Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Concepts clés

Les recherches et publications concernant l'aide informelle ont engendré un nouveau champ lexical. Nous vous proposons ci-dessous quelques définitions de concepts clés.

Déployer

A ce jour, il n'existe pas de définition officielle de l'aidant, encore désigné par les termes de "proche", "entourage", "accompagnant". Néanmoins, certaines convergences se dégagent pour en faire une personne qui s'occupe régulièrement et à titre non professionnel d'un proche malade ou dépendant. On distingue de l'aidant naturel, l'aidant professionnel, c'est-à-dire le personnel soignant qui dispense des actes de soins dans le cadre d'une profession normalisée comportant des savoirs et des règles. Un rapport de l'OMS reprend la définition de Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant: il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide régulièrement en faisant des tâches nécessaires à ce que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible.

Consultez le rapport de l'OMS "Current and future long-term care needs" (en anglais, 383 KB)

Dans une synthèse, l'OMS définit les soins longue durée qui sont prodigués dans ce cadre comme "l'ensemble des activités entreprises par les aidants non professionnels (famille, amis et / ou voisins) et / ou professionnels (services sanitaires et sociaux) pour qu'une personne qui n'est plus entièrement autonome puisse conserver la meilleure qualité de vie possible, selon ses préférences individuelles, avec le plus haut degré possible d'indépendance, d'autonomie, de participation, d'épanouissement personnel et de dignité humaine » (OMS, 2000b).

Accédez au document de l'OMS "Vieillir en restant actif: cadre d'orientation" (926 KB)

Les termes employés pour désigner l'aidant familial évoquent une proximité relevant de l'intimité, là où la langue anglo-saxonne donne à user de termes relevant du champ lexical du « care », c'est-à-dire du soin. Mais de fait, le proche, avant d'être un proche aidant, est généralement un être animé de sentiments envers autrui qui le motive à l'aider. A noter qu'aux Etats-Unis, le terme « caregiver » est employé aussi bien que le soin soit dispensé par un professionnel ou un particulier. Ces différences sémantiques sont riches des différentes compréhensions culturelles du proche d'un malade. L'étude ADMIREnous apprend que les médias abordent l'entourage dans la presse quotidienne sous l'angle institutionnel et sociétal à 38% là où il n'est qu'à 7% médical et scientifique. L'étude PREDAM met en avant le flou qui entoure la notion d'entourage du malade dans le discours associatif.

Téléchargez le dépliant de l'étude ADMIRE (684 KB)

Consultez le dépliant de l'étude PREDAM (456 KB)

L'autonomie se définie par l'indépendance fonctionnelle d'un individu. Lorsqu'elle n'est pas ou plus suffisante, l'individu se trouve progressivement dans l'incapacité d'effectuer les tâches simples de la vie quotidienne. On peut notamment évaluer la perte d'autonomie - notamment pour les personnes âgées - à l'aide de la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources). Cet outil permet une homogénéité du codage au niveau national du Groupe Iso-Ressources (GIR) d'une personne dont le score est un argument pris en compte dans la mise en place d'une aide à la personne.

En savoir plus sur la grille AGGIR

L'autonomie se traduit aussi par la capacité d'un individu à se donner à soi-même ses propres nomos, autrement dit « normes, règles ». Cela signifie que l'autonomie d'un individu se mesure aussi au choix de vie qu'il lui est possible de faire, à son plan de vie personnalisé et individué. A cet effet, la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie soutient dans son rapport 2007 la mise en place d'une évaluation personnalisée des besoins conduisant à la création d'un « plan personnalisé de compensation ».

Consultez le rapport du CNSA (528 KB)

Le « burn out » ou syndrome d'épuisement est une marque d'épuisement consécutive de l'exposition à un stress permanent et prolongé. L'épuisement définit en général une perte considérable d'une capacité ou d'une ressource. L'épuisement peut se traduire dans divers domaines : fatigue durable, manque de sommeil, difficulté à se concentrer… Cet épuisement apparaît à la fois chez le personnel soignant chargé des patients mais aussi chez l'entourage des malades. L'étude PIXEL met en évidence que 47 % des aidants familiaux ressentent un lourd fardeau. Afin d'éviter d'atteindre ce point de rupture physique et psychologique il existe différents échelles de mesure (assessment tools) permettant d'alerter sur le niveau de stress et épuisement ressenti.

Consultez le dépliant de l'étude PIXEL (464 KB)

En savoir plus sur les outils existants

La loi du 4 mars 2002 a créé une nouvelle notion, à savoir celle de personne de confiance. La personne de confiance est une personne qui est choisie librement et désignée comme telle par le patient pour l'accompagner dans son parcours de santé. Par ailleurs, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la personne de confiance (ou la famille) doit être consultée si un nouvel examen ou un nouveau traitement sont envisagés. La personne de confiance exprime un simple avis qui ne lie pas le corps médical.

En savoir plus sur les informations qu'il est possible, en tant que professionnel de santé, de délivrer aux personne de confiance

La proximologie est une aire de recherche qui se consacre à l'étude des relations entre le malade et ses proches. Cette approche pluridisciplinaire au carrefour de la médecine, sociologie, psychologie ou bien encore de l’anthropologie, fait de l’entourage des personnes malades ou dépendantes un objet central d'étude et de réflexion. Cette discipline se distingue de la systémique familiale. Il ne s'agit nullement, dans le cadre de la proximologie, d'aborder la personne malade comme le reflet de relations pathologiques existantes au sein du réseau familial et social.

Une famille est un groupe de personnes réunies par des liens de parenté et dotées d'une personnalité collective avec un ressenti de solidarité morale et matérielle destiné à favoriser leur survie tout d'abord, mais aussi leur développement social et affectif.
Mais ce noyau relationnel est en cours de redéfinition. L'évolution de la cellule familiale a un rapport avec les modalités de prise en charge d'un proche malade puisqu'elle conditionne les différentes trajectoires empruntées par l'entourage des malades. Ces trajectoires ne doivent pas être comprises seulement en un sens géographique, elle prennent en compte toutes les chemins empruntés entre l'entourage et le malade. L'éclatement de la cellule familiale, l'éloignement géographique des familles, l'augmentation du nombre de familles recomposées, ont contribué à la transformation du réseau familial. Aussi, dans la mesure où deux tiers des personnes dépendantes sont prises en charge par un proche issu de la famille, comment faut-il appréhender cette nouvelle structuration du réseau familial. Faut-il y voir un éparpillement de l'aide ou, au contraire, une meilleure prise en charge de la personne malade ?

Le répit consiste en un arrêt temporaire d'une activité avant de la reprendre après un certain temps. Sa durée est variable. 84 % de l'entourage d'un malade, selon l'étude PIXEL, exprime des difficultés dans la pratique de leurs loisirs. Cette impossibilité temporelle à marquer une pause dans l'aide apportée engendre un épuisement physique et psychologique.

Consultez le dépliant de l'étude PIXEL (177 KB)

Dès lors il est capital de penser les structures et modalités susceptibles d'apporter du répit aux aidants. Des associations telles que Baluchon Alzheimer participe de cet objectif en permettant aux aidants d'être remplacés pendant quelques jours par un aidant « intérimaire » le temps de souffler et se retrouver un peu….

En savoir plus sur l'association Baluchon Alzheimer

Accédez au site du portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants

La santé publique vise à assurer la meilleure santé possible au plus grand nombre. Elle repose sur un ensemble des connaissances et techniques relatives à l'état de santé d'une population, aux déterminants collectifs de santé et aux techniques propres à améliorer la santé du plus grand nombre. Les outils d'observation et d'analyse sont la démographie, l'épidémiologie, la sociologie, la psychosociologie, l'anthropologie. Elle consiste aussi en un ensemble d'actions et prescriptions prises par l'administration et relatives à la protection de la santé des citoyens : vaccinations, lutte contre les épidémies ou fléaux, éducation pour la santé, contrôle… L'aide informelle est un enjeu de santé publique.

La solidarité est une démarche individuelle ou collective fondée sur le choix ou l'obligation morale d'assister une autre personne. La solidarité induit de la part de celui s'implique un intérêt bien compris (attente d'une réciprocité), ce qui la différencie de l'altruisme. La solidarité implique un vivre-ensemble, un manière de vivre le lien social. L'aide informelle tend à manifester une nouvelle forme de solidarité collective, au cœur de laquelle se joue le rapport à l'autre dans la maladie.

Le geste de soins relève de l'application d'une connaissance médicale ou soignante aux fins d'améliorer la santé, de guérir des maladies et d'améliorer le fonctionnement du corps. Or, l'entourage d'un malade participe à une démarche soignante. Mettre un pansement à son enfant, aider à la prise de médicaments ou bien encore faire les premiers gestes de secours en cas de crise sont des gestes de soin. Dès lors peut-on et faut-il assimiler l'aidant informel à un producteur de soin ?