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Par aires thérapeutiques
Neurologie
www.bienvivremapeau.fr Bien Vivre Ma Peau est un site d’information qui propose aux patients, amis et proches, de mieux comprendre le psoriasis et l’urticaire à travers des articles et des contenus interactifs.
sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).
sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.
Pneumologie
www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay
Ophtamologie
www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA
Dermatologie
http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.
Autres sites
novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.
prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.
Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.
Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.
proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.
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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.
www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.
www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.
www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.
Les proches face à la maladie
En raison des maladies de plus en plus longues et lourdes, l’entourage constitue un facteur clé important dans le soutien aux patients.
Le soutien est parfois chronophage, dépasse souvent les 6 h pour un malade d’Alzheimer1 et dure, en moyenne, près de 8 h par jour pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson2. Il peut être financièrement très lourd : dans la maladie d’Alzheimer, une famille sur trois prend entièrement en charge le patient, sans aucune aide extérieure3. Le soutien peut être très médicalisé (aide à la prise de traitements, etc.) ou quasiment pas, nécessiter plusieurs déplacements hebdomadaires (exemple : dialyse) ou pas. Il peut reposer sur une seule personne ou sur plusieurs, être ou non exclusivement familial, etc.
Malgré des expériences vécues fort différentes, les proches font état de demandes globalement semblables.
Les besoins
- Première attente, souvent non satisfaite : une information claire et complète sur la maladie et les traitements. Près d'un enfant (majeur) sur deux d'une femme atteinte d'un cancer du sein exprime cette demande. De même, dans 60% des cas, l'entourage se dit mal informé sur les risques de rechute4.
- Reconnaissance de leur rôle par les pouvoirs publics et les professionnels de santé.
- Ressources : un accompagnement financier pour faire face au coût des aides extérieures (aide ménagère, auxiliaire de vie, accueil de jour...).
- Répit : des solutions de répit afin de permettre aux proches de "souffler" quelques heures ou quelques jours de suite.
- Réseau : la mise en place de structures-y compris virtuelles- permettant aux aidants de dialoguer et échanger entre eux.
Retrouvez les résultats d'études, relatives au retentissement de la maladie sur les proches ainsi qu'à leurs besoins et attentes, dans cette section.
