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Professeur à l’Université de Rouen et psychologue clinicienne dans un service de soins et d’éducation spécialisée à domicile pour enfants atteints de pathologies diverses, Régine Scelles aborde ici un sujet qu’elle connaît bien : la confrontation de la fratrie au handicap.
L’ouvrage s’adresse aussi bien aux familles qu’aux professionnels afin de les aider « à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n’entrave pas le déploiement de la richesse qui s’y joue et évolue avec le temps ».
L’ouvrage se compose de 7 chapitres que l’on peut regrouper en trois grandes parties : La première expose les grands concepts de la famille et de la fratrie avant de pointer, dans une seconde partie, les aspects plus spécifiques aux fratries confrontées au handicap. La troisième partie met en lumière les différents dispositifs de prévention, de soutien et d’accompagnement existants afin de « favoriser la création et l’évolution des liens fraternels et d’aider chacun des enfants de la fratrie à subjectiver le handicap ».
Principales idées :
Replacer le handicap dans l’ordinaire de la vie de l’humain
La fratrie comprenant un enfant handicapé est avant tout une fratrie, qui n’a rien d’« extra ordinaire », même si le handicap peut produire des effets importants. Afin de mieux comprendre ce que vivent ces fratries, l’ouvrage commence par replacer cette situation dans « l’ordinaire de la vie humaine » en abordant les dimensions sociales, historiques et culturelles du handicap, de la famille et de la fratrie et en analysant les mécanismes courants de la vie psychique de la famille et du « groupe fratrie ».
« Les spécificités des fratries confrontées au handicap ne font parfois qu’éclairer de manières différentes des phénomènes qui « ordinairement » sont masqués ».
Les aspects spécifiques de la fratrie confrontée au handicap
On retrouve chez ces fratries des difficultés fréquemment rencontrées dans toutes les familles comme l’agressivité ou la jalousie. Mais c’est sur le déroulement des processus d’identification et de différenciation entre enfants, sur la gestion de la haine, de la jalousie, de l’agressivité, de la culpabilité et de la honte et sur les places de chaque enfant dans la famille que le handicap peut avoir un impact particulier.
Pour les enfants, le handicap est une énigme qui suscite de nombreuses interrogations. Mais leurs parents comme les professionnels ne sont pas toujours disposés à répondre à leurs questions ou tout simplement à les écouter. Les chemins empruntés pour résoudre cette énigme sont variés et évoluent selon les âges : pacte dénégatif, mise en scène du corps, passage de l’acte à la parole, humour, passage par autrui pour parler du handicap en famille.
Dans toutes les familles, les liens fraternels évoluent tout au long de la vie. Le soutien apporté aux frères et sœurs doit donc tenir compte des spécificités des conflits et difficultés qui émergent aux différentes étapes de la vie comme l’annonce de la maladie, l’intégration scolaire, le moment où le cadet devient plus performant que son frère aîné handicapé, l’adolescence, l’orientation en établissement spécialisé, le mariage d’un frère, la naissance d’un neveu / nièce ou la mort des parents.
Prendre soin du lien fraternel : ressources possibles
Les frères et sœurs d’un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que le reste de la population mais le fait de prendre soin du lien fraternel ne peut avoir que des effets positifs sur l’ensemble de la fratrie. Différents systèmes de prévention, de soutien et d’accompagnement existent parmi lesquels on pourra citer les entretiens familiaux avec un psychologue, les groupes de paroles pour les frères et sœurs du sujet handicapé, le travail au domicile de la famille ou encore les supports écrits (livres ou brochures) à visée didactique.
En conclusion :
Régine Scelles, au travers de nombreux témoignages, attire ainsi l’attention sur un aspect du handicap trop souvent oublié et délaissé et incite les établissements à mieux prendre en compte cette dimension fraternelle.