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Alzheimer, L’aide aux aidants. Une nécessaire question éthique
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Sous la direction de Jacques GAUCHER, Gérard RIBES & Thierry DARNAUD, Alzheimer, L'aide aux aidants. Une nécessaire question éthique, Lyon, Chronique sociale, 2004. 144 pages.
Le Contexte
L'aide aux aidants est aujourd'hui un mot d'ordre officiel surtout pour les maladies du type Alzheimer concernées par le « Plan Démence ».
Mais il reste ambigu : les aidants familiaux ont un grand besoin de soutien mais sont réticents à utiliser les aides proposées et le malade dément tend à être oublié en tant que personne. A l'initiative du Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement de l'Université Lumière - Lyon 2, un séminaire a été organisé pour réfléchir sur l'éthique et les pratiques actuelles de l'aide aux aidants.
Les auteurs
L'ouvrage, issu de ce séminaire, est un recueil d'articles de divers spécialistes de terrain (psychologues et psychiatres, thérapeutes familials, membres de services sociaux et de services de gériatrie) et universitaires (en psychologie et sociologie), coordonnés par trois membres du Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement de l'Université Lumière - Lyon 2.
Structure de l'ouvrage
Après une brève introduction, les différents articles sont répartis selon cinq axes : le contexte dans lequel s'inscrit l'aide aux aidants (lois, expériences concrètes) ; les problématiques qui se dégagent en début de maladie ; l'épuisement de l'aidant et la nécessité de l'aide ; l'impact familial de la maladie et de l'aide aux aidants ; enfin le problème de l'intervention.
Principales idées :
Eléments contextuels
Cette partie est « réservée aux discours de quelques acteurs clés : les décideurs, les personnels hospitaliers, les responsables de l'élaboration de schémas gérontologiques, les accueils de jour. » Elle s'intéresse d'abord à la législation actuelle qui expose les axes d'accompagnement des personnes, les lieux concernés et leurs fonctions, puis aux différentes missions de l'hôpital public (l'aide aux aidants en fait-elle partie ?), et souligne l'ambiguïté de la notion d'aide aux aidants (puisqu'ils sont désormais aidés, ils sont aussi forcés d'accepter la charge d'aider leur parent).
Problématiques du début de maladie
C'est à ce moment qu'« est posé tout le défi éthique de la place des uns par rapports aux autres, de l'aide professionnel, de l'aidant familial, de la personne malade », abordé ici à travers les questions du diagnostic et de la protection juridique.
Aide et épuisements des aidants
Les aidants sont généralement réticents à utiliser l'aide proposée car elle est mal connue, mais aussi et surtout inadaptée, l'aidant comme le malade y trouvant parfois plus de désagréments que de bénéfices, car les coûts émotionnels sont très élevés.
Impact familial
La maladie impose de développer de nouveaux repères : à travers la relation entre l'aidant (souvent « enfant désigné ») et l'aidé se dessine un schéma familial complexe dont le professionnel doit tenir compte pour apporter une aide efficace. De plus, l'aide à apporter se situe sur le plan de la relation et non simplement des soins techniques.
Question de l'intervention
L'intervention des professionnels est difficile : pour être éthique, elle doit tout d'abord prendre en compte le malade comme acteur à part entière. Il est important de prendre en compte le ressenti de chacun, de faire disparaître les incompréhensions, et surtout d'équilibrer le schéma triadique par l'intégration de tous, la famille et les soignants travaillant ensemble pour le bien-être du malade, ce bien-être rejaillissant sur les deux autres parties.
Conclusion :
L'ouvrage, par les différents points de vue qui s'y expriment et par sa dimension de questionnement, loin de donner des réponses prédéfinies, cherche avant tout à faire prendre conscience de la situation réelle et à donner des pistes pour engager des actions concrètes visant à améliorer les conditions de vie des malades d'Alzheimer et de leur famille.
