Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Contexte socio-économique

Le coût de la prise en charge de la dépendance

L’augmentation du nombre de personnes âgées a un impact sur les finances de la nation. Ces personnes expriment des besoins croissants en aide. Or, tout le monde n’a pas la possibilité d’une part, d’avoir un proche qui s’occupe de soi et, d’autre part, d’avoir les finances nécessaires pour rémunérer des services d’aide à domicile. Dès lors, la solidarité nationale via des aides financières doit entrer en action.

4,5 milliards d’euros, c’est le coût de la prise en charge des malades d’Alzheimer1.

Parmi ces aides financières signalons l’Aide Personnalisée pour l’Autonomie (APA) représentant aujourd’hui, selon le rapport 20072 de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), plus de 4 milliards d’euros et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) représentant un peu moins d’un milliard d’euros. A ces deux aides, il faut ajouter les dépenses participant de l’aide à l’autonomie, c’est-à-dire les dépenses d’assurance maladie et d’hébergement, représentant à peu près 5 milliards d’euros. La somme de ces aides équivaut aujourd’hui à plus de 2% du PIB
Par ailleurs signalons aussi le Chèque Emploi Service Universel (CESU) qui, depuis le 1 janvier 2006, facilite l'accès aux services d'aide à la personne.

Parallèlement à cela, en regard de l'état des finances de la nation,  la sphère privée est amenée à prendre de plus en plus en charge le coût de la dépendance. Le relai est alors pris par les Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), structures privées. Or tous les malades n’ont pas les moyens financiers d’assurer leur propre prise en charge.

C’est, entre autres, pour cette raison que des rapports3 préconisent l’établissement d’une cinquième branche à la protection sociale, prenant en compte la perte d’autonomie. La dépendance serait ainsi pleinement financée par la solidarité nationale. Resterait alors à savoir comment nourrir ce budget….

Le poids économique du travail des aidants

Comme le souligne Marie-Eve Joel, « Une première approche consiste à évaluer la charge de travail de l'aidant à partir du coût de remplacement de tous ces professionnels4 ».

« (…) la disponibilité d’une épouse comme aidant principal générait une économie annuelle moyenne de plus de 21 600 euros par personne dépendante aidée dans les dépenses de soins de longue durée de quinze pays de l’OCDE en 19955 ».

Par ailleurs l’aidant peut être absent de son travail, prendre des congés d’accompagnement afin d’être en mesure d’aider au mieux la personne malade. L’aide apportée prend alors un volume horaire équivalent à celui d’une activité professionnelle.

« Les 52 4000 personnes considérées comme dépendantes (…) nécessitent en moyenne 37,4 heures d’aide hebdomadaire6  », soit plus d’un temps-plein.

La prise de congés d'accompagnement, le passage en temps partiel ou l’arrêt de son activité contribuent à la baisse du niveau de vie économique de l’aidant. Le professeur Peter S. Arno7 estime à 257 billions de dollars en valeur moyenne le coût de l’aide informelle aux USA.

 


Quelques repères bibliographiques


  1. Paraponaris A., Davin B., Verger P., « Un acteur menacé de rupture »Proximologie Regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées, Flammarion, 2006.
  2. Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, rapport 2007.
  3. Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, rapport 2007.
  4. Joel M-E., lettre de la proximologie n°37 (1 MB)
  5. Paraponaris A., Davin B., Verger P., « Un acteur menacé de rupture »Proximologie Regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées, Flammarion, 2006.
  6. Paraponaris A., Davin B., Verger P., « Un acteur menacé de rupture »Proximologie Regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées, Flammarion, 2006.
  7. Arno P S. , Etude Economic Value of Informal Caregiving 2000.

 


Pour aller plus loin


An. Mizrahi, Ar. Mizrahi. « Évolution de la consommation médicale des personnes âgées», Gérontologie et Société, 30 ans de politiques vieillesse, n° 81, décembre 1997.

Consultez les fiches liées aux aides financières destinées à la prise en charge de la dépendance

Accédez à des publications traitant du poids économique de l'aide informelle (site en anglais)