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Cette étude a été réalisée afin d'évaluer le retentissement de l'épilepsie de l'enfant sur ses parents et mettre en évidence les besoins et attentes de ces derniers.
Des questionnaires auto-administrés ont été remis à des pédiatres et neuropédiatres ainsi qu'aux adhérents des associations de patients, afin qu'ils les diffusent auprès des parents concernés. Cette enquête nationale a impliqué 668 parents d'enfants épileptiques. 49% des répondants sont membres d'une association de patients. Ce biais de sélection laisse présupposer que les réponses apportées concernaient essentiellement des épilepsies sévères.
668 questionnaires ont été recueillis, grâce à l'implication de l'ensemble des associations de patients et de la Ligue Française Contre l'Epilepsie.