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Etudes PIXEL (Alzheimer)

L'entourage familial des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (Programme d’études 2001-2005)

Etudes PIXEL alzheimer aidantPourquoi s’intéresser à l’entourage ?

La maladie d’Alzheimer et les pathologies associées concernent plus de 885 000 personnes en France avec 220 000 nouveaux cas par an et sont lourdes de conséquences sociales et humaines pour le malade comme pour sa famille. Outre les difficultés liées aux problèmes de mémoire et à la perte d’autonomie, l’entourage familial doit gérer les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. La maladie démentielle a ainsi un coût humain, matériel et affectif considérable et les aides formelles sont souvent insuffisantes, imposant à la famille proche de prendre en charge le fardeau de soin. Le plus souvent, c’est en effet un membre de la famille du malade qui devient son aidant principal. L’aidant principal est ici défini comme la personne qui pourvoit régulièrement et de façon informelle aux besoins fondamentaux du malade.

Le programme Pixel

Développé avec le soutien de Novartis France, en collaboration avec l’Association France Alzheimer et l’Association des Neurologues de Langue Française, Pixel est un programme d’études qui s’intéresse précisément depuis 2001 à la place de l’entourage familial dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des pathologies associées. Le Dr Philippe Thomas, qui en est l’investigateur et le coordonnateur, Chef du service de gériatrie au CHU de Poitiers depuis 1974, travaille maintenant en Psychogériatrie avec le Professeur Clément à Limoges.

Objectifs

Le programme Pixel vise à mieux comprendre le rôle de l’aidant familial et l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne et son état de santé.
Pixel a ainsi pour objectif d’étudier la maladie d’Alzheimer dans un contexte familial et humain avec le soin de : mettre en évidence la spécificité des contraintes quotidiennes vécues par la personne qui s’occupe, dans la famille, en priorité du malade, évaluer plus précisément le rôle d’accompagnement et de soutien de ces aidants sur des patients suivis médicalement, mettre à jour les besoins et attentes des membres impliqués de la famille pour les aider à faire face à leur situation.

Télécharger le livret sur le programme d'études PIXEL (464 KB)

Prendre connaissance du dossier de presse relatif à la première phase de PIXEL (186 KB)

 
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