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Cette étude a été conduite sous la direction scientifique du Professeur François Berthoux du CHU de Saint-Etienne et du Docteur Emmanuel Morelon de l’Hôpital Necker (Paris), avec la collaboration de la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux).
L’insuffisance rénale terminale a des conséquences directes sur l’entourage et plus significativement sur les conjoints de personnes dialysées.
Les premiers résultats de l'étude laissent apparaître des contraintes lourdes pour l'entourage des personnes souffrant d'insuffisance rénale terminale. Celles-ci se traduisent notamment par un besoin accru de disponibilité auprès du patient. Les conséquences sont significatives en termes de réduction de sorties, d'aménagement des vacances et plus globalement sur l'organisation et le rythme familial.
Ce constat est particulièrement vrai pour les conjoints de dialysés, la prise en charge thérapeutique de la maladie semblant renforcer l'implication au quotidien, notamment pour le suivi des séances de dialyse.
Fait révélateur, les conjoints de greffés portent un regard plus positif sur la qualité de vie, celle-ci obtenant auprès d'eux une note largement supérieure aux conjoints de dialysés, en attente de greffe ou non. Une situation qui semble principalement liée à une autonomie rendue supérieure par la greffe. En proie à des situations et des appréhensions multiples, l'entourage met l'accent sur le besoin d'aide et de soutien, tant physique (aide ménagère...) que psychologique.
Reste enfin clairement un effort à faire en terme d'information sur la maladie, les traitements et les médicaments.