Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

Le livre Blanc des Aidants

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Myriam VALETTE, sous la direction de Monique MEMBRADO, Livre blanc de l'aide aux aidants, AROMSA Midi-Pyrénées, pour le compte de la DRASS Midi-Pyrénées et avec le concours de la CRAM, décembre 2004, 14 pages. Disponible sur le Web

L'Etude Régionale de Santé « Femmes aidantes et santé », lancée en 2002 par la DRASS Midi-Pyrénées (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), s'intéressait aux femmes de la Génération pivot (50-75 ans) qui ont en charge une personne âgée ou handicapée mentale vieillissante. Le résultat présenté le 14 décembre 2004 lors d'une journée de réflexion a donné lieu au projet de livre blanc porté par l'AROMSA Midi-Pyrénées (Association Régionale des Organismes de Mutualité Sociale Agricole) et coordonné par la sociologue Myriam Valette, l'expertise scientifique étant assurée par Monique Membrado, sociologue, chercheure au CNRS et à l'Université-Toulouse-Le-Mirail.

L'étude visait à montrer « les incidences de la prise en charge d'une personne âgée dépendante ou d'un enfant handicapé vieillissant sur la santé de l'aidante […] : 

Conséquences sur sa vie professionnelle, sa vie sociale, impacts physiques et psychologiques. » Ce livre blanc, fruit de la réflexion conjointe des aidantes, des professionnels et des universitaires, propose des solutions concrètes pour y remédier.

Il rappelle dans une première partie son contexte (données notamment de l'étude) pour ensuite s'arrêter sur la question centrale du « partage des responsabilités collectives et individuelles », avant de proposer des actions concrètes de soutien aux aidants. Enfin, il propose dans une quatrième partie de « reconnaître un rôle social aux aidants familiaux ».

Principales idées :


Contexte général des aidants en France

L'aide aux aidants, notion récente en France, est nécessaire du fait des transformations de la société. Le maintien à domicile d'une personne âgée avec une aide informelle, bénéfique à la fois pour la personne et financièrement, nécessite un soutien pour l'aidant. L'étude « Femmes aidantes et santé » a montré des incompréhensions dans les rapports entre aidants et professionnels, des problèmes de coordination entre les aidants formels et des conséquences négatives sur la vie de l'aidante (professionnelles, sociales et familiales). Elle souligne aussi les besoins des aidantes familiales : un accès plus facile à l'information, la mise en place d'actions de répit, d'écoute et de soutien.

Partage des responsabilités collectives et individuelles

Les aides formelles et informelles sont différentes et chacune a ses limites. Familles et professionnels doivent donc travailler en complémentarité. De plus, la question des moyens accordés par la société à la prise en charge de la vieillesse et du handicap est importante. Les recommandations formulées par ce livre blanc intègrent donc les contraintes budgétaires et les besoins du terrain.

Actions concrètes de soutien aux aidants

Il faut d'abord travailler sur ce qui existe déjà : améliorer l'accès à l'information, car les services d'aide très diversifiés offerts aux familles sont mal connus ; définir un interlocuteur unique qui centralise les demandes et réoriente vers d'autres professionnels en fonction des besoins ; améliorer le travail de coordination entre les aides diverses ; perfectionner l'offre de services par la valorisation d'emplois de l'aide à la personne de qualité.

Reconnaître un rôle social aux aidants familiaux

Pour les aidants, il est essentiel de se soucier de leur santé en leur proposant des actions de prévention, un accès précoce au dépistage et un suivi régulier, diminuant ainsi épuisement, hospitalisations d'urgences et consommation de psychotropes. Il faut également les écouter car ils peuvent apporter des solutions nouvelles, originales et souvent peu onéreuses. Chaque situation est ainsi abordée de manière individualisée et personnalisée.

Conclusion :


Ce document pose donc la question de la prise en charge des personnes âgées et handicapées dans la société, tout en proposant des mesures concrètes pour soutenir les aidants : amélioration de l'offre existante, du suivi médical des aidants, coordination et partenariat des différents acteurs (familles, aidants formels, chercheurs, décideurs).

 

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