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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

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http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

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Vivre ensemble la maladie d’un proche. Aider l’autre et s’aider soi-même

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Livre : vivre ensemble la maladie d'un procheDr Christophe FAURE, Vivre ensemble la maladie d'un proche. Aider l'autre et s'aider soi-même, Paris, Albin Michel, 2002. 265 pages.

Vivre ensemble la maladie d'un proche s'adresse à ceux qui se retrouvent brutalement confrontés à la maladie d'un proche, généralement un membre de leur famille. Sans donner de leçon ni de recette miracle, le Dr Christophe Fauré cherche à aider ces proches déboussolés à faire face à la maladie de leur parent et à aider celui-ci en commençant par le comprendre, afin de lui apporter l'aide dont il a réellement besoin.

L'ouvrage se divise en dix chapitres qu'on peut regrouper en trois parties :

  • La première (chapitre 1) se concentre sur l'accompagnement en général, les différents pièges à éviter et des explications sur le comportement général d'une personne malade.
  • La deuxième (chapitres 2 à 6) s'emploie à démontrer la nécessité de la communication : il faut toujours communiquer avec le malade, y compris quand la maladie est partie, avec les médecins et même avec les enfants, sans oublier de s'écouter soi-même.
  • La troisième, enfin, (chapitres 7 à 10) s'intéresse à la fin de vie.

Principales idées :


Accompagnement

Comprendre le malade est parfois difficile, l'accompagner efficacement l'est encore plus. Un certain nombre de pièges se dressent tout au long du chemin : un plan de bataille trop strict et décourageant, la surdépendance, la fusion, la toute-puissance (ressentie par l'accompagnant) mènent à l'impasse. Il faut faire confiance au malade, et tenir compte du fait que lui-même est confronté aux pertes qui découlent de sa maladie et tente (consciemment ou non) de se protéger (déni, dénégation, isolation, déplacement-projection, maîtrise, régression).

Communication

Un bon accompagnement ne peut passer que par la communication. Mais se parler est difficile : d'un côté comme de l'autre, certains mécanismes (du fait de la peur du malade comme de ses proches) parasitent et empêchent la communication. Avec les médecins, les peurs sont autres, liées à cette toute-puissance scientifique qu'on voudrait voir chez eux : on attend généralement trop d'eux, ils ont peur de ne pas être à la hauteur. Mais la première difficulté est de savoir à qui parler de quoi : il est important d'apprendre à connaître une équipe hospitalière. Les enfants aussi ont besoin que l'on parle avec eux de la maladie de leur parent. Ils sentent en effet instinctivement que quelque chose ne va pas et il est donc primordial de le leur expliquer, afin qu'ils ne s'imaginent pas quelque chose de pire encore. Se taire ne les protège pas, mais parler est difficile, d'autant plus qu'il faut que le discours soit adapté à l'âge de l'enfant. Enfin, la communication avec soi-même n'est pas à négliger : il faut être à l'écoute de ses besoins, les respecter, et se ménager, autant que possible, des plages de répit, dans le but d'éviter l'épuisement général, le burn-out.

Fin de vie

Quand les choses ne s'améliorent pas, on se retrouve face à l'incertitude, les projets sont bloqués, un certain découragement s'installe. Passée cette étape, il faut que l'acceptation de la mort se fasse, du côté du malade comme de ses proches et des soignants afin d'envisager comment vivre le temps qu'il reste, le plus souvent en mettant ses affaires en ordre et en se préparant à la mort. Les soins palliatifs sont là pour offrir une fin de vie la plus confortable possible.

Conclusion :


Face à la maladie grave d'un proche, chacun est démuni. Cet ouvrage apporte quelques pistes pour aider dans l'accompagnement d'un proche, avec une injonction principale : même dans la mort, ne pas oublier que c'est de la vie qu'il s'agit, pour soi comme pour le malade.

 

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