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Par aires thérapeutiques
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www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis
sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).
sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.
Pneumologie
www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay
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www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA
Dermatologie
http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.
Autres sites
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prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.
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proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.
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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.
www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.
www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.
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Vivre avec une personne malade. Des conseils pour la famille, les soignants, les accompagnateur
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Nicole CARRE et Hubert PARIS, Vivre avec une personne malade. Des conseils pour la famille, les soignants, les accompagnateur.
Les Editions de l'Atelier, Paris, 2007, 206 pages.
Les deux auteurs sont réunis par leur expérience de la maladie et de l’accompagnement de malades. Nicole Carré, psychanalyste et formatrice à l’accompagnement des malades, a eu une leucémie avec rechute, suivie de rémissions. Hubert Paris, quant à lui, est accompagnateur de malades et a eu une tuberculose suivie d’une longue convalescence. L’ouvrage se divise en deux grandes parties, soit sept chapitres, suivies de compléments et d’annexes. La première (cinq chapitres) montre différents points de vue pour accompagner la personne malade :
- « Comment je me situe par rapport à la personne malade ? »,
- « Qui est la personne qui souffre ? »,
- « Au-delà de la rencontre, l’accompagnement »,
- « Vers des accompagnants divers et partenaires »,
- « En quête de sens, la spiritualité ».
La seconde s’intéresse à l’accompagnement Quand la mort se fait proche en montrant différents « Regards sur le mourir » puis en analysant « Au bord de la mort, les besoins du malade ».
Les compléments traitent des religions (et surtout du catholicisme majoritaire en France) dans leur rapport à la maladie et à la mort. Enfin, les annexes présentent les textes de loi et les adresses utiles.
L’ouvrage propose grâce à l’expérience des auteurs et à des témoignages directs des conseils aux personnes accompagnants des malades, et notamment aux proches. L’idée forte est que le malade, s’il a des besoins spécifiques, reste une personne à part entière, membre de la «communauté des vivants » à égalité avec les autres.
Principales idées :
Comment se situer par rapport à la personne malade ?
Souvent, les malades se retrouvent en rupture de relation, rejetant les gens bien portants. Outre leur fragilité physique, ils sont alors confrontés à la solitude, propice au développement de la peur et d’une angoisse plus générale. De plus, leur vie à l’hôpital est rythmée par les examens et ils peuvent en venir à perdre la notion du temps, voire celle de l’espace s’ils ne sortent pas de leur lit.
Face à cette solitude, la seule solution est d’être là avec et pour le malade. Mais cette présence, difficile, se heurte aux mécanismes de défense du malade face à sa maladie. La maladie grave étant inacceptable, diverses réactions sont possibles :
Déni, culpabilité, agressivité quand cette culpabilité est projetée sur autrui, régression aux seules fonctions vitales. De plus, pour fonctionner, la relation au malade doit être équilibrée : le malade, malgré l’importance de son corps à soigner, n’est pas qu’un objet mais aussi un sujet et entend être traité comme tel.
Il a des besoins physiques et des désirs tout aussi importants, comme le désir de plaire et de réussir quelque chose.
Les limites de l’accompagnement
L’accompagnement a des limites : il faut accepter qu’on ne peut pas tout. Il ne faut pas s’imposer au malade ni avoir d’idées préconçues, mais accepter ses raisons, être là pour lui au quotidien, lui laisser faire ce qu’il peut faire pour ne pas le rabaisser, et surtout savoir l’écouter, y compris son silence. Vers des accompagnants divers et partenaires Les différents pôles de l’accompagnement, famille, soignants et bénévoles ont parfois du mal à travailler ensemble car ils ne voient pas les mêmes facettes du malade. Il faut pourtant qu’ils se fassent confiance en tenant compte des compétences de chacun.
Quand la mort se fait proche
Face à la mort, en parler est difficile mais essentiel afin de la replacer dans la vie même. Il n’y a pas de bonne mort, car chacun, en fonction de son vécu, en a une vision différente. Il ne faut donc surtout pas chercher à imposer sa propre vision, mais laisser le malade développer sa quête de spiritualité quelle qu’elle soit. Car la spiritualité aide à se battre plutôt pour la vie que contre la mort.
Conclusion :
« La vie d’une personne est une. […] Le corps, l’affectivité, la spiritualité sont inséparables.» Le malade n’est donc pas juste un corps qui souffre et ce qu’il faut privilégier en lui, c’est la vie car «vivre avec une personne malade ou auprès des malades, c’est vivre. »
