Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Dynamique internationale

La prise de conscience de l’importance de l’entourage des personnes malades est une réalité partagée par l'ensemble des pays industrialisés, et les manières de répondre à leurs besoins sont diverses. Les législateurs essaient de faire progresser les droits et devoirs des proches en tenant compte des moeurs, climat politique et aspects économiques.

Dans les pays développés, deux philosophies, radicalement différentes, définissent le système d’aide aux personnes âgées dépendantes.

 

  • La première consiste à garantir le même accès aux aides quels que soient l’âge, la condition sociale et, surtout, les ressources familiales de la personne : les mêmes incapacités offrent les mêmes droits, sans condition particulière. Cette approche se retrouve notamment en Suède, en Grande-Bretagne, en Allemagne, et au Japon. Elle illustre pour partie la notion de « cinquième risque » que certains courants de l’opinion publique française souhaiteraient instaurer.
  • L’autre conception définit l’aide à apporter, uniquement après déduction de l’aide fournie par les familles et l’entourage. L’État n’intervient donc qu’en dernier recours. C’est la philosophie qui prévaut en Italie, aux États-Unis, et dans une certaine mesure en France.

Il faut noter que ces différences d’approche aboutissent à des degrés de dépenses différents. En Suède, où 2 % seulement des personnes âgées vivent avec un de leurs enfants, le système d’allocation aux aidants est décentralisé : les municipalités développent des mécanismes adaptés aux besoins spécifiques des familles, à condition que ces dernières en fassent la demande. Comme les enfants ne sont pas légalement obligés de subvenir aux besoins de leurs parents, ceux qui prennent du temps pour le faire peuvent percevoir un salaire (« l’indemnité soin »), obtenir des horaires de travail aménagés ou prendre des congés. 

En Grande-Bretagne, une série de lois a été votée pour rémunérer les aidants ou valoriser leur expérience dans une perspective de retour à l’emploi.
Ce mécanisme est à rapprocher de la loi votée par le canton de Fribourg en Suisse, en 2005, et dont l’objectif est d’offrir à toute personne malade la possibilité de continuer à vivre dans son environnement « le plus longtemps possible ». Pour ce faire, la loi prévoit une indemnité forfaitaire accordée aux parents et aux proches.

Par ailleurs, des associations mises en oeuvre pour et par les aidants ont émergé. Ainsi, les associations d'aidants, notamment anglosaxonnes, telles que la National Alliance for Caregiving aux USA, Carers UK au Royaume-uni et Carers Australia en Australie, militent pour une meilleure reconnaissance par la société du rôle des proches. 

Citons, à titre non exaustif, quelques réponses mises en oeuvre par d'autres pays industrialisés.

Déployer

En Australie, plus de 8% de la population sont des aidants familiaux. Pour répondre à cette forte présence d'aidants informels, des programmes ont été mis en place, dont, entre autres:

  • The National Respite for Carers Program qui propose des centres de ressources documentaires et de formation.
  • The Carer Payment: l'aidant reçoit une aide financière basée essentiellement sur une évaluation de dépendance de la personne qu'il accompagne et de ses revenus financiers.
  • The Carer Allowance: l'Allocation de l'aidant ne se base que sur une évaluation de la personne aidée. The Home and Community Care Act: ce programme propose des services d'aide à la personne à domicile.

Aux Etats-Unis, selon le workshop « Entourage des personnes malades : perspectives, enjeux et réponses dans les pays industrialisés », un quart des foyers possède un aidant qui accompagne une personne de 50 ans et plus. Cet aidant est très souvent une femme de de plus de 40 ans, ayant une activité professionnelle et s’occupant d'un parent (mère) vivant à proximité de chez elle.

  • Le National Family Caregiver Support Program, est un programme public lancé en 2001, destiné, entres autres, à informer et former les proches d’une personne âgée et à mettre en place des groupes de soutien pluripathologiques. Des programmes expérimentaux, pour les familles modestes, visant à rémunérer les aidants familiaux, ont aussi vu le jour.
  • Le Family and Medical Leave Act: dans les sociétés de plus de 50 employés, il est possible pour les aidants familieaix de prendre un congé sans solde.

Par ailleurs, il existent un grand nombre d'associations, exclusivement dédiées aux aidants, qui militent pour que l'aidant soit placé au coeur du système sanitaire et social dont la National Alliance for Caregiving.

En 2006, plus de 4% de la population était des aidants familiaux, dont un quart s'occupait d'une personne malade plus de 40 heures par semaine.

  • Plus de 33 000 aidants, en 2006, bénéficiaient d'une allocation gouvernementale dont le paiement est subordonné à une vérification médicale des besoins ainsi qu'une évaluation des moyens financiers (y compris économies).
  • Un Congé Parental qui prévoit 3 jours de congés payés par année afin de que l'employé puisse pallier à des moments de crises familiales.

Le workshop « Entourage des personnes malades : perspectives, enjeux et réponses dans les pays industrialisés », indique qu'en 2001, au moins 30 % de la population adulte aidait une personne proche malade. Un réponse aux problèmes rencontrés par les aidants informels, est apportée par l’Association des Aidants Néerlandais (LOT). Cette association a mis en place des services d'information et de formations (internet, téléphone), ainsi que des moments de partage d'expériences.