Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Lettres de proximologie

Comprendre la relation entre la personne malade et ses proches

Photo : La lettre de la ProximologieDepuis 2002, la Lettre de la Proximologie a fait un point sur une thématique en relation avec l’entourage des personnes malades. Elle présente des synthèses de publications, différentes initiatives de terrain et un point sur l’actualité des aidants informels. En 2009, la Lettre de la Proximologie a été remplacée par Réciproques.
Nous vous proposons, ci-dessous, l’intégralité des Lettres de la Proximologie en accès gratuit et en ligne.


Il y a quelques mois, Toronto, la capitale de l’Ontario au Canada, accueillait les spécialistes de l’aide informelle, à l’occasion du FICCDAT ou « Festival of International Conferences on Caregiving, Disability, Aging and Technology ». Les travaux de ces experts, originaires de 35 pays, ont permis à plus d’un millier de congressistes de faire le point sur la situation de l'entourage des personnes malades ou dépendantes à travers le monde. Une occasion unique pour constater que de Bangkok à Auckland, de Stockholm à Pretoria, la cause des aidants familiaux progresse, mais à des rythmes différents. Vis-à-vis de la précédente conférence internationale de Washington (2002), dont la lettre de proximologie s’était fait l’écho (N°7), de nouvelles thématiques ont émergé et méritent d’être signalées : la place des proches dans les pays en voie de développement, l’enjeu de la prise en charge des mineurs qui vivent auprès d’un parent malade, le rôle que jouent les entreprises dans l’accompagnement de leurs salariés aidants. Des interviews des principaux responsables des associations nationales au service des aidants américains, australiens et britanniques complètent ce tour d’horizon. Il est aussi intéressant de constater que la réflexion internationale sur le « Care » (page 10) dépasse les enjeux des revendications politiques ou de services rendus aux aidants pour nourrir une réflexion de fond sur les systèmes de pensée structurant notre vie en société. Bonne lecture et bonne année 2008 !

Téléchargez la lettre de la proximologie n°38 (903 KB)

Qui connaît aujourd’hui le dyazote ? Il s’agit pourtant du composant essentiel (78 %) de l’air que nous respirons. Sans lui, la vie ne serait tout simplement pas possible… A sa façon, l’aidant familial se trouve aujourd’hui dans une position similaire : notoirement méconnu mais indispensable aux conditions du « vivre ensemble ». Le scanner proposé par l’étude Admire sur le traitement médiatique de l’aidant constitue un témoignage significatif de cette invisibilité sociale. Toutefois, les choses semblent progressivement évoluer. Alors que cette reconnaissance peine à venir au plan politique et institutionnel, l’aidant la conquiert de plus en plus en tant que «client». Ainsi les nouvelles dispositions du Plan Borloo sur les services à la personne lui donnent l’occasion de se révéler en tant que consommateur. A ce titre, c’est donc en tant que «marché» et cible publicitaire que l’aidant pourrait davantage exister dans les médias demain.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°37 (1,02 MB)

Par leurs dimensions morbide, temporelle et imaginaire, les situations qui mènent au prélèvement ou à la transplantation d'organes impriment une marque particulière aux relations humaines qui s'y nouent. A toutes les étapes de ce formidable défi médical, la place et le rôle de l'entourage familial s'avèrent déterminants. Souvent, la transplantation arrive en phase terminale d'un processus pathologique qui a déjà laissé son empreinte sur l'univers relationnel de la personne malade avec ses proches. Qu'elle soit vécue par les uns ou les autres comme une "délivrance", ou comme une "peur", la transplantation appelle une série d'ajustements relationnels. Son enjeu dépasse de loin la technicité biomédicale pour considérer le patient dans son environnement familial et affectif et s'interroger sur les accompagnements nécessaires à son succès.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°36 (1,28 MB)

En France, les contours d’un statut juridique propre à l’aidant familial sont encore loin d’être définis. Mais le concept même de « statut » dévolu au proche de la personne malade ou dépendante semble aujourd’hui émerger dans le discours politique. Réunis à l’initiative de Novartis dans l’enceinte prestigieuse de l’Assemblée nationale, une dizaine d’experts ont débattu des avancées juridiques récentes qui attestent de l’actualité de cette question en Europe. Au regard de la richesse de ces échanges, la Lettre de la Proximologie a souhaité explorer plus en avant les ressorts de cette prise de conscience en comparant l’évolution des législations et les choix politiques qui se profilent.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°35 (1,42 MB)

L’entourage du malade, en raison de sa proximité, de sa présence, de son implication et des attentes qu’il exprime ne saurait être ignoré des acteurs du secteur sanitaire et social à but non lucratif. Les campagnes de sensibilisation à la maladie, les brochures d’information et les programmes d’accompagnement déployés par le monde associatif bénéficient aussi aux proches des malades. Plus récemment, on a vu émerger une offre nouvelle de services qui concerne directement l’entourage : groupes de parole, soutien psychologique, formules de répit, etc. Dans ce contexte, il nous est paru intéressant de mieux cerner la place et les rôles de l’entourage dans le discours des associations de malades.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°34 (1,17 MB)

Le plan Borloo à l’origine de la loi sur les métiers de proximité fait l'actualité. Notre lettre analyse les enjeux et perspectives du secteur et propose un tour d'horizon des principales dispositions à venir. Un point d'étape utile pour anticiper l'impact de ces mesures sur les solidarités de proximité.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°33 (1,82 MB)

Partenaire du 25ème Congrès International de la Population, Novartis vous propose un compte rendu de cet événement dans ce numéro exceptionnel de 28 pages : panorama des grands axes de recherches, entretiens avec des experts et synthèse des interventions les plus marquantes.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°32 (1,20 MB)

A l'occasion d'un changement de maquette, la Lettre de Proximologie consacre ce numéro aux enjeux politiques de l'aide informelle. La rédaction a notamment recueilli l'opinion de décideurs politiques sur la prise en compte des aidants par la société.
Au sommaire de ce numéro :

  • « L’irremplaçable contribution des aidants », par Philippe Douste-Blazy Une sondage exclusif sur les Français et la solidarité familiale
  • La synthèse du Livre Vert de la Commission européenne sur les changements démographiques en Europe
  • La parution du Manifeste pour la proximologie « Réinventer la solidarité de proximité » de Hugues Joublin

Téléchargez la lettre de la proximologie n°31 (290 KB)

En quelques 68 pages, ce 30ème numéro de « La Lettre de la Proximologie » revient sur les moments forts qui ont nourri entre 2002 et 2004 l’actualité de la problématique de l’entourage des personnes malades ou dépendantes. Les articles sélectionnés sont à considérer comme des repères qui s’inscrivent dans la droite ligne des 4 grandes missions de « La Lettre de la Proximologie » :

  • S’interroger sur la place de l’entourage dans la société en envisageant notamment la façon dont il vit et dont il est perçu.
  • Mieux comprendre le rôle qu’il occupe dans le geste de soin et évaluer dans quelle mesure il s’intègre à une vision plus globale de la prise en charge. 
  • Mesurer le retentissement de l’aide informelle et l’impact de la maladie sur la santé et la qualité de vie de l’aidant, notamment dans le cadre de pathologies lourdes et souvent traumatisantes.
  • Elargir enfin l’horizon de nos connaissances en apportant un éclairage et un regard international sur la réalité de l’aide informelle dans les principaux pays industrialisés.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°30 (290 KB)

A la Une : Une enquête américaine a mis en lumière l’étonnante implication de l’entourage dans la prise en charge des malades. Le proche est influent dans le choix du médecin à consulter, il veille à l’observance du traitement et au renouvellement des ordonnances. Une tendance observée quelle que soit l’importance de la pathologie.
Initiatives : L’entourage, une cible privilégiée pour l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé.
Interview : Professeur Pierre-Louis Druais, médecin généraliste, professeur associé des universités, président du collège national des généralistes enseignants (CNGE).

Téléchargez la lettre de la proximologie n°29 (74 KB)

A travers quelques dates clés qui ont jalonné l’actualité en proximologie, ce numéro bilan propose une mise en perspective et des repères qui reflètent l’évolution de la place des aidants en France.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°28 (532 KB)

A la Une : Travail bénévole et de solidarité familiale, l'aide à un proche malade a une valeur économique. Chercheurs et associations insistent sur la nécessité de faire des évaluations fines, à la fois pour reconnaître le statut social des proches, et pour donner une base à des politiques d'aide aux aidants.
Initiatives : La journée du travail "invisible" au Canada. Cette journée a été lancée en 2001. Au départ, on trouve un mouvement féminin qui milite dpuis longtemps pour la reconnaissance du travail à domicile...
Interview : Marie-Eve Joël, Professeur à l'Université Paris Dauphine, directeur du laboratoire d'Economie et de Gestion des Organisations de Santé (LEGOS).
Publication : Le coût de l'absence au travail. Une publication dans le numéro d'octobre du journal du Collège américain de médecine du travail et environnementale, a évalué le temps d'absence au travail par des employés pour prendre soin d'une personne malade dans la famille.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°27 (70 KB)

A la Une : La relation entre le personnel soignant et les parents des enfants hospitalisés a fait l'objet d'un colloque national, le 5 octobre 2004, qui en a pointé les avancées et les difficultés. L'enquête réalisée sur ce thème par l'association SPARADRAP a été l'un des temps forts de ces rencontres.
Initiatives : Necker-Enfants Malades : les petits-déjeuners de l'association Tête en l'air.
Interview : Françoise Galland, directrice de l'association SPARADRAP Publication : Le docteur Ricardo Carbajal, pédiatre, responsable du Centre national de ressources de la lutte contre le douleur a rencensé dans une étude, les différents travaux conduits sur le problème de la présence des parents lors de gestes douloureux aux urgences.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°26 (71 KB)

A la Une : Le cancer du sein est une épreuve douloureuse pour la femme, confrontée à l'idée de la mort, touchée dans sa féminité et l'image qu'elle a d'elle-même. L'influence importante de l'entourage sur le moral et le comportement de la patiente commence à être reconnue.
Initiatives : En Suisse : impliquer les femmes et leurs proches. En 1999 la loi de planification sanitaire qualitative du canton de Genève a dégagé un budget pour soutenir des projets de santé publique, dont un projet pour diminuer l'impact du cancer du sein et améliorer la qualité de vie des malades.
Interview : Docteur Daniel Serin de la Société Française de Psycho-Oncologie.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°25 (70 KB)

A la une : Plus de onze millions d'enfants vivant en Afrique sub-saharienne ont perdu au moins un de leurs parents. D'ici sept ans, le nombre d'enfants orphelins sera de 20 millions, principalement en raison du sida.
Initiative : La tuberculose, un autre fléau contre lequel se battent plusieurs hommes regroupés, au Zimbabwe, dans une association destinée à apporter des soins à domicile.
Interview : Helen Meintjes, chercheuse au Children's Institute d'Afrique du Sud.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°24 (68 KB)

A la Une : Mobilisation de l'opinion dès les premiers jours de forte chaleur : la dure leçon de l'été dernier semble avoir été retenue. L'occasion de mettre en perspective l'importance de l'entourage familial et social vis-à-vis des aléas climatiques.
Initiatives : La caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV), caisse de retraite des salariés du régime général, a alerté tous ses retraités sur les dangers de la canicule ou du grand froid dans le numéro 9 de son journal "la retraite à vos côtés".
Publication : Professeur Catherine Le Grand-Sébille, anthropologue, membre du comité national d'éthique du funéraire, professeur associé à l'espace éthique de l'AP-HP. Professeur Lucien Abenhaïm, professeur de santé publique au CHU Cochin-Port-Royal, expert sur les événements climatiques extrêmes auprès de l'OMS.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°23 (113 KB)

A la Une : La parution des recommandations issues de la conférence de consensus sur l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, relance la dynamqiue d'une mobilisation sociale en faveur de l'entourage des personnes malades.
Initiatives : L'IGR accueille les enfants de patients en réanimation. Ouvrir un service de réanimation aux enfants peut paraître utopique. Mais c'est une réalité- et une réussite- pour le service de réanimation oncologique de l'Institut Gustave Roussy.
Publication : Philippe Colombat, Hématologue, Président du groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie (GRASPHO).

Téléchargez la lettre de la proximologie n°22 (70 KB)

A la Une : Un patient sur trois consulte son médecin généraliste accompagné d'un proche. Comment se déroule ce "colloque singulier" à trois? L'étude REMEDE apporte quelques réponses inédites à cette question.
Initiatives : L'approche familiale des maladies est reconnue dès l'enseignement médical au Canada. La faculté de médecine de l'université de Montréal possède un département de médecine familiale, forte de 300 professionnels...
Interview : Dr Bruno Fantino, spécialiste en santé publique, directeur de l'Association pour le Développement de l'Information Médicalisée (ADIM), membre du conseil scientifique REMEDE.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°21 (70 KB)

A la Une : Les douleurs chroniques sont une épreuve pour le patient, mais aussi pour son entourage. Les proches peuvent avoir un rôle positif en aidant le malade à gérer sa souffrance.
Initiatives : L'Association Française des polyarthritique a publié la première enquête d'envergure auprès des malades, de leurs proches et de leurs médecins pour mieux connaître les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne.
Interview : Dr Eric Serra, médecin psychiatre, responsable de la consultation de la douleur au CHU d'Amiens.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°20 (416 KB)

A la Une : Lorsqu'un enfant mineur doit faire face à la maladie d'un parent, les rôles s'inversent. Le protégé devient protecteur et doit prendre des responsabilités qui ne sont pas de son âge.
Initiatives : En Grande-Bretagne, la tradition d'associations structurées et puissantes a permis de mettre en place un réseau d'aide au jeunes aidants.
Interview : Annick Chollet, Cadre socio-éducatif à l'Institut Curie à Paris.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°19 (71 KB)

A la Une : Longtemps négligée, la problématique de l'aide informelle suscite en Suisse un intérêt croissant. L'organisation récente du colloque romand « Aide aux aidants familiaux » montre que le désinvestissement familial à l'égard de parents âgés ne correspond à aucune réalité.
Initiatives : La Croix Rouge suisse au service des aidants familiaux.
Interview : Pr Hermann-Michel Hagmann, démographe, président de l'Institut Universitaire Ages et Générations (INAG), directeur du Centre médicosocial (CMS) de Sierre.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°18 (71 KB)

Bilan des actions du Service Santé & Proximologie sur l'année 2003.

Rétrospective de l'actualité concernant le statut et le rôle des proches et des familles de personnes malades en 2003

Téléchargez la lettre de la proximologie n°17 (103 KB)

A la Une : A l’occasion des premières Assises de l’Accompagnement (21 octobre 2003), Daniel d’Hérouville, Vice-président de la SFAP a rappelé que « les personnes en fin de vie sont souvent seules face à leurs angoisses, leur révolte.»
Initiatives : Programme d’aide à la vie quotidienne
Interview : André Flageul, Président de l’UNASSAD. Les associations adhérentes à l’Unassad interviennent-elles majoritairement auprès de personnes malades ou dépendantes ?

Téléchargez la lettre de la proximologie n°16 (68 KB)

A la Une : Un trouble à part entière : le déficit de l'attention
Initiatives : Les HyperSupers s'organisent en réseau.
Interview : Un modèle de proximologie Frédéric Kochman, pédopsychiatre, exerce dans un Centre Médico-Psychologique (CMP) dans le Nord.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°15 (70 KB)

A la une : De la thérapie facilitée par l'animal à l'activité thérapeutique associant un animal.
Initiative : Le chien Paco, détecteur de baisse d'hypoglycémie.
Interview : Jean-Luc Vuillemenot, secrétaire général de l'AFIRAC.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°14 (72 KB)

A la une : Maltraitance et personnes âgées dépendantes.
Initiative : Solres 92 et Alma Tarn.
Publication : Hubert Falco, Secrétaire d'Etat en charge des personnes âgées et Président du Comité national de vigilance contre la maltraitance.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°13 (56 KB)

A la une : Les aides disponibles en France.
Initiative : L'allocation d'accompagnement de la mairie de Paris.
Interview : John Paul Marosy, président de "Bringing Elder Care Home".
Publication : "Juggling work and care" The experiences of working carers of older adults.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°12 (54 KB)

A la Une : Plan Cancer et Proximologie.
Initiatives : La Ligue Nationale Contre le Cancer à l'écoute des proches.
Interview : Dr Ivan Krakowski, oncologue médical et coordinateur de la structure de soins de support du Centre Alexis Vautrin et du CHU à Nancy.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°11 (53 KB)

A la Une : Des maladies de moins en moins "orphelines".
Initiatives : Entretien avec Marcella Gargiulo, docteur en psychopathologie.
Interview : La fondation Groupama mise sur la proximité.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°10 (53 KB)

Trophée d'Or : "Accompagner Alzheimer", FRANCE ALZHEIMER HAUTE-SAVOIE.
Trophée d'Argent : "La Maison d'Accueil", SOURCE VIVE.
Trophée de Bronze : "Livret Ton Opération", SPARADRAP.
Les Autres Nominés : L'enfant Soleil, Argos 2002, Alliance, le Bureau Français de l'Epilepsie, Jalmalv Ardennes, France Alzheimer Seine et Marne, la Ligue Contre le Cancer et Handimat.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°9 (94 KB)

A la Une : Les parents au chevet de leurs enfants malades à l'hôpital.
Initiative : l'Etude TRILOGIE/Novartis sur les besoins et attentes des parents d'enfants épileptiques.
Interview : La relation parents-enfant à travers les magazines parentaux.

Téléchargez la lettre de la proximologie n°08 (53 KB)

A la Une : Numéro spécial sur la 3ème Conférence Internationale sur le soin familial : un point sur cette conférence et les nombreuses initiatives présentées.
Initiatives : Victimes du vieillissement des Baby Boomers, les Etats-Unis débloquent 240 Millions de dollars et créent le "National Family Caregiver Support Program" pour prêter main forte aux aidants.
Récompenses : Trois organismes ont remporté à Washington le "Caregiving Best Pratice Award"...
Enjeux : Impliquer les employeurs pour maintenir les aidants en bonne santé...
Cap sur la formation : Une palette d'Outils (Power Tools For Caregivers)...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°07 (89 KB)

A la Une : Plusieurs textes évoquent les droits de l'entourage, qui se décline autour de deux axes : le droit à l'information et la participation aux décisions.
Initiatives : L'association des victimes d'accidents médicaux évalue à environ 10000 chaque année le nombre des accidents sur 400 millions d'actes médicaux. Les 15 délégations régionales répondent à tous les courriers...
Interview : Une hot line à l'AH-HP pour les patients et leur entourage...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°06 (56 KB)

A la une : Dernièrs résultats de l'étude Pixel : les raisons qui amènent les aidants à placer le malade en institution.Initiative : Alain Koskas, directeur du centre de jour médicalisé Edith Kremsdorf à Paris, accueille à 80 % des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer...Interview : Café Alzheimer : des Cafés pour lutter contre l'isolement du malade et de l'entourage...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°05 (80 KB)

A la Une : 7ème Salon Autonomic, Tourisme et Handicap...
Initiatives : Le Baluchon Alzheimer : intérim de l'aidant à domicile...
Interview : Didier FORET, Directeur Technique de l'ANTADIR, organise des séjours sur mesure pour insuffisant respiratoire...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°04 (403 KB)

A la Une : Les résultas d'une étude inédite (CODIT/Novartis) menée auprès de 1 815 conjoints de patients, transplantés ou dialysés...
Initiatives : En Parler c'est agir : 22 juin, journée de réflexion de l'EFG sur les dons d'organes...
Interview : Catherine BOISRIVEAUD, psychologue clinicienne, suit les candidats à la greffe et leur famille...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°03 (72 KB)

A la Une : Hospitalisation à domicile et place de l'entourage...
Initiative : Une maison virtuelle pour l'aménagement du domicile des personnes malades...
Interview : Catherine MILCENT, psychiatre, mère d'enfant autiste...

Téléchargez la lettre de la proximologie n°02 (92 KB)

A la Une : Le nombre de personnes âgées dépendantes va augmenter davantage que celui des aidants...
Initiatives : Tabac, pour ceux qui veulent décrocher / Parents d'enfants épileptiques / Livret de vie...
Interview : Eric CORNUT, Président de Novartis France

Téléchargez la lettre de la proximologie n°01 (70 KB)