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Vivre avec la maladie d’Alzheimer. L’aide aux aidants : approche internationale
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Vivre avec la maladie d'Alzheimer. L'aide aux aidants : approche internationale, Paris, Fondation Médéric Alzheimer, 2003. 208 pages.
Le Contexte
La Fondation Médéric Alzheimer a pour mission de promouvoir « des actions sociales et médico-sociales destinées à aider les familles, les bénévoles et les professionnels », soit tous les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dans un premier volet de Vivre avec la maladie d'Alzheimer, elle s'intéressait à la situation en France. Elle s'interroge ici sur les différentes approches de cette maladie à l'étranger, dans onze pays industrialisés : sept pays européens (Royaume-Uni, Suède, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, Suisse, Italie) ainsi que les Etats-Unis, le Canada, le Japon et l'Australie.
Structure de l'ouvrage
La première partie présente différentes offres pour maintenir la qualité de vie du patient, à domicile ou en institution, jusqu'à la fin de sa vie. La deuxième partie est centrée sur l'aidant et l'aide aux aidants. Or cette aide se déroule dans un certain contexte social, culturel et économique. « L'analyse [porte donc aussi], dans la troisième partie, sur les dispositifs de protection, sous l'angle des politiques de santé et de l'offre de prestations et, dans la quatrième partie, sur les mesures juridiques en direction des personnes atteintes par la maladie. » Sont présentées en annexe des fiches synthétiques sur chacun des pays étudiés : estimation de la population atteinte par la maladie d'Alzheimer, point sur la politique publique de santé et l'action associative en rapport avec Alzheimer, expériences originales mises en place, contacts.
Principales idées :
Limites de la prise en charge
La prise en charge médicale est très diverse selon les pays, du pré-diagnostic par le médecin généraliste au dépistage systématique même si des centres de diagnostic spécialisés se développent. Le traitement par pharmacothérapies spécifiques est souvent insuffisant et des traitements inadaptés continuent à être prescrits. Enfin, il y a des disparités dans l'annonce du diagnostic, pas toujours annoncé au patient sous-prétexte qu'il ne pourrait pas le comprendre.
Problématiques du début de maladie
L'approche du type de traitement diffère également. On en distingue trois : l'approche pharmacologique par des inhibiteurs de type acétylcholinestérase, recommandée dans tous les pays mais inégalement mise en œuvre ; l'approche environnementale (adapter l'environnement spatial et social de la personne à ses besoins), particulièrement pratiquée en Allemagne et en Suisse ; les approches psychologiques (entraînement des malades pour améliorer leurs capacités, ou simple compréhension et accompagnement), recommandées conjointement aux inhibiteurs dans les pays anglo-saxons et germanophones.
Reconnaissance des aidants
Partout, les aidants sont reconnus comme étant essentiels dans l'optique générale du maintien à domicile des patients. Mais la prise en compte n'est pas la même partout : « co-patient » ou « co-thérapeute » ?
Aide aux aidants
Aider les aidants, fragiles, est une nécessité, mais les modalités diffèrent. Confiée à des services privés ou incluse dans une politique publique, l'aide s'articule autour de trois axes : le soutien (information, groupes de soutien), l'assistance au quotidien (aide à domicile, aux démarches juridiques et administratives, formation, aides techniques pour adapter le domicile ou « gérer l'errance »), le soulagement (répit et relai temporaire).
Politiques publiques
Les systèmes de santé sont très divers, entre couverture sociale et assurances privées, entre mise en place d'une assurance spécifique et intégration dans la problématique de la dépendance en général. Partout, les associations restent le maillon central.
Conclusion :
L'ouvrage, par les différents points de vue qui s'y expriment et par sa dimension de questionnement, loin de donner des réponses prédéfinies, cherche avant tout à faire prendre conscience de la situation réelle et à donner des pistes pour engager des actions concrètes visant à améliorer les conditions de vie des malades d'Alzheimer et de leur famille.
