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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

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Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l’action

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Livre : les aidants familiaux et professionnelsSous la direction de Sandrine ANDRIEU & Jean-Pierre AQUINO, Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l'action, Serdi Edition, Paris, 2002. 167 pages.

La Fondation Médéric Alzheimer a pour but d'aider les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. En collaboration avec Serdi Edition pour sa collection « Maladie d'Alzheimer », elle fait le point sur les différentes problématiques de l'aide et de l'aide aux aidants et sur ses pratiques à travers des exemples pris dans différents pays (Etats-Unis, Europe, Australie, Israël, Japon).

L'ouvrage est un recueil d'articles écrits essentiellement par des universitaires de différents pays. Après un préambule traitant des problèmes méthodologiques posés par l'aide informelle, les articles sont regroupés en quatre chapitres.

Le premier s'intéresse aux problématiques générales de l'aide. Le deuxième se penche sur les aidants et les conséquences que le stress lié à cette activité peut entraîner.

Le troisième pose une question méthodologique : comment évaluer la situation de l'aidant et la qualité de vie du malade ? 

Enfin, le quatrième recense différentes expériences d'intervention auprès des aidants.

Principales idées :


Problèmes méthodologiques

Se pose d'abord le problème de l'identification de l'aidant ou de l'aidant principal : est-il défini par l'aide qu'il apporte en quantité ou en qualité ? est-il autoproclamé ou désigné par la famille, un soignant ou le malade lui-même ? Autre problème, la représentativité des échantillons étudiés. Parallèlement, l'intérêt pour l'aidant amène souvent à négliger le malade lui-même sous prétexte de sa démence. Enfin, une approche internationale oblige à tenir compte des particularités ethnoculturelles de chacun.

Problématique de l'aide

Comment comprendre l'aide ? Elle est souvent un fardeau, mais elle peut également avoir des côtés positifs (gratification, échange réel). Quant à l'aidant, il n'y a pas que dans son rapport à l'aide qu'il est pris dans des logiques contradictoires : il faut aussi tenir compte de la structure familiale existante. Enfin, l'aide a un coût qui peut être très lourd pour l'aidant principal.

Conséquences du stress des aidants

Le stress constant de l'aide a de lourdes conséquences sur la santé des aidants, psychologiquement (dépression) mais aussi physiquement (hypercoagulabilité sanguine des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires). Il conduit souvent à un placement en institution, mais, même dans ce cas, il est préférable que la famille continue à s'impliquer.

Evaluation des situations

Le fardeau d'un aidant ne peut s'évaluer sur des critères purement objectifs, il dépend du ressenti de cet aidant. De plus, dans le cas de la maladie d'Alzheimer, l'évaluation de la qualité de vie du malade pose d'autant plus problème que, du fait de sa démence, il ne peut parfois pas répondre réellement au questionnaire. En général, les questionnaires restent assez fiables pour des démences légères à modérées. Le plus souvent, la présence d'un enquêteur augmente la fiabilité.

Stratégies d'intervention auprès des aidants

De nombreux types d'interventions auprès des aidants sont possibles : séances de formation, suivi psychologique, groupes de parole, permanences téléphoniques, programmes spécifiques mêlant diverses méthodes, participation à des programmes de recherche. Là encore, l'efficacité de tel ou tel type d'intervention est difficile à apprécier : on se fie généralement au nombre de placements rapides en institution à l'issu du programme.

Conclusion :


« Il ne faut rien rejeter, ni les innovations, ni les expériences concluantes. […] l'évaluation des procédures et des résultats entre désormais dans les pratiques professionnelles. Les progrès attendus en dépendent. Mais il convient de rester prudent. Il n'y a pas de recettes et ce qui réussit dans le contexte d'un pays et d'une culture ne saurait être reproduit in extenso dans un autre environnement sanitaire et social. »

 

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