âgées dépendantes ou des personnes handicapées à domicile contre rémunération) doivent s’engager à suivre une formation tant initiale que continue organisée par les départements, peu de choses sont encore en place concernant les aidants familiaux, l’entourage familial d’un malade.

Lorsque la personne en situation de handicap nécessite des soins qu’elle ne peut s’administrer elle-même en raison notamment d’un handicap des membres supérieurs, le code de la santé publique prévoit que l’entourage doit bénéficier d’un apprentissage dispensé par un professionnel de santé (le médecin traitant ou l’infirmière notamment) afin d’être en mesure de prodiguer les soins requis par l’état du malade.

La loi Montchamp prévoit que des formations puissent être dispensées aux aidants familiaux et plus généralement à l’entourage des personnes handicapées.

Les recommandations de la HAS évoquées ci-dessus préconisent de faire bénéficier aux aidants naturels des « cours de formation sur la maladie d’Alzheimer ou apparentée, les services, la communication et la résolution des problèmes » ou d’interventions de « psycho-éducation » propres à la prise en charge d’un proche, malade Alzheimer. Les recommandations renvoient à l’initiative des CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique), des associations, des centres de jour notamment pour l’organisation de ces interventions.

Les CLIC, certaines caisses de retraite ou encore des collectivités territoriales telle les départements ainsi que des associations organisent des formations destinées notamment à l’entourage des patients Alzheimer, portant aussi par exemple sur les soins corporels ou sur le soutien psychologique à apporter au malade.

Rien n’étant à ce jour généralisé, il convient de se renseigner auprès des institutions régionales. De plus, il est préconisé que les aidants, intéressés par les métiers du secteur social, bénéficient d’un allègement de formation dès lors qu’ils ont accompagné un malade pendant cinq ans ou dès lors qu’après le décès de ce dernier, ils souhaitent s’engager dans un parcours de formation d’assistant de vie aux familles, d’auxiliaire de vie sociale ou d’aide médico-psychologique.

La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur en 2016 reconnaît à l’aidant un droit au répit, c’est-à-dire le droit lors de la prise en charge d’une personne fragilisée par la maladie, l’âge ou le handicap, de s’octroyer du temps pour lui.

Sont concernés par ce droit au répit, les aidants s’occupant de personnes bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) qui assurent une présence ou une aide indispensable de soutien à domicile de leur proche et qui ne peuvent pas être remplacés par un membre de leur entourage.

Ceux-ci peuvent ainsi se voir allouer une enveloppe d’un montant de 500,20 euros chaque année par personne aidée afin de financer l’accueil de l’aidé (accueil de jour, accompagnement à domicile, séjours de vacances) durant le temps de répit de l’aidant. La loi prévoit également la mise en place d’un dispositif d’urgence en cas d’hospitalisation de l’aidant afin de prendre en charge temporairement la personne aidée au-delà des montants et des plafonds des plans d’aide. Le montant maximum de cette majoration s’élève à 993.77 euros1

Lors des nouvelles demandes d’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), les besoins de l’aidant seront systématiquement définis et pris en compte. Pour les personnes qui perçoivent déjà l’APA, leur dossier sera progressivement réétudié d’ici au 1er janvier 2017 avec une priorité pour les personnes les plus dépendantes (GIR 1 et 2).

1 LOI n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement

Tout salarié peut bénéficier d’un congé de solidarité familiale d’une durée maximale de 3 mois, renouvelables, s’il souhaite accompagner un proche dont le pronostic vital est engagé ou que celui-ci se trouve en fin de vie.

Pour ce faire, celui-ci doit se rapprocher du médecin traitant de la personne à accompagner afin d’obtenir un certificat médical attestant que son pronostic vital est engagé. Une fois le justificatif en sa possession, le salarié doit informer son employeur par lettre recommandée de sa volonté de bénéficier de ce congé en précisant la date de son départ. Celui-ci ne peut lui être refusé.

Une indemnisation est prévue pour les salariés en congé de solidarité familiale : l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP). Sa durée de versement est de 21 jours maximum, pouvant être suspendue avant ce terme, en cas de décès de la personne. Pour en faire la demande, il suffit d’envoyer celle-ci à sa caisse primaire d’assurance maladie avec le formulaire cerfa n°14555*01 dûment complété, accompagné d’une attestation de l’employeur précisant que le salarié bénéficie d'un congé de solidarité familiale.

Il est à noter que ce congé peut être pris avec l’accord de l’employeur, de manière fractionnée en cas de simple réduction de son activité professionnelle. Ce fractionnement n’a pas d’incidence sur la durée maximale de ce congé qui reste de 3 mois, sa durée d’indemnisation au titre de l’AJAP, quant à elle, est doublée (soit 42 jours d’indemnités versables au maximum).

Ancien congé de soutien familial, la loi de 2016 est venue modifier ce congé afin d’en élargir le champ d’application. Il est destiné aux salariés ayant au moins 2 ans d’ancienneté qui apportent une aide à un membre de leur famille dépendant ou handicapé ou encore à toute personne âgée ou handicapée avec laquelle le salarié réside ou entretien des liens étroits et stables et à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente à titre non professionnel. Sa durée est de 3 mois, renouvelable, dans la limite d’un an pour l’ensemble de la carrière du salarié.

Pour ce faire, l’aidant doit adresser à son employeur une lettre recommandée au moins 48h avant la date de début du congé en y joignant les justificatifs relatifs à la situation de l’employé ou du malade. En cas d’urgence (dégradation soudaine de l’état de santé de la personne), le salarié peut demander à bénéficier de ce congé immédiatement. L’employeur ne peut refuser ou reporter cette demande du salarié. En cas de prolongation, le salarié doit en faire la demande auprès de son employeur au moins un mois avant le terme initialement prévu.

Aucune indemnisation ou rémunération n’est prévue dans le cadre de ce congé. L’aidant, quand il ne peut pas exercer d’activité professionnelle du fait de la prise en charge d’un proche, peut cependant demander à être employé par la personne aidée dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).

Des dispositifs existent afin de ne pas pénaliser les aidants qui décident de cesser leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche dépendant : La majoration de durée d’assurance pour adulte handicapé permet aux personnes qui assument la charge d’un adulte handicapé, de majorer le nombre de trimestres validés pour leur retraite au régime général de la Sécurité Sociale. Ainsi pour chaque 30 mois civils passés à s’occuper d’un adulte handicapé avec qui il possède un lien de parenté et ce sans exercer d’activité professionnelle, l’aidant bénéficiera d’un trimestre de majoration de durée d’assurance.

Ce droit n’est étudié qu’à l’occasion de l’instruction de la demande de retraite. Il incombe par conséquent à l’aidant de recueillir et de conserver l’ensemble des justificatifs à produire. Il lui sera en effet nécessaire de prouver notamment le lien de parenté qu’il entretient avec la personne aidée dont le taux d’incapacité doit être d’au moins 80%, ainsi que l’arrêt total de son activité professionnelle pour se consacrer à celui-ci. Le nombre total de trimestres de majoration pouvant être attribué est limité à huit.

L’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF) permet aux personnes qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée de bénéficier gratuitement de l’assurance vieillesse. Ainsi, pendant cette période de cessation ou de réduction d’activité, la CAF cotise pour elles afin de valider des trimestres comptant pour leur retraite.

L’affiliation peut être faite soit à la demande de la personne intéressée en remplissant le formulaire correspondant trouvable auprès de sa Caisse des Affaires Familiales (CAF) et en y joignant les justificatifs demandés, soit à l’initiative de la CAF qui effectuera les démarches elle-même.



Les montants indiqués sont à jour au 29 juin 2016

Source : http://social-sante.gouv.fr/
Loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement
Matthieu Wiedenhoff, doctorant en droit et éthique, Association Herrade de Landsberg, pour la recherche éthique en Alsace.

Matthieu Wiedenhoff, doctorant en droit et éthique, Association Herrade de Landsberg, pour la recherche éthique en Alsace.

Modifié et mis à jour le 29 juin 2016 Association Juris Santé.