Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

Etudes PIXEL (Alzheimer)

L'entourage familial des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (Programme d’études 2001-2005)

Etudes PIXEL alzheimer aidantPourquoi s’intéresser à l’entourage ?

La maladie d’Alzheimer et les pathologies associées concernent plus de 885 000 personnes en France avec 220 000 nouveaux cas par an et sont lourdes de conséquences sociales et humaines pour le malade comme pour sa famille. Outre les difficultés liées aux problèmes de mémoire et à la perte d’autonomie, l’entourage familial doit gérer les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. La maladie démentielle a ainsi un coût humain, matériel et affectif considérable et les aides formelles sont souvent insuffisantes, imposant à la famille proche de prendre en charge le fardeau de soin. Le plus souvent, c’est en effet un membre de la famille du malade qui devient son aidant principal. L’aidant principal est ici défini comme la personne qui pourvoit régulièrement et de façon informelle aux besoins fondamentaux du malade.

Le programme Pixel

Développé avec le soutien de Novartis France, en collaboration avec l’Association France Alzheimer et l’Association des Neurologues de Langue Française, Pixel est un programme d’études qui s’intéresse précisément depuis 2001 à la place de l’entourage familial dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des pathologies associées. Le Dr Philippe Thomas, qui en est l’investigateur et le coordonnateur, Chef du service de gériatrie au CHU de Poitiers depuis 1974, travaille maintenant en Psychogériatrie avec le Professeur Clément à Limoges.

Objectifs

Le programme Pixel vise à mieux comprendre le rôle de l’aidant familial et l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne et son état de santé.
Pixel a ainsi pour objectif d’étudier la maladie d’Alzheimer dans un contexte familial et humain avec le soin de : mettre en évidence la spécificité des contraintes quotidiennes vécues par la personne qui s’occupe, dans la famille, en priorité du malade, évaluer plus précisément le rôle d’accompagnement et de soutien de ces aidants sur des patients suivis médicalement, mettre à jour les besoins et attentes des membres impliqués de la famille pour les aider à faire face à leur situation.

Télécharger le livret sur le programme d'études PIXEL (464 KB)

Prendre connaissance du dossier de presse relatif à la première phase de PIXEL (186 KB)